Hulp
Ouder van een hypofysepatiënt
Printen
Voor ouders van zieke kinderen valt het niet altijd mee om geduldig te zijn. Toegeven of grenzen stellen? Iedere keer opnieuw moet je een inschatting maken. Ook bij kinderen vragen ouders zich af: ‘is dit karakter of is het de aandoening?’ Als de stoppen doorslaan bij je zoon van 14, is hij dan aan het puberen of voelt hij zich gewoon slecht? Je weet het nooit helemaal zeker. Maar waar bepaald gedrag ook vandaan komt en hoe begripvol je ook wilt zijn, je moet ook aan jezelf denken. Ook hier geldt: zorg ervoor dat je ook een eigen leven hebt. Maak daar bewust tijd voor vrij, zonder je schuldig te voelen.
Communicatie
Kinderen met een hormonale aandoening voelen zich soms ontzettend moe en hebben dan moeite om in beweging te komen. Als jouw kind hier last van heeft en je wilt dat met hem/haar bespreken, kies dan een moment waarop je kind zich goed voelt. Geef je zoon of dochter de kans om uit te leggen hoe hij/zij de situatie ervaart en probeer samen tot een oplossing te komen. Het tegenovergestelde komt ook voor: sommige kinderen zijn moe, maar willen daar juist niet aan toegeven. Ze hebben de neiging door te gaan totdat ze totaal uitgeput zijn.
Vraag om hulp
Heb je behoefte aan een luisterend oor? Ga in gesprek met een lotgenotencontactpersoon van de Nederlandse Hypofyse Stichting. Neem contact op via lotgenotencontact@hypofyse.nl. Je kunt ook een gesprek aanvragen bij de endocrinologisch verpleegkundige in het ziekenhuis.
Schouders
De wegwijzer voor ouders van een zorgkind, www.schouders.nl, heeft een nieuwe website. Met het mega-menu vind je snel de informatie die je nodig hebt.
Op deze site vind je geen informatie over de beperking of ziekte van je kind. Daarvoor kun je terecht bij de arts of de Nederlandse Hypofyse Stichting. Deze site geeft informatie over bijvoorbeeld:• de ondersteuning die je kunt krijgen;• de combinatie van zorg en werk;• aandacht voor je gezin;• tijd voor jezelf.
Alle informatie die (sch)ouders geeft, is er speciaal voor jou als ouder van een zorgkind.
Informatiebibliotheek
Lees ook de verhalen van anderen in onze informatiebibliotheek.
