Lotgenotencontact

Printen

Een team van lotgenoten en deskundigen zit klaar om jouw vragen te beantwoorden. We ontvangen je vraag per voorkeur via e-mail, maar we kunnen je ook terugbellen. 

Lotgenotencontact per mail

Voor een luisterend oor van ervaringsdeskundigen (mede-patiënten)  en medische vragen mail je naar lotgenotencontact@hypofyse.nl 

Lotgenotencontact per telefoon

Vul onderstaand formulier in en een lotgenotencontactpersoon belt je binnen 5 werkdagen terug.

Appgroep voor jongeren

Wil je met andere jongeren met een hypofyseaandoening chatten? Voor jongeren van 14-30 jaar hebben we een appgroep. Lid worden van de groep? Stuur een mail aan communicatie@hypofyse.nl met je leeftijd en telefoonnummer en we voegen je toe.

Lotgenotencontact via sociale media

De Nederlandse Hypofyse Stichting heeft voor haar leden een besloten groep op Facebook. Hierin hebben lotgenoten dagelijks contact met elkaar. Je kunt er vragen stellen, je verhaal kwijt of simpelweg alleen meelezen. Als lid van de Hypofyse Stichting kun je je aanmelden.

Helpdesk arbeid

Voor vragen over studeren, werk en UWV-trajecten kun je terecht bij de helpdesk arbeid van de Nederlandse Hypofyse Stichting via helpdesk.arbeid@hypofyse.nl . Vrijwilligers met kennis en ervaring op het terrein van werk en participatie kunnen je mogelijk verder helpen. Je kunt tijdens kantooruren ook bellen met onze administratie en je telefoonnummer achterlaten, dan bellen we je terug.

Hypofysewandelingen

Wil jij ook weleens live spreken met andere mensen met een hypofyseaandoening? Ben jij benieuwd hoe zij hiermee omgaan? En wat je van hen kunt leren? De beste gesprekken ontstaan als je ongedwongen contact kunt maken, zonder elkaar aan te hoeven kijken. Tijdens het wandelen dus.

Daarom organiseren we regelmatig Hypofy­sewandelingen van 3 tot 5 kilometer, altijd vanaf een plek die goed bereikbaar is met auto én openbaar vervoer. We drin­ken dan ook samen nog een kopje koffie.

Wil je een keer meelopen? We plannen regelmatig wandelingen in. Check dus af en toe in onze agenda.

Het overzicht hieronder geeft ook de eerstkomende wandelingen aan.

Wandeling bij Amerongen (Utrecht)

Koffie met lotgenoten

Ontmoet en spreek jij ook graag andere mensen met een hypofyseaandoening. Maar liever zonder een wandeling? Meld je dan aan voor onze Koffie met lotgenoten.

In een horecagelegenheid ga je dan met lotgenoten in gesprek over het leven met een hypofyseaandoening. Wil je een keer meedoen? Houd onze agenda dan in de gaten voor een momentje bij jou in de buurt, of zie het onderstaande overzicht

dVoor al onze andere evenementen met lotgenoten, zie ook de agenda.

Er zijn op dit moment geen evenementen om weer te geven.

Meldpunt medicatie

Het Meldpunt Medicatie van de Nederlandse Hypofyse Stichting registreert problemen rondom medicatie, zorgverzekeraars, ziekenhuizen, artsen, apothekers en bedrijfsartsen/keuringsartsen. Voor ons zijn de problemen waar jij als patiënt tegenaan loopt belangrijke input voor ons werk. Laat het ons dus zeker weten als je tegen obstakels aanloopt via medicijnen@hypofyse.nl. Waar mogelijk helpen we je de beste oplossing te vinden. Je kunt ook tijdens kantoortijden bellen met onze administratie en je telefoonnummer achterlaten, dan bellen we je terug.

Het Meldpunt Medicatie kan je helpen als:

  • je medicijnen plotseling niet meer leverbaar zijn; 
  • je jouw medicijnen verplicht in een andere sterkte moet afnemen; 
  • je verplicht moet overstappen naar een ander medicijn of merk; 
  • je medicijnen plotseling niet meer vergoed worden; 
  • je plotseling moet bijbetalen; 
  • problemen hebt met het ziekenhuis waar je onder behandeling bent; 
  • problemen hebt met je arts, bedrijfsarts of keuringsarts; 
  • problemen hebt met je zorgverzekeraar. 

Bespreek je problemen ook altijd met je behandelend arts.

Waarom duurt het soms wat langer voordat je antwoord krijgt?

De Nederlandse Hypofyse Stichting is voor 100 procent afhankelijk van vrijwilligers. Daarom duurt het afhandelen van e-mails en terugbelverzoeken soms wat langer. We hopen op je begrip hiervoor en streven ernaar je vragen binnen 5 werkdagen te beantwoorden. 

Je kunt ook even kijken bij de veelgestelde vragen. Misschien staat jouw vraag daar wel bij!


© Nederlandse Hypofyse Stichting - Alle rechten voorbehouden

ANBI Keurmerk