Hypopit, maar niet door een hypofysetumor (artikel)

Levi: de oorzaak is nooit boven water gekomen

Ik loop al zo’n 43 jaar te tobben met hypofyseuitval.  Het zal ongeveer 1968 geweest zijn, ik was 16 jaar, toen de huisarts bij ons op bezoek was. Hij merkte tegen mijn ouders op: ‘Die jongen ziet er ziekelijk uit.’ Laat hem eens onderzoeken.

Dit betekende mijn eerste gang naar het ziekenhuis in Zeeuws-Vlaanderen. Het was een oud, somber gebouw. Veel onderzoeken, en voor het eerst medicijnen innemen. Ik kreeg in die tijd veel last van bedplassen. Wat mij lang is bijgebleven, is een broeder en zuster die stonden te grinniken om een ‘kleine piemel’. Niet erg inlevend…

Zoek het maar zelf uit
De artsen in het ziekenhuis konden niet ontdekken wat er aan de hand was. Mijn ouders zeiden: ‘We willen het hogerop zoeken, in een beter ziekenhuis.’ De dokter werd kwaad en gooide een dik boek met specialisten naar hen toe. Zoek het dan zelf maar uit. Zo kwamen ik en mijn ouders bij professor Henneman, een zeer joviale  man,  die  direct  begreep  dat  er meer aan de hand was. Toen mijn moeder over het bedplassen begon, zei prof. Henneman: ‘Die medicijnen, die kauw je toch eerst fijn?’ Nee, dat was ons nooit verteld,  bijsluiters  bestonden  nog niet. Het bedplassen was gelijk over. Later kwam de huisarts zijn excuses aanbieden. Hij had vast een pittige brief uit Rotterdam gekregen.

Ben jij wel 16 jaar??
Enige tijd later moest ik weer opgenomen worden. Veel onderzoeken, veel naalden en infusen. Ten slotte kregen wij de uitslag: uitval van de hypofyse en daardoor geen hormoonproductie. Daardoor onvruchtbaar, maar dat vertelde mijn moeder mij later pas. Ik was toen, op mijn 16e, nog geen 1 meter 50 lang. Ik begon met schildklier– en bijnierschorshormoon. De dokter schreef nog geen mannelijk hormoon voor, omdat hij mij eerst wil laten groeien. Op de leeftijd dat gezonde kinderen uitgegroeid zijn, begon ik nog aan een groeispurt. Er werden röntgenfoto’s  van  mijn  hand  gemaakt, om mijn skeletleeftijd  te bepalen. De eerste keer had ik de skeletleeftijd van een 11-jarige. In deze periode werd ik regelmatig werd aangehouden op mijn bromfiets door de politie,  zo van ‘zeg kereltje, ben jij wel 16 jaar?’ Toen ik eenmaal de 1 meter 70 aangetikt had, kreeg ik het mannelijk hormoon testosteron.

Eens in de 4 weken naar de huisarts voor een testosteron-injectie. Eindelijk begonnen de mannelijke kenmerken zich bij mij te openbaren. Baardgroei en jawel, zaadlozingen. Ik was toen een jaar of 27. De oorzaak van mijn hypofyseuitval is nooit boven water gekomen.

Halverwege de jaren ‘90 werd ik getest op de aanmaak van groeihormoon met een  insulinetolerantietest. Dat duurde een paar uur, daarna mocht ik naar huis. Gelukkig woonde mijn moeder vlakbij. Man, wat was ik beroerd. Ik heb daar als een dood vogeltje op de bank gezeten. Sindsdien gebruik ik ook elke avond groeihormoon.

Patiëntenvereniging!
In de wachtkamer zag ik een keer een foldertje liggen van de Hypofyse Stichting. Ik ben gelijk lid geworden. Sindsdien, mede door de komst van internet, weet ik veel meer over mijn aandoening dan vroeger. Zo ben ik er achtergekomen waarom ik geen testikels heb; organen die niet werken, verschrompelen.  Mede hierdoor, plus het feit dat ik vreselijk verlegen ben, heb ik nooit een relatie gehad.

U wilt toch wel geopereerd worden?
Ook werd ik via de Hypofyse Stichting gewaarschuwd voor het gevaar van een Addisoncrisis. En dat de hoeveelheid hydrocortison bij ziekte, stress en ongeval verveelvoudigd moet worden, nooit geweten! Deze kennis had ik in 2007 nodig, toen ik geopereerd moest worden voor een heupprothese. Bij alle gesprekken voorafgaand heb ik gewezen op mijn medicatie en gewaarschuwd dat de dosering van de hydrocortison verhoogd moest worden. De anesthesist verzekerde mij dat het goed zou komen. Maar op de opnamedag was hierover niets bekend.

‘U wilt toch wel geopereerd worden’, zeiden ze. ‘Ja’, zei ik, ‘maar ik wil na de operatie ook graag weer wakker worden.’ Het is tenslotte goed gekomen, maar ik stond op het punt om het ziekenhuis uit te lopen.

De laatste jaren begint mijn energie behoorlijk af te nemen. Ik heb nu, op mijn 60ste, een 4 daagse werkweek. Daarmee heb ik evenveel moeite als vroeger met 5 dagen. En mijn collega’s maar zeggen : bofkont, jij hebt alweer weekend! Ze moesten eens weten.

Het enorme onbegrip en het er met niemand over kunnen praten vind ik het meest vervelende aan mijn ziekte. Kennissen en vrienden probeer ik uit te leggen dat ik bijna elk weekend afgepeigerd op de bank lig, maar vervolgens vragen ze doodleuk of ik een dagje kom klussen. Ze weten dat er ‘iets’ niet in orde is, maar ze vragen nooit door. Dus ik zeg maar dat alles goed gaat …’

Levi de Jong

Lia: oorzaak onbekend

Mijn naam is Lia. Ik leef met de verschijnselen van gedeeltelijke hypofyseuitval, maar de oorzaak van mijn aandoening weet niemand.

Als kind had ik behoorlijk last van astma, maar daar ben ik, zoals dat heet, overheen gegroeid. Toen ik begin 1992 in China ging wonen, was die astma het laatste waar ik aan dacht. Maar door de levensomstandigheden daar (het barstte er van de allergenen) kwam ik in de herfst van 1992 met een zware astma-aanval in het ziekenhuis terecht. Het ziekenhuis in die tijd was niet wat men zou wensen – de artsen konden bijvoorbeeld geen longfoto’s maken en medicatie was er niet. Na een paar ademstilstanden heeft de verzekering besloten om me naar Hong Kong te vliegen. Daar schreef de longarts puffers voor. Uitstekend! Gewapend met een synthetisch kussen en dekbed pakte ik weer het vliegtuig naar Chengdu, waar het enige tijd redelijk goed ging, met drie of vier pufjes per dag.

Er was iets mis, maar wat?
Maar langzamerhand begon ik steeds meer moeite te krijgen met de gewone dingen van het leven, vooral met het werken op grote hoogte, wat onderdeel was van mijn werk. Na een aantal maanden op hoogte kwam ik in de winter van 1996 terug in de stad en werd al gauw behoorlijk ziek. Er werd  gedacht aan  longproblemen, hartproblemen, nierproblemen.

Mijn vrienden begonnen het eng te vinden. In het ziekenhuis kwamen we niet verder. Uiteindelijk stuurde de verzekering een dokter uit Beijing die concludeerde dat er iets behoorlijk mis was…  maar  wat?  De  volgende  dag, hop, het vliegtuig in plus draadjes naar een machientje voor het hart. Tenslotte is er een endocrinoloog aan te pas gekomen. Nadat hij allerlei andere rare ziektes, zoals van de bijnieren, had uitgesloten kwam hij tot de conclusie dat mijn hypofyse om onbekende redenen geen cortisol aanmaakte. Ook bleek, via een insulinestresstest, dat het groeihormoon te laag was. Dezelfde endocrinoloog schreef zonder blikken of blozen recepten uit voor die puffers en heeft het nooit over een mogelijk verband gehad. Ik kwam weer aardig op de been met hydrocortisontabletjes – maar ik moest wel vaak lopen met een stok en ik had altijd hulp nodig. Totdat in 2003 zonder aanleiding opeens mijn slokdarm scheurde.

Verschillende mogelijkheden?
Tja, een hypofyseafwijking in de normale zin van het woord heb ik niet. In 2004, bij de onderzoeken rondom die gescheurde slokdarm, deden ze in Amsterdam een MRI waarop een gezwelletje aan het Zakje van Radke te zien was. Dat kan hypofyseuitval veroorzaken. Maar een jaar later, bij een MRI in Hong Kong, was er geen afwijking te zien. Of ik ja of nee een hypofysegerelateerde afwijking heb? Het maakt misschien niet zoveel uit. Ik leef met veel van de verschijnselen van gedeeltelijke hypofyseuitval. Ik heb mezelf ook al deze jaren als  hypofysepatiënt beschouwd, tot er in 2010 een internist ineens over die puffers begon. “Bij langdurig gebruik van corticosteroiden kan bijnierinsuficiëntie ontstaan”, vertelde hij.

Hoe dan ook, ik zit voor de rest van mijn leven vast aan hydrocortison en DHEA, en voorlopig ook nog steeds schildklierhormoon. Maar waar het verder door komt, heeft nog geen arts mij met zekerheid kunnen vertellen.’

Lia Liefkens

Michelle: Hypofysitis… of?

Tijdens mijn zwangerschap in 2000 heb ik gedurende de vierde, vijfde en zesde maand erge hoofdpijn gehad. Ik ben hoofdpijn gewend (migraine), maar dit was niet te harden. Ik ben op een gegeven moment gestopt met werken, heb veel in bed gelegen. Ik ben zelfs opgenomen geweest, maar er kwam niks uit. Op een mri was niets te zien.

Op 23 juni 2001 ben ik bevallen van een gezonde zoon. De bevalling ging perfect. Geen complicaties, dus ook geen syndroom van Sheehan. Maar na de bevalling ging ik me steeds slechter voelen. Ik had allerlei klachten, zowel lichamelijk als psychisch. Ik ging soms twijfelen aan mezelf: ik heb toch geen postnatale depressie? Nee, dacht ik dan, er is iets anders aan de hand. Ik voelde me ziek en absoluut niet mezelf. Na aandringen bij de huisarts ben ik doorgestuurd met een zeer lage bloeddruk (80/60) naar de endocrinoloog.

Boos en verdrietig
‘Waarschijnlijk werkt uw hypofyse niet meer, mevrouw’, zei ze. Ik hoor het haar nog zeggen. Haar diagnose werd na veel onderzoeken, opnames, mri etc. bevestigd.  Mijn  voorkwab werkte niet meer: ik kreeg te horen dat de hormoonproductie van schildklier, bijnier en eierstokken niet meer werkten. En je hoort dat je onvruchtbaar bent en dus niet meer op de normale manier zwanger kunt worden. In eerste instantie ben je blij dat ze wat hebben gevonden, maar anderzijds ben je boos en verdrietig. Je vraagt je af waarom dit zolang heeft moeten duren. Mijn endocrinologe denkt dat ik een bloedinkje heb gehad tijdens de zwangerschap of een ontsteking aan mijn hypofyse (hypofysitis). Met zekerheid kan ze niets zeggen, omdat er geen bewijsmateriaal is.

Ik ben mezelf een hele tijd kwijt geweest, zowel lichamelijk als geestelijk. Heel eng, ik kende mezelf soms niet meer terug. Nu gebruik ik o.a. levothyroxine, hydrocortison, DHEA, calcium, ik spuit groeihormonen, ik heb het Mirena-spiraaltje en oestrogeenpleisters.

Nu, na een periode van ongeveer 7 jaar, van diagnose tot het instellen van de juiste medicijnen, kon ik pas zeggen dat ik mezelf weer gevonden heb.

Michelle Snel

Anna: bestraling van een tumor achter het oog

Anna Jackson is panhypopit. De oorzaak is een bestraling van de rechter oogkas. Pas na 25 jaar werd de diagnose panhypopituitarisme gesteld.

Mijn verhaal begon 31 jaar geleden, met de bestraling van mijn rechter oogkas na de verwijdering van een tumor achter mijn oog. De bestraling duurde zeven weken. Omstreeks 8:15 uur was ik in het ziekenhuis en om 9:00 uur zat ik alweer op mijn werk. Ik heb geen last gehad van de bestraling. Alles ging goed, ik zou bijna zeggen, het leven lachte ons toe, maar helaas was dat niet helemaal waar, want mijn man John leed aan MS (multiple sclerose). In de tijd na de bestraling voelde ik me vaak moe. Ik ging moe naar bed en ik stond moe op.  Maar eigenlijk vond ik dat normaal, want mijn man kon als gevolg van zijn ziekte steeds minder, dus ik deed steeds meer. Na verloop van tijd kreeg ik last van een trage schildklier en moest levothyroxine gaan slikken. Ook kreeg ik last van dikke enkels. Ik was inmiddels ook aardig aangekomen.

Krimphormoon
In 1989 ben ik ochtenden gaan werken als secretaresse. In de middagen was ik er voor John, deed huishoudelijk werk en boodschappen. Ik was nog steeds altijd moe. Uiteindelijk kwam ik terecht bij een endocrinoloog.  Hij vroeg naar de tumor die ik had gehad. Toen we het hadden over de bestraling zei hij: ‘Misschien heeft dat er iets mee te maken. We gaan eerst een insuline-tolerantietest doen.’ De uitslag was gebrek aan groeihormoon, dus ik moest gaan spuiten. Inmiddels woog ik ongeveer 100 kg en wat ik ook probeerde, er ging geen gram af. Ik wilde geen groeihormoon, ik wou krimphormoon! Dat gewicht en de eeuwige vermoeidheid  maakten mijn leven niet gemakkelijk. Ik haatte mijn lichaam. De symptomen van gebrek aan groeihormoon zijn o.a. gebrek aan energie en vetafzetting over het hele lichaam, maar vooral in de buik. Nou, daar was/ben ik het perfecte voorbeeld van.

Langzaamaan kon ik steeds minder
In 1999 is John helaas overleden.  Ik dacht dat ik nu minder moe zou zijn, maar dat gebeurde niet. Langzaamaan kon ik steeds minder.  Een middagje winkelen zat er niet meer in. Vier jaar geleden werd me verteld dat ik diabetes type 2 heb en dat ik mijn dieet moest aanpassen. Geen vet en geen suiker meer. Er werd ook gezegd dat ik goed moest blijven bewegen. Maar om te wandelen of te bewegen heb je energie nodig en die had/heb ik niet. Wel zwem ik één keer per week een uurtje. Ik zie weinig meer door mijn rechter oog als gevolg van die tumor. Ook heb ik beginnende staar. Ik voel me nog steeds ontzettend futloos.

Autootje
Mijn dag bestaat uit: moe opstaan rond half 10. Ontbijt is een volkorenboterham. Ik rommel een beetje in huis en rond 1 uur eet ik twee boterhammen (meer niet, anders word ik te dik). Het grootste deel van de middag lig ik op de bank. Rond 18.00 uur eet ik een karige avondmaaltijd.  De avond breng ik ook door op de bank en rond 23.00 uur ga ik naar bed. Ik mag niet meer snoepen, maar soms pak ik toch een paar paprika chips of pure chocola. Mijn  endocrinoloog zegt dat ik niet méér energie zal krijgen, ook al heb ik nu weer voldoende groeihormoon. En dat ik mijn overgewicht nooit zal kwijtraken.

Ik vergelijk mezelf wel eens met een autootje, dat lang geleden werd gestald in een schuur. Toen kwam er iemand die zei: ‘Wat een leuk autootje, daar ga ik in rijden!’ Maar het autootje startte niet. ‘Er moet natuurlijk benzine in.’ Maar ook toen startte het autootje niet. Door het lange stilstaan was de motor van het autootje grotendeels vergaan; er waren delen verroest en verstopt, er was niets meer mee te beginnen. Het autootje zag er nog steeds leuk uit, maar het kon niets meer.’

Anna Jackson

Isabella: waarschijnlijk door een auto-ongeluk

Hallo, mijn naam is Isabella van Meer, 59 jaar. In 2005 heb ik een ernstig auto-ongeluk gehad. Na door een ambulancebroeder nagekeken te zijn mocht ik met de taxi naar huis. Achteraf een zeer foutieve inschatting van deze hulpverlener, want later bleek dat ik een ernstige whiplash had. Na maanden revalideren knapte ik niet op. Ik was moe, vergeetachtig, had veel last van mijn nek en weinig energie. Mijn werk bleef ik met mijn laatste krachten doen. Tot het niet meer ging.

Pas na vier jaar kwamen ze erachter
Pas 4 jaar na het ongeluk kwam aan het licht dat mijn hypofyse niets meer deed.  Op mijn verzoek waren de schildklierfuncties bepaald  en  deze bleken inderdaad afwijkend te zijn. Wat de huisarts niet zag, maar wel de endocrinoloog, was dat dit niet primair vanuit de schildklier, maar vanuit de hypofyse kwam. Middels een insuline-tolerantie test werd dit duidelijk.  De CT-scan leverde niets anders op dan dat de hypofysesteel iets te ver naar één kant lag. De meest logische oorzaak van mijn hormoonuitval is het hoofdtrauma ten gevolge van het auto-ongeluk. Hier zijn verschillende onderzoeken naar gedaan; daarover is ook gepubliceerd in medische bladen. Ik werd ingesteld op hydrocortison, levothyroxine en drie jaar later op groeihormoon. Daarnaast moest ik aan de bloeddrukverlagende medicijnen. Afgelopen voorjaar heb ik een Addisoncrisis gehad. Een meer dan vervelende ervaring. Ik blijf snel moe, heb vaak nergens zin in, en de concentratie is niet wat het geweest is. Na een herkeuring door de UWV-arts ben ik volledig afgekeurd. Dit zijn in het kort mijn belevenissen.

Isabella van Meer

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.