Hulp
Blijvende psychologische impact van acromegalie (artikel)
Printen
Uit: Hyponieuws 2 – 2015
Acromegalie is een zeldzame aandoening, waarbij de hypofyse een teveel aan groeihormoon produceert. Dit resulteert in veranderingen van het lichaam, zoals groter wordende handen, voeten en veranderingen in het gelaat.
Acromegalie kan goed worden behandeld en genezen patiënten hebben weer normale waardes van het groeihormoon in hun bloed. Maar de veranderingen in het uiterlijk kunnen op de lange termijn een grote psychologische impact hebben op de patiënten, ook al zijn ze genezen.
Onderzoek
Jitske Tiemensma (thans Universiteit van Californië) promoveerde in 2012 aan de Universiteit van Leiden op het thema Blijvende psychologische impact van hypofyse aandoeningen. In het tijdschrift European Journal of Endocrinology publiceerde zij haar onderzoek over de psychologische gevolgen van de uiterlijke veranderingen bij acromegaliepatiënten. Tiemensma onderzocht 50 patiënten met acromegalie die reeds lange tijd genezen waren (gemiddeld 16 jaar). Patiënten werd gevraagd om drie tekeningen te maken over zichzelf:
- Het lichaam voor de diagnose, gezond, zonder zichtbare kenmerken van acromegalie.
- Het lichaam tijdens de actieve fase van de acromegalie.
- Het huidige lichaam, dus na genezing.
Daarnaast werd er met behulp van vragenlijsten onderzocht hoe de patiënten hun ziekte beleven en wat zij vinden van hun kwaliteit van leven. De studie toont aan dat de patiënten tijdens de actieve fase van acromegalie een grote verandering in hun lichaamsbeeld ervaren. Dit bleef aanhouden, zelfs na genezing. Naarmate patiënten grotere veranderingen in hun uiterlijk bemerkten, hadden zij ook meer psychische problemen en klachten. Men gaf aan dat de verminderde levenskwaliteit vooral met de ziekte te maken had.
Persoonlijke ziektebeleving
De tekeningen zijn interessant omdat ze de persoonlijke ziektebeleving van de patiënt weergeven. Genezen patienten voelen zich nog vaak “acromegaal” en vinden het moeilijk om dit aan de arts voor te leggen. Artsen op hun beurt herkennen niet altijd dat dit speelt. Emoties zijn lastig om over te praten. Door de patiënten tekeningen te laten maken kunnen artsen beter inzicht krijgen in de ziektebeleving en emoties van de patiënt. Bij het tekenen hoeven geen woorden gebruikt te worden. Dit is voor sommige patiënten een veilige manier om hun gevoelens te uiten. In navolging van deze studie zal Tiemensma de patiënten over een langere periode volgen door middel van tekeningen. Daarnaast kijkt de onderzoeksgroep of het maken van tekeningen ook bij andere endocriene en niet-endocriene ziekten kunnen worden ingezet.
Meer uit de informatiebibliotheek
