Pas na 18 jaar een diagnose en dan nog de verwerking (artikel)

Eindelijk serieus genomen

Begin 2010 is de tumor gedeeltelijk verwijderd. Omdat hij zo groot was, kon niet alles weggehaald worden en volgden er bestralingen. Helaas laat door die bestraling de hypofyse nu wel wat steekjes vallen. Ik krijg medicatie voor de schildklier en bijnierschorshormoon (hydrocortison). Na de operatie is de hoofdpijn helaas gebleven. Om de aanmaak van groeihormoon te onderdrukken, gebruik ik pasireotide-injecties. Dit heeft diabetes als nare bijwerking, waarvoor ik nu ook insuline moet gebruiken. Mijn bloeddruk is te hoog en mijn energieniveau is laag. Ik slaap ’s middags en lig ’s avonds vroeg in bed. Maar ik ben zo blij dat mijn zoektocht naar een diagnose voorbij is en dat ik eindelijk serieus genomen word. Dat geeft rust, een gebruiksaanwijzing en duidelijkheid voor mezelf en mijn achterban. Ik heb me nooit echt willen aanpassen aan mijn klachten; ik dacht dat met een diagnose alles opgelost kon worden. Vorige zomer, 5 jaar na de diagnose, besefte ik dat het zo niet werkt en dat de schade blijvend is.

Brief naar de klachtencommissie en een bedankbrief

Het heeft mij lange tijd dwars gezeten dat mijn klachten niet serieus genomen werden. Als sommige artsen beter naar mij hadden geluisterd, had mij een boel ellende bespaard kunnen blijven, daar ben ik van overtuigd.  Zoals de endocrinoloog het eens mooi verwoordde: ‘retrospectief ten onrechte’. Dat zal voor velen herkenbaar zijn. Ik heb een brief gestuurd naar de klachtencommissie van het ziekenhuis, om ze te laten weten dat er wat betreft de omgang met patiënten wel wat verbeterd kan worden. Ik heb ook een brief geschreven aan een paar artsen die mij hadden kunnen helpen maar het hebben nagelaten. Dit om de boosheid die ik al die tijd had weggestopt en de verantwoordelijkheid dáár neer te leggen waar het hoort. Ik hoop dat mijn brief ze wakker schudt, zodat dit in de toekomst anderen bespaard zal blijven. Daarnaast heb ik een bedankbrief verzonden aan degenen die mij juist wél serieus hebben genomen, mij hebben geholpen, gesteund en hebben laten lachen. Medici, oud collega’s, oude vrienden waarmee het contact verwaterd is en vrienden die mij altijd terzijde hebben gestaan. Ik heb op de bedankbrief hele lieve en leuke reacties gekregen.

“Blij boekje”

Om mezelf te beschermen tegen de negatieve gevoelens heb ik jarenlang mijn gevoel geblokkeerd. Dat was handig om te overleven, maar niet handig voor het voelen van je geluk. Nu moet ik opnieuw leren om te genieten. In mijn ‘blij boekje’ schrijf ik elke dag iets in waar ik een fijn gevoel van heb gekregen. Dat hoeft niet iets groots te  zijn, een klein geluksmoment is al voldoende. Een mooi  uitzicht, een glimlach, een grapje van mijn zoon, een lieve opmerking van mijn man. Ook leer ik ‘vragen’. Een klein beetje hulp, kleine dingetjes. Vroeger peinsde ik daar niet over. Dacht dan, ach ik doe het zelf wel even.

Daarnaast leer ik meer rust te nemen. Gewoon op de bank zitten met een tijdschrift of een filmpje kijken. Vroeger deed ik dat nooit, omdat ik bang was dat als ik zou gaan zitten, ik helemaal weg zou zakken, me ziek zou voelen, niet meer van de bank af zou komen. Ik heb jarenlang in de ‘overlevingsmodus’ gestaan en doe nu mijn best om daar uit te komen en weer te gaan leven. Dat is een proces apart, merk ik. Lid worden van de Hypofyse Stichting en mij aansluiten bij jullie Facebookgroep was een stap in de goede richting, het doet me erg goed, merk ik. Bedankt!

Anna

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.