Hypogonadotroop hypogonadisme: ontkend, niet gezien, niet serieus genomen (artikel)

Geen toelichting, geen begrip

Op mijn vijftiende toonde mijn lichaam nog geen enkel teken van puberteit. Er was geen sprake van borstgroei,  menstruatie  en  ook  in mijn geestelijke ontwikkeling bleef de puberteit uit. De huisarts verwees me door naar een gynaecoloog in een streekziekenhuis. Deze constateerde, na veel onderzoeken, hypogonadotroop hypogonadisme.  Daar  zat  ik, een 17-jarige samen met haar moeder, volledig in shock. Wat was dat, hypogonadotroop hypogonadisme met een aanlegstoornis van de baarmoeder en onderontwikkelde eierstokken??  Uitgelegd werd dat ik nooit zwanger zou kunnen raken en dat ik de rest van mijn leven de anticonceptiepil moest  slikken om de vrouwelijke hormonen aan te vullen. Hierover kon ik maar beter met niemand praten, omdat mensen er misschien raar op zouden reageren. Aan  mijn  vermoeidheidsklachten, spierpijnen en KNO-klachten werd geen aandacht besteed. Een jaar later werd ik, door mijn vele vragen over mijn lichamelijk ontwikkeling, ver wezen naar een internist-endocrinoloog. Hier werd gestart met een anticonceptiepleister. Op mijn twintigste onderging ik een borstvergroting.

Niet zoveel te klagen

‘Je mist alleen je geslachtshormonen, dus eigenlijk heb je niet zoveel te klagen‘, was de teneur in ziekenhuizen. Niemand stond stil bij het feit dat ik al jaren rondliep met deze aandoening die, naar ik begrijp, zijn oorsprong heeft in de elfde week van de zwangerschap. Dat ik in het dagelijks leven erg veel last had van mijn andere klachten werd niet begrepen. De behandeling sloeg aan, ik groeide in lengte en de LH en FSH namen toe. Ik werd echter zwaar depressief door het gebruik van de anticonceptie. Ik had het gevoel niets aan de wereld bij te dragen. Ik kon immers geen kinderen krijgen en durfde daar ondertussen niet meer over te praten. Stel je voor dat ik een vriendje zou krijgen…?  Het zat me verschrikkelijk dwars.  Mijn  hypogonadotroop hypogonadisme (de naam alleen al!) was als een grote zwarte wolk die mijn leven overschaduwde. Ik vond het verschrikkelijk dat mijn behandelaars alles bepaalden wat met mijn lijf te maken had. Ze namen mijn klachten niet serieus, maar gaven wel voortdurend advies over wat ik moest doen om me beter te voelen. Op mijn éénentwintigste had ik genoeg van alles, én van het benepen leven in het dorp waar ik opgroeide. Ik ging op mezelf wonen in Amsterdam en vulde mijn leven in zoals ik dat wilde. Maar zorgde slecht voor mijzelf. De depressies werden heviger en gedachten aan zelfmoord speelden op.

Doorgeslagen

In de periode tussen mijn 22ste en mijn 25ste sloeg ik helemaal door. Ik bezocht geen artsen en gebruikte mijn medicatie niet meer. Ook geen calcium, wat nodig was om de osteopenie (de voorloper van osteoporose, veroorzaakt door een tekort aan geslachtshormonen) te behandelen. Ik voelde me heel slecht, maar hield nergens rekening mee. Het resultaat was een verwaarloosde keelamandelontsteking die ik bijna met de dood heb moeten bekopen. Toen ik hersteld was, ging ik onder behandeling bij een psychosynthesetherapeute. Zij hielp mij inzien dat ik de moeite waard ben en dat ik mijn eigen keuzes mag maken. Dat ik mag praten over mijn hypofyseaandoening. Ik vond een leuke opleiding, ik ontmoette nieuwe mensen en leerde rust vinden in de stilte. Ik voelde me een sterke vrouw. Ondertussen was ik dertig. Vriendinnen kregen kinderen. Voor mij was dat niet mogelijk, maar ik vond het wel leuk om te helpen zorgen voor de kinderen, ik was krachtig genoeg, dacht ik zelf. Maar onverwacht kreeg ik sterke moedergevoelens. Hier wilde ik niets van weten! De schok deed mijn wereld instorten; een enorme depressie en angststoornis maakten zich van mij meester.  Ineens stond ik op mijn balkon en was ik zo teleurgesteld in mezelf en mijn leven dat ik besloot naar beneden te springen. Klaar, maak er maar een einde aan!

En toen… mijn nieuwe leven

Toch besloot ik om het niet te doen en opnieuw met alle kracht de strijd aan te gaan. Dat was het begin van mijn nieuwe leven. Onder behandeling van een gynaecoloog-endocrinoloog weet ik sinds een halfjaar dat er met de juiste behandeling een kans bestaat op een zwangerschap.  Momenteel slik ik een medicijn, zodat mijn baarmoeder zich verder kan ontwikkelen.  Daarbij  verminderen  deze hormonen de osteopenie en andere bijkomende klachten.  Ook ben ik onder behandeling bij een psychiater om de depressies en angststoornis onder controle te krijgen. Ik wil nooit meer  terug  naar  waar  ik  vandaan kom, ik kies ervoor positief in het leven te staan en met open blik naar de toekomst te kijken. Ik weet nu dat heel veel van de klachten waar ik sinds mijn kindertijd mee rondloop, zoals weinig energie, vermoeidheid, concentratiestoornissen en sombere gevoelens  voor  een  groot  deel  het gevolg  zijn  van  mijn  aandoening. Maar ik weet ook dat ik nu, op dit moment, zelf de grootste invloed uitoefen op mijn eigen geluk. Elke dag is er één, die ik in mag kleuren zoals ik dat wil! Ik heb een leuke baan en ik ben actief bij de Hypofyse Stichting. Gevoel van vrijheid en de ruimte krijgen om te zijn wie ik ben is voor mij het belangrijkste dat er bestaat. Waar kan ik nog meer om vragen met mijn 31 jaar?

Lisa Jansen

Wat is hypogonadotroop hypogonadisme?

Hypogonadotroop hypogonadisme is een aangeboren hypofyseaandoening, waarbij de hypofyse geen signaal krijgt vanuit de hypothalamus, om LH en FSH aan te maken. LH en FSH zorgen voor de ontwikkeling van de geslachtsklieren. Kinderen met deze aandoening komen niet in de puberteit. Wegens het gebrek aan LH en FSH wordt er bij meisjes geen oestrogeen en progesteron aangemaakt en bij jongens geen testosteron. Bij meisjes blijven de baarmoeder en de eierstokken onderontwikkeld, bij jongens de penis en de zaadballen.

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.