Naomi’s broertje heeft een hypofyseaandoening (artikel)

Hetzelfde, maar ook weer niet

Bij  het avondeten hebben we er samen over gepraat. De tumor was bijzonder. Hij was goedaardig maar toch gevaarlijk.  De plek waar de tumor zat was niet goed, er zou een operatie nodig zijn om hem weg te halen. Een aantal rare weken volgde, we gingen gewoon naar school, werken en sporten. Alles bleef hetzelfde, maar ook weer niet. We hadden er allemaal een hele hoop zorgen bij gekregen. Plotseling hadden we een broertje dat steeds naar het ziekenhuis moest. De dag van de operatie was een dag vol spanning. Het uiteindelijke resultaat was niet wat we gehoopt hadden. De hele hypofyse was verwijderd. Ondertussen wisten we allemaal wat de hypofyse is. Maar de daadwerkelijke gevolgen van zo’n aandoening, dat snap je alleen als je het zelf meemaakt.

Moeilijk… en nog steeds

Sam is nog steeds ons broertje, maar hij is nu toch anders. Voor ons was dat moeilijk en nog steeds. We moeten wennen aan onze nieuwe Sam, al houden we nog steeds heel veel van hem en zal hij altijd ons kleine broertje blijven. Voor de operatie heeft Sam veel steun gekregen en ook nu nog wordt er vaak gevraagd hoe het met hem gaat. Daar ben ik heel blij om en dat is ook ontzettend lief. Maar Henri, Katrien en ik hebben het ook moeilijk, en daar hoor je nooit iemand over. Wij moeten wennen aan heel veel dingen en we moeten op allerlei manieren rekening houden met Sam, en dat willen wij natuurlijk best doen, maar we willen er niet altijd maar mee bezig zijn. Dat is niet egoïstisch bedoeld, maar wij hebben ook ons eigen leven.

Ik mis het dat mensen tegen ons zeggen dat we het goed doen, dat ze het knap vinden van ons, of gewoon de vraag “Hoe gaat het nou met jou?” Die vraag komt meestal niet, of pas nadat we het uitgebreid hebben gehad over Sam. Af en toe heb ik de neiging om te gaan zwaaien of te roepen “Hallo, ik ben er ook nog.” Soms wil ik het liefst gewoon weggaan. Ik doe dat allemaal niet, want ik weet dat niemand het met opzet doet. Maar leuk is het niet.

Zwaar

Sam is een leuke jongen, hij is slim en bijdehand, maar dat was hij ook al voordat hij ziek werd. Nu lijkt het net of hij, door zijn ziekte, nog 10 keer zo bijzonder is geworden. Natuurlijk is hij bijzonder, maar niet om zijn ziekte. Gewoon om wie hij  is. Net zoals Henri en Katrien bijzonder zijn, om wie ze zijn. Ik zie dat, maar het lijkt wel of dat anderen amper opvalt.

Soms zit mij dat ontzettend dwars. Natuurlijk weet ik zelf dat we het goed doen. Maar ik zie bijvoorbeeld ook dat het zwaar is voor mijn ouders. Ik denk dat zij nog vaker dan ik de vraag krijgen hoe het met Sam gaat, in plaats van hoe het met hen gaat.  Ik ben heel trots op mijn ouders. Ik vind het heel knap van ze hoe ze het allemaal doen. En ik ben ook trots op mijn broertjes, op allebei. En op mijn zus. Maar het mag ook wel eens een keer bevestigd worden door iemand anders!

Enorme impact, ook voor ons

Mensen zouden moeten inzien dat elk ziek kind (en elke zieke volwassene) een familie om zich heen heeft op wie de ziekte ook een enorme impact heeft. Het is zo belangrijk dat je omgeving dat ziet, anders sta je heel erg alleen. Nu vertel ik mijn verhaal aan Hyponieuws, maar daarmee kan ik de boodschap niet overbrengen aan alle mensen om ons heen, voor wie dit eigenlijk bedoeld is. Want zij lezen Hyponieuws niet.

Praten met je omgeving

Misschien dat wij als familie zouden kunnen proberen met die mensen hierover te praten. Dat ze ook eens vragen hoe het met ons gaat, in plaats van altijd direct in te zoomen op Sam. Dat heb je gewoon nodig, ik denk dat mensen van wie de partner een hypofysepatiënt is dat ook heel erg nodig hebben. Altijd maar vragen krijgen over iemand anders geeft je namelijk ook het gevoel dat jij zelf niet interessant of leuk genoeg bent. Natuurlijk wil niemand je met opzet dat gevoel geven, maar het gebeurt wel. Gelukkig merk ik wel dat als mensen vragen naar mij, en daarna pas naar Sam, dat nare gevoel naar de achtergrond verdwijnt.

Ik denk dat heel veel broertjes en zusjes van patiënten dit gevoel herkennen. Terwijl ze allemaal de moeite waard zijn, en allemaal net zo speciaal zijn als hun zieke broertje of zusje. Ik weet dat Sam dit ook allemaal beseft, en dat hij het zichzelf soms kwalijk neemt dat er zoveel aandacht naar hem uitgaat. Maar hij kan er natuurlijk ook niks aan doen. Ik hoop dat ik door mijn verhaal te vertellen andere broertjes en zusjes een beetje heb kunnen helpen. En misschien zijn er een paar mensen die nu de moed hebben om hier met hun omgeving over te praten. Het is toch een kleine moeite: dat mensen gewoon eerst even vragen hoe het met jou gaat. Als dat zo is heb ik mijn doel bereikt. Wij mogen ook gezien worden!

Naomi Bos

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.