Partner van een hypofysepatiënt vertelt: Het leven op z’n kop (artikel)

Uit: Hyponieuws 4 – 2016

Marieke is partner van een hypofysepatiënt, Dirk. In het kader van de schrijfwedstrijd ‘Pak je Pen’ stuurde zij het volgende verhaal in. Dit verhaal werd, evenals nog twee andere verhalen, voorgelezen op het symposium. De positiviteit die uit dit verhaal spreekt is ontroerend en heel bijzonder.

‘Hij kan zomaar vallen…´ Dat is de slogan van een van de Nederlandse loterijen. Het leven als hypofysepatiënt kan ook voelen als een lot uit de loterij. Alleen win je er helaas geen mooie prijs mee. Gedachtes als: “Help, waarom ik?”, “Ik speelde toch helemaal niet mee in deze loterij” en “Hoe gaat dit mijn leven beïnvloeden en veranderen?” vullen je hoofd. En uiteenlopende gevoelens en emoties komen erbij: angst, boosheid, verdriet en… vul maar in.

Maar wat je ook kunt zeggen: “Waarom ik niet?” Dit gun je een ander toch zeker niet? Maar inderdaad, jezelf ook niet! Het zijn lastige vragen, waarop geen antwoord is. Maar dat wil niet zeggen dat je de vragen niet mag stellen.

Een toekomst die ineens zo onzeker en onvoorspelbaar is… “Je hebt een hypofyseaandoening” is een levensveranderende boodschap! Het leven waarvan jij dacht dat je het aardig onder controle had, de toekomst die je zelf kon uitstippelen, je wensen, dromen en verlangens. Ineens staat alles op z’n kop. Er zit maar één dag verschil tussen vóór de diagnose en erna, en toch… het voelt als een wereld van verschil!

De rit in de achtbaan is begonnen. Misschien voelt het alsof je al heel lang in die achtbaan zit. Misschien weet je amper waar je eigenlijk in zit. De spanning die oploopt… je voelt stress, angst. Alsof je met het karretje omhoog aan het klimmen bent om daarna… met een noodgang naar beneden te racen en een paar keer over de kop te gaan.

Je gaat niet in je eentje over de kop. Ook je omgeving zit met jou in die achtbaan. Ook zij kunnen de rit niet beïnvloeden. Het enige wat ze kunnen doen is naast je zitten en je steunen. Maar o, ze voelen dezelfde spanning en angst. En wat is het moeilijk om er machteloos naast te zitten… Er zijn maar weinig mensen die hiermee om kunnen gaan. Het is bijna niet aan te zien. Te heftig, te zwaar.

Misschien heb jij al wel tien ritten gemaakt in die achtbaan. Elke keer hetzelfde gevoel maar toch ook elke keer weer anders. De mensen die om je heen zitten kunnen ook zo wisselend reageren. De ene keer schijnt de zon lekker en geeft dat je rust. Een andere keer valt de regen met bakken naar beneden. Er wordt wel gezegd: “Niets is zo veranderlijk als het weer.” De mens toch wel?

Het leven van een hypofysepatiënt is pittig en zwaar. Je moet het ‘er maar mee doen’. Steeds weer balans zoeken, tegen grenzen aanlopen, omgaan met onbegrip. Hoe neem je jezelf serieus als je omgeving dat niet doet? Wat is goed voor jou? Wat heb jij nodig? Hoe kun jij je leven aangaan met al je mogelijkheden maar ook met je beperkingen? Super ingewikkeld. Zoals een bolletje wol dat in de war zit. Vind het begin en het einde maar eens. Dat kost tijd en geeft frustratie.

Het leven van de mensen die om je heen staan is ook veranderd.  Hun  toekomstplaatje  moet  ook  bijgesteld worden. Het vraagt van hun veerkracht. Wat een mooi woord is dat trouwens… VEERKRACHT. Kracht-om-mee-te-veren. Ik denk dat iedereen wel eens een veer vastgehouden heeft. In het midden een harde kern, de haartjes erom heen zijn zo lekker zacht en aaibaar. Wat een kracht gaat er uit van een veer. Tegelijkertijd is een veer ook kwetsbaar. Gevoelig voor stormen, regen en wind. VEERKRACHT!

Jullie allemaal hebben die VEER-KRACHT ook in je. Anders zat je niet waar je nu zit en stond je niet waar je nu staat. Maar makkelijk is het zeker niet. Wat een weg hebben jullie afgelegd, wat een stormen doorstaan. Wat een ritjes in de achtbaan, terwijl je er eigenlijk helemaal niet in wilde. Je moest! Geen keus.

Je leven op z’n kop. Wat een mooie ‘op z’n kop mensen’ zijn jullie! Door alles heen gepokt en gemazeld. Ja, er zitten wonden en littekens, het doet pijn, daar wil ik helemaal niks aan af doen. Maar het respect en de betrokkenheid die jullie naar elkaar tonen. Hoe jullie er voor elkaar zijn en meedenken met elkaar… Echt, dat ontroert me…

Jullie allemaal hebben een uniek verhaal. Met al je ervaringen weet je als geen ander hoe het is om chronisch ziek te zijn. Je kent het leven vol spanning en onzekerheid. Jij kunt meevoelen met mensen die hun toekomst in duigen zien vallen. Juist jij hebt de samenleving wat te bieden!

Wat een prachtige mensen zijn jullie!

Marieke van Eeden