Hulp
Niet-functionerend hypofyseadenoom (NFA) in beeld (artikel)
Printen
Uit: Hyponieuws 2 – 2017
Een niet-functionerend hypofyseadenoom veroorzaakt geen overproductie van hormonen, maar dat betekent niet dat mensen met deze aandoening weinig problemen ondervinden. Drie lotgenoten in gesprek met Hyponieuws.
Ben Kerstens is 60 jaar, patiënt, sinds voorjaar 2011. ‘De problemen met zicht kwamen bij mij heel geleidelijk, eigenlijk merkte ik er weinig van. Maar bij een gezichtsveldonderzoek kwam het duidelijk naar voren. Kort daarna ben ik geopereerd. Ik gebruik sinds kort groeihormoon. Daarnaast levothyroxine, testosteron en hydrocortison,’ vertelt Ben.
Henk van den Berg is 55 jaar. Bij hem is de aandoening pas ontdekt. ‘Eind 2016 moest ik na een routinebezoek bij de opticien direct door naar het Oogziekenhuis, omdat ik beperkt zicht had in mijn linkeroog. De oorzaak bleek een niet-functionerend macroadenoom van 3 à 4 cm doorsnede,’ aldus Henk.
Jack de Boer is 77 jaar; hij is inmiddels zeer vergevorderd patiënt. ‘Ik gebruik alle hormoonvervangers, behalve groeihormoon. Geen zichtproblemen gehad. Maar over de heisa die ik heb gehad voordat mijn mankement eindelijk werd ontdekt kan ik een lange story neerzetten, alsmede een ‘warme aanbeveling’ voor de doorsnee huisarts,’ zegt Jack.
Van welke lichamelijke klachten hebben jullie het meeste last?
Henk: ‘Ik voel mij op het moment vrij fit. De operatie verliep vrij vlotjes, maar helaas is mijn gezichtsvermogen niet verbeterd. Na in eerste instantie zonder hormoonvervangers naar huis te zijn gestuurd, kreeg ik na 2 weken problemen (ik zat dicht tegen een Addisoncrisis aan). Ben toen direct begonnen met hydrocortison. Daarna ging ik mij snel beter voelen.’
Jack: ‘Ik heb voldoende energie om zo’n anderhalf uur te tennissen, dubbelspel uiteraard. Maar na een uurtje stop ik, hoewel ik voor mijn gevoel nog door kan gaan. Want ik weet uit ervaring dat ik anders de volgende dag de rekening gepresenteerd krijg.’
Ben: ‘Lichamelijke klachten heb ik niet zoveel, ik kan lange einden fietsen of lopen. Nordic Walking gaat prima. In 2013 heb ik de Nijmeegse vierdaagse gelopen, zonder een enkel probleem. Maar ik ga niet nog eens meedoen, wat ik heb moeite met de drukte. Dat gevoel is sinds de aandoening erg versterkt. Ik kan soms heel vermoeid zijn in m’n hoofd. Ik kan het moeilijk omschrijven. Alsof je alleen in een grot wilt gaan zitten, of met een jute zak over je hoofd, net als de oran-oetangs in de dierentuin. Die vermoeidheid komt sneller naarmate ik veel moet praten en luisteren, er veel herrie is, meer prikkels. Concentreren is veel moeilijker dan vroeger. Ik ben ook veel introverter geworden. Ik moet vaak aan anderen uitleggen hoe ik elke dag weer moet passen en meten met mijn energie. Laatst was ik bij een diner met veel geroezemoes en toen heb ik tegen de gastvrouw gezegd dat mijn energie op was. Ik had haar mijn verhaal ooit verteld; ze begreep me direct en meer hoefde ik niet te zeggen.’
Hoe groot is de invloed van jullie aandoening op jullie leven op een schaal van 1 tot 10?
Ben: ‘Momenteel een 7,5. Misschien wordt het beter, sinds twee weken krijg ik groeihormoon. In mijn werk doe ik m’n uiterste best om 100% mee te draaien, daar merkt men niet veel. Dat heeft wel z’n weerslag op m’n privéleven, daar is de invloed het grootst. Te moeten leven met een aandoening is vervelend. De medicijnen innemen vind ik niet zo’n punt, maar het moe voelen, het soms zo zat zijn, afhaken bij te veel prikkels, dat is voor mij erg lastig.’
Henk: ‘Ik vind het een behoorlijke impact op mijn leven hebben: een 9. Dit komt voornamelijk, omdat ik als beginnend patiënt tegen allerlei zaken aanloop, zoals steeds veranderende bloedwaarden, het probleem uitleggen aan mijn omgeving, steeds eraan denken de medicijnen en noodinjecties overal mee naar toe te nemen. Ik heb het gevoel dat het me beperkt in mijn vrijheid, ook al valt dat ergens best wel mee. Verder zal ik met vakantie rekening moeten houden met de te kiezen bestemmingen. Niet meer naar de outback van Australië, want ‘stel dat er wat gebeurt’. Psychisch heb ik veel moeite om mijn aandoening te accepteren, dat zal nog wel wat tijd kosten. Maar eigenlijk mag ik niet klagen. Ik fiets weer iedere dag naar mijn werk en mijn conditie wordt steeds beter. Als deze lijn zich blijft doortrekken weet ik zeker dat ik over een jaar een veel lager cijfer zal geven.’
Is het moeilijk om aan anderen duidelijk te maken wat je hebt?
Jack: ‘Het vervelende is dat je niet geloofwaardig overkomt als mensen je gedurende een bepaalde periode vlot en fanatiek zien bewegen. Ze denken dan dat je de hele dag zo bent. De invloed op mijn leven geef ik 5 op de schaal van 1 tot 10. Mijn lichamelijke problemen zijn oorzaak van zo’n 30 %, de psychische problemen van 20%.’
Ben: ‘Heel veel mensen, vooral in de privésfeer, denken dat de tumor het probleem was, dus dat ik nu, na de operatie, weer de oude ben en dat alles is opgelost. Soms leg ik uit dat het niet zo is, maar soms laat ik het maar zo. Op mijn werk heb ik het niet aan iedereen verteld. Vaak hoor ik dat ik er zo gezond uitzie. Ik vind dat niet leuk, maar dan zwijg ik maar.’
Hoe gaat het met werken?
Ben: ‘Ik werk fulltime als docent in het technisch hbo-onderwijs. Het lukt, maar het is wel zwaar. Het tempo ligt heel hoog. Het moeilijk kunnen concentreren en vermoeidheid spelen me parten. Ik kijk soms uit naar het weekend, dan is de energie echt op. Soms is het weekend te kort om te herstellen.’
Henk: ‘Ik ben recent begonnen met re-integreren. Ik kies ervoor om mijn naaste collega’s zoveel mogelijk te informeren. Waar ik op het moment wel tegen aanloop is, dat er nogal wat weerstand is voor het eventueel geven van de noodinjectie. Men is bang om dit fout te doen en hiervoor verantwoordelijk te worden gehouden. Mijn werkgever is dit juridisch aan het uitzoeken.’
Noot van de redactie
De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.
