Bijnierschorsinsufficiëntie, ADHD en acromegalie (artikel)

ADHD

Mijn hele leven ben ik een druk mens geweest, ik kon mij moeilijk concentreren, ging mijn eigen weg en deed als kind alles wat verboden was. Mijn ouders waren soms wanhopig. Later, toen ik werkte met jongens met een beperking,  vertelde  een  psychiater mij dat ik ADHD had. Ben heel lang ZZP-er geweest, kon daardoor mijn eigen werk bepalen, ik was een vrij mens. Dat mijn ADHD ook moeilijkheden heeft gegeven, is duidelijk. Chaotisch, een scheiding, conflicten met de omgeving ook. Maar ik ben daar goed doorgekomen en kijk toch wel redelijk tevreden terug. Nu al weer 15 jaar gelukkig getrouwd met een lieve partner, die goed met mij weet om te gaan.

Acromegalie

Op 57-jarige leeftijd werd acromegalie geconstateerd. Mijn energiebalans gaf al tijden problemen. De medicatie werd een vast onderdeel van mijn dagritme. Tot september 2015. Ik onderging een operatie, waardoor mijn  leven nog meer veranderde: ik werd hydrocortison-afhankelijk. Dat was en is een heel moeilijk proces. De behandelend endocrinoloog raadde aan “te luisteren naar mijn lichaam”. Ik had zelden of nooit naar mijn lichaam geluisterd en nu moest dat…? Waar moet ik op letten? Wat moet ik voelen? De endocrinoloog en ik hebben er samen om gelachen, maar dit was wel mijn nieuwe, harde werkelijkheid. Met vallen (o.a. Addisoncrises) en opstaan leer ik. Heb ook geleerd om bijtijds mijn hydrocortison preventief iets te verhogen. Dat werkt over het algemeen goed. En natuurlijk moet ik leren accepteren dat niet alles meer kan, qua energie. Dat is het moeilijkste van alles, zeker wanneer je gewend bent om 2 dagen in 1 te leven, zoals ik. Ben altijd nog heel druk in mijn hoofd, de concentratie is niet altijd optimaal en vaak doe ik teveel tegelijk. Dan verlies ik het overzicht en moet ik mijn rust nemen. Duidelijk is dat mijn lichaam het vaak niet meer kan bijbenen en signalen afgeeft van vermoeidheid of kribbigheid.

Vliegeren

Mijn grote hobby is vliegers maken en daarmee vliegeren. Een vlieger in de lucht is het eindresultaat van een lang denk- en scheppingsproces. Het betekent zoveel voor mij: vrijheid, creatief bezig zijn, ontspanning, ontmoetingen met vliegeraars van all over the world, saamhorigheid, genieten van wat je gemaakt hebt. Maar ook: tegenslagen verwerken als iets niet lukt. Op de vliegerfestivals, zoals in Ommen, Grambergen en op Schiermonnikoog en ook in het buitenland, ontmoeten vliegeraars elkaar om dat gevoel samen te beleven.

Een ander leven

Wat is mijn leven veranderd! Waar ik vroeger als krachtige vent alle touwtjes stevig in handen had, de grootste vliegers de lucht in kreeg en ze daar staande hield, lukt me dat nu niet meer. Ik zou zo graag nog eens Bali bezoeken en mijn vliegervrienden daar, maar met de medicatie en mijn gevoeligheid voor hoge temperaturen, zie ik dat niet gebeuren. Met pijn in mijn vliegerhart ben ik gestopt met het geven van vliegerworkshops voor kinderen. Het vergt teveel van lichaam en geest en dat moet ik dan bezuren.

Waar ik wel eens treurig van word, zijn de opmerkingen van mijn omgeving. Als er al iemand is die vraagt ‘hoe het met me gaat’ en als ik al vertel hoe ik mij werkelijk voel, wat ik zo mis in mijn leven, dan hoor ik vaak dingen als ‘het komt wel goed, wees blij dat je er nog bent, het wordt vast weer beter.’  Wat heeft mijn omgeving weinig echte aandacht, denk ik dan. Het lijkt wel of eigenlijk niemand echt wil weten hoe het met mij is, hoe het voor mij is om met deze aandoening te leven.

Het vliegeren blijft!

Toch ben ik positief en probeer dat ook altijd te blijven. Mijn leven gaat zijn gang, samen met mijn partner. Ik doe het wat rustiger aan, in de hoop dat “met mate doen” het nog eens gaat winnen van “heel veel willen”. Dat ik keuzes leer maken en soms leer “nee” te zeggen op vragen van anderen om hulp/ondersteuning. Dat ik leer om eerst aan mijzelf te denken, te luisteren naar mijn lichaam.

Steeds vaker bezoek ik weer vliegerfestivals.  Niet als kijker, maar als deelnemer vlieger ik met mijn kleine, zelfgemaakte vliegers met koeienkarikaturen erop. Met een stoel binnen handbereik, zodat ik af en toe kan gaan zitten… Maar mijn vrolijke koeien staan in de lucht!

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.