Als je kind een craniofaryngeoom heeft (artikel)

Hielprikje

Ook  behandeltechnisch zijn craniopatiënten natuurlijk beter af. De operaties door de neus waren toen al een grandioze stap voorwaarts. De grote hypofysecentra werken nu in teamverband, waardoor de patiënt vanaf de intake door verschillende deskundigen wordt gevolgd. Dat was vroeger niet zo. Belangrijk is ook, dat tegenwoordig bij het hielprikje al kan worden geconstateerd of een baby een niet-functionerende hypofyse heeft. Vroeger hadden kinderen vaak jarenlange onbegrepen klachten, voordat een hypofyseprobleem en de bijbehorende hormonale tekorten werden ontdekt. Binnen de Hypofyse Stichting is er nu een speciale werkgroep om jonge craniokinderen en hun ouders te ondersteunen.

Vroeger…

In 1996 hoorde ik heel toevallig over een lotgenotencontactmiddag van de Hypofyse Stichting in Den Haag Ik ontmoette daar Elise Roijmans en haar zoon Kasper, ook craniopatiënt. Zij stelde voor samen iets voor craniokinderen te gaan doen. Elise Roijmans werd ons eerste lotgenotencontactpersoon en bestuurslid Craniofaryngeoom. Zij heeft veel voor de patiëntjes en hun ouders betekend, vooral in haar telefonische lotgenotencontacten. Ook organiseerde zij de eerste bijeenkomst van ouders en  kinderen. We waren onder de indruk van de problemen in die families. Elise heeft gevochten voor craniopatiëntjes in de groeileeftijd – en dat hard was nodig. Overbehandeling met groeihormoon lag op de loer. Zowel mijn zoon Frank als ook Kasper kregen een te hoge dosis groeihormoon voorgeschreven, waardoor zij alle kenmerken van acromegalie gingen vertonen. Nadien zijn de doseringen van het groeihormoon en de bijsluiters aangepast. Voor haar verdiensten is Elise Roijmans indertijd onderscheiden in de Orde van Oranje Nassau. Zij heeft geweldig werk verzet voor de Hypofyse Stichting en daarmee onze groep patiënten ook echt op de kaart gezet.

Verschil

Een craniofaryngeoom groeit langzaam en wordt dus meestal pas vanaf het derde of vierde jaar ontdekt. Het maakt veel uit als je klein bent ten tijde van de diagnose en dus “niet beter weet” dan op te groeien met al die medicamenten en  therapieën. Heel anders is het voor een tiener, die op de middelbare school zit en net bezig is met een eerste vriendje of vriendinnetje. Op zo’n moment kunnen jonge patiënten het gevoel hebben dat hun wereld totaal instort. Het leren lukt niet meer, ze kunnen niet meer meedoen met hun vriendengroepje en hun seksuele gevoelens worden ze afgenomen. Dat laatste geldt ook voor ouderen, een huwelijk komt absoluut in gevaar omdat men ergens toch “een ander mens” wordt. Petje af voor die stellen die er samen iets van weten te maken.

Balans

Helaas is het voor craniopatiënten nog altijd moeilijk een goede balans te vinden in hun leven, ook al is de operatie geslaagd. Echt beter worden is voor craniopatiënten niet weggelegd. Je hebt als het ware levenslang. De gevolgen van een craniofaryngeoomoperatie  moet je toch echt zien als hersenletsel.  Daarvoor hebben naar mijn mening veel endocrinologen nog steeds te weinig begrip, alhoewel er wel meer aandacht voor is dan vroeger. Verder merk ik helaas nog steeds dat de bloedwaarden teveel gerelateerd worden aan de waarden bij gezonde personen. Daar is volgens mij zeker nog winst te behalen. Geen enkele hypofysepatiënt is hetzelfde en dat geldt voor craniopatiënten al helemaal.

Leeuwinnen

Ook voor andere problemen is er nog geen oplossing. Vorig jaar werd ik bij twee gelegenheden geconfronteerd met kinderen die na een craniofaryngeoomoperatie zwaar getroffen zijn door hypothalamusproblemen, waarbij het eet/hongergevoel totaal ontremd was. Wat een drama voor deze kinderen en hun families. Eén meisje kan geen moment alleen gelaten worden, omdat ze nog het vogelzaad uit het voederhuisje zou oplikken, zo sterk zijn haar gevoelens.

Heel vaak komt het toch op de moeders neer om het kind te begeleiden. Wat een ‘leeuwinnen’ heb ik in de craniocontactgroep mogen ontmoeten! Wat een vasthoudendheid en doorzettingsvermogen hebben deze moeders! En dat is nodig, want zoals bij alle chronische aandoeningen verliest de omgeving op den duur de belangstelling en het begrip.

“Best wel redelijk”

Gelukkig is het tegenwoordig heel normaal dat er een begeleider of mantelzorger mee naar binnen gaat de spreekkamer in. Hypofysepatiënten zijn geneigd in de 10 minuten van hun consult te zeggen dat alles “best wel redelijk gaat”, terwijl de familie soms heel grote problemen ziet in het functioneren. Dat geldt trouwens niet alleen voor craniofaryngeoompatiënten en hun ouders, maar ook voor andere hypofysepatiënten. Heel goed als er iemand meeluistert, om af en toe dingen te nuanceren.

Thuis, gezin

Het is voor ons als gezin een ingrijpende ervaring geweest om Frank te  zien opgroeien met een craniofaryngeoom. Voordat bij Frank de tumor werd ontdekt had ik nog nooit een ziekenhuis van binnen gezien. Inmiddels ben ik een echte ervaringsdeskundige. En niet alleen in de ziekenhuiswereld, maar ook met aangepast onderwijs, werkgelegenheid en uitkeringen. Je moet wel. Als moeder heb ik de taak op mij genomen om Frank te begeleiden.

Vaak was ik vele weken met hem in het ziekenhuis. Onze oudste dochter verbleef in het buitenland, meer op afstand. Maar onze tweede dochter Claire was van schoolgaande leeftijd. Zij  was dan met haar vader alleen thuis. Toen Frank eindelijk thuiskwam, dacht zij dat “alles wel weer als vroeger zou worden”. Moeilijk te accepteren dat dit niet zo was.

Inzicht

Los van elkaar hebben Claire en ik beiden een moment ervaren waarop wij begrepen, dat Frank de rest van zijn leven hinder zou blijven ondervinden van zijn aandoening. Voor mij als moeder een inzicht om, naarmate Frank ouder werd, op een andere manier Frank te ondersteunen en ervoor te blijven vechten dat hij alle steun ontvangt die in onze maatschappij gelukkig mogelijk is.

Claire heeft moeten accepteren dat Frank vanwege zijn aandoening altijd net iets meer aandacht zou krijgen. Dat is niet leuk… zoiets wens je geen enkel broertje of zusje toe.

Inspirerend

Overigens zijn wij heel erg trots op de manier waarop Frank iets van zijn leven maakt. Leven met panhypopituïtarisme en ook nog onbehandelbare schade aan je hypothalamus is topsport! Je moet sterk in je schoenen staan en over veel doorzettingsvermogen beschikken. Om te zien hoe Frank dat doet, blijft voor ons allemaal enorm inspirerend.

Helma van Dam

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.