‘Over mijn hypofyseaandoening praten heeft mijn leven positief veranderd’ (artikel)

Pijnlijke spuiten

Na de operatie gebruikt Vivian allerlei hormoonvervangers. ‘Ik had moeite met de groeihormooninjecties. Van het hogedruk-injectiesysteem kreeg ik grote pijnlijke plakkaten die nog niet waren genezen als de injectieplek opnieuw aan de beurt was. Na een tijdje deden de spuiten zo veel pijn dat ik ze stiekem niet toediende. De vloeistof spoot ik weg, zodat het leek alsof ik de injectie wel gezet had. Tegen mijn ouders en de endocrinoloog loog ik erover, maar de bloeduitslagen logen niet. Iedereen was boos op mij, maar gelukkig ook begripvol. Vervolgens kreeg ik een spuit met een naaldje. Dat deed veel minder pijn.’

Kop in het zand

Ondertussen gaat het leven gewoon door. Vivian doet alles wat leeftijdsgenoten ook doen: naar school gaan, een bijbaantje nemen en later ook uitgaan. Op school kan ze zich soms moeilijk concentreren en bij thuiskomst slaapt ze vaak even. ‘Maar verder ging het prima’, vertelt Vivian. Op haar vervolgopleiding merkt ze echter dat ze steeds vaker moe en ziek is. ‘Maar ik gaf er niet aan toe, want ik wilde alles doen wat mijn vrienden deden.’ Ondanks een negatief schooladvies zet ze alles op alles om haar mbo4-diploma te halen. ‘Het diploma voelde als een grote overwinning. Ik kreeg een baan in de zorg die me veel energie gaf. Maar het was ook heel zwaar: mijn leven bestond alleen nog uit werken en slapen. Een hele tijd vond ik dat prima, gewoon omdat ik niet nóg meer wilde inleveren. Ik moest en zou zo functioneren als leeftijdsgenoten. Maar in het weekend moest ik slapen en bijkomen van de werkweek.’

Vivian kan het ziek-zijn niet accepteren en dat heeft consequenties. ‘Ik moest me steeds vaker ziek melden en voelde me dan heel schuldig, waardoor ik weer te snel ging werken.’ Ze ligt regelmatig in het ziekenhuis door een voorhoofdsholteontsteking of griep. En doordat ze onvoldoende rust pakt, dreigt vaak een Addisoncrisis. ‘Ik was in die tijd alleen maar verdrietig en down. Mijn baas en team wisten van mijn gezondheid, waren begripvol en steunden me altijd. Ze maakten zich zorgen en stelden voor hulp te zoeken bij een psycholoog. Mijn endocrinoloog was het daarmee eens en benadrukte dat elke hypofysepatiënt anders is. De een heeft bijna nergens last van, terwijl de ander maar moeilijk de dag doorkomt.’ Toch gaat Vivian niet naar de psycholoog.

Vijf jaar geleden gaat ze alleen wonen. ‘Dat maakte mijn leven nog lastiger. Toch heb ik er geen spijt van. Ik leerde mezelf er echt door kennen. Het huishouden moest ik zelf doen, ook als de energie op was. Mijn ouders kwamen me soms helpen en vrienden nodigden me vaak uit om te komen eten. Maar ik had steeds minder energie om af te spreken. Een hele dag weg ging niet meer en samen op stap gaan werd ook steeds minder. Deed ik het wel, dan voelde ik me de dag erna slecht, soms nog langer. Maar mijn beste vrienden bleef ik zien – of ik me nu juist omdat ik van hen gelukkig werd. Ik wilde ook niet altijd zeuren over hoe ik me voelde. En een afspraak zegde ik nooit af, omdat ik ze niet wilde teleurstellen.’

Acceptatie

Pas als ze er helemaal doorheen zit, maakt Vivian een afspraak met de psycholoog. ‘In het begin vond ik het verschrikkelijk, maar uiteindelijk was het heel fijn om te praten. Zij leerde me grenzen stellen en keuzes maken waar ík gelukkig van word, in plaats van dingen doen om anderen niet teleur te stellen. Als ik nu iets plan, denk ik eerst na of ik het echt wil. De fijnste tip vind ik om bij een afspraak een eindtijd af te spreken. Zo is het voor mezelf duidelijk hoe laat het wordt en kunnen de anderen daarna doen wat ze zelf willen. Veel vrienden heb ik niet, maar de vrienden die ik heb zijn toppers. Ze weten wat er speelt, al blijft het lastig te begrijpen hoe mijn lichaam werkt. Aan de buitenkant zie je niks; dat zorgt bij mensen die me niet goed kennen vaker voor onbegrip.’

Inmiddels is Vivian volledig afgekeurd door het UWV. ‘Een teleurstelling en opluchting tegelijk. Het was weer een bevestiging dat mijn leven anders is dan dat van de mensen om me heen. Weken heb ik gehuild en kwamen de muren op me af. Ik besloot als vrijwilliger te gaan werken bij mijn oude werkgever. Voel ik me goed? Dan ga ik. Voel ik me slecht? Dan blijf ik thuis. Sindsdien ben ik nooit meer zo ziek geweest dat ik in het ziekenhuis belandde.’

Vivian geniet soms weer van kleine uitjes met haar vriend, vrienden of familie. ‘En af en toe heb ik een feestje of ga ik een uurtje de kroeg in, maar ik houd er rekening mee dat ik daarna moet bijtanken, omdat ik dan niet fit meer ben. Maar soms is het me dat waard. Op de momenten dat ik me goed voel, ben ik positief. Maar als het slecht gaat, is dat lastig. Ik denk dat mijn aandoening accepteren nooit helemaal zal lukken.’

Praten helpt

Vivian adviseert iedereen die daar ook moeite mee heeft om er met iemand over te praten. ‘Schaam je niet, praten helpt echt. Het verandert je ziekte niet, maar je leert er wel beter mee omgaan. Het heeft mijn leven positief veranderd. Praten kweekt ook begrip, want zolang je je niet uitspreekt of aangeeft wat er in je omgaat, kunnen anderen er ook niks mee.’

En Vivian heeft nog een tip. ‘Probeer elke week iets leuks te plannen, ook al heb je er op dat moment geen zin in. Zelf ben ik achteraf altijd weer blij dat ik genoten heb van iets leuks. Het voorkomt een neerwaartse spiraal: als je de deur niet meer uitkomt, ga je je ook niet beter voelen.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.