Hulp
Mijn groot rijbewijs werd ineens van me afgenomen vanwege mijn hypofyseaandoening (artikel)
Printen
Uit: Hyponieuws 3 – 2019
Als zelfstandig ondernemer is Robert de Geest dagelijks afhankelijk van zijn groot rijbewijs. Als hij in 2015 zijn (groot)rijbewijs wil verlengen, wordt hij onaangenaam verrast door het CBR. Dat meent dat zijn hypofyseaandoening een hersenziekte is en dat hij op basis hiervan geen recht meer heeft op zijn groot rijbewijs. De verlenging wordt omgezet in een beperkt rijbewijs met code 100. Robert en zijn vrouw Angela vinden dit onacceptabel en besluiten de uitspraak van het CBR aan te vechten.
Robert (47) heeft al ruim een jaar last van heftige hoofdpijnen en gewichtstoename wanneer hij in augustus 2014 een MRI laat maken van zijn hoofd. De uitslag van het MRI-onderzoek treft hem als een mokerslag. De neuroloog vertelt dat hij een tumor heeft, een tumor van 8,2 cm. Zonder verdere uitleg verwijst zij hem direct door naar het LUMC. Robert en Angela (48) zitten 48 lange uren in angst en onwetendheid. De eerste vraag die Robert dan ook stelt aan de endocrinoloog in het LUMC is: ‘Ga ik dood?’
In het LUMC komt hij onder behandeling bij professor Biermasz. Ze stelt hem in het eerste gesprek meteen gerust en vertelt dat de tumor goedaardig is en bovendien goed te behandelen met medicatie. Robert heeft een macroprolactinoom. Helaas in een bijzondere vorm, die heel weinig voorkomt. Hij start met medicatie. Gelukkig slaat die goed aan, na een periode waarin de dosis regelmatig moet worden bijgesteld. De tumor krimpt en blijft uiteindelijk stabiel op een grootte van 2,2 cm. En ook de hoofdpijnen verdwijnen tijdens het behandeltraject, iets waar Robert dolblij mee is. Naast deze medicatie start hij ook met schildklierhormoon ter compensatie van de uitval van zijn schildklier en later in het behandeltraject met testosteron.
Gezondheidsverklaring
Wanneer Robert een half jaar later, in februari 2015, zijn rijbewijs wil verlengen, moet hij een gezondheidsverklaring invullen. Die vult hij naar waarheid in. Deze informatie is voor het CBR direct aanleiding om Robert te laten keuren. Hij wordt doorverwezen naar een neuroloog. Robert: ‘De keuring is een grote farce. Hij duurt welgeteld zes minuten met een check op ogen en kniereflex. Totaal geen inzage in de MRI-scan en mijn medisch dossier. Schandalig.’ De uitslag laat tien dagen op zich wachten, dagen waarin voor Robert de wereld steeds kleiner wordt. Hij kan geen kant op.
De uitslag is niet goed. Robert krijgt een beperkt rijbewijs met aantekening code 100. Maar Angela en Robert gaan niet bij de pakken neerzitten. Ze stellen een bezwaarschrift op, maar dat wordt meteen verworpen. Hierna volgt een hoorzitting. Ook de hoorzitting biedt geen soelaas. Het CBR is van mening dat Robert een tumor onder de schedel heeft en dat dit het gevaar op epilepsie vergroot. Zelfs de brief opgesteld door prof. Biermasz wordt door het CBR van tafel geveegd en niet meegenomen in de besluitvorming. Robert is furieus.
Herkeuring
Hij wil een tweede keuring. En weer wordt de keuring uitgevoerd door een neuroloog. Robert: ‘Geleerd van de eerste keuring, wilde ik de neuroloog in contact brengen met de endocrinoloog. Ik opperde nog dat dit wellicht een goed idee was, maar de neuroloog geeft geen reactie en doet niets met mijn tip.’
Intussen proberen prof. Biermasz en de voorzitter van de Nederlandse Hypofyse Stichting, Johan de Graaf, de zaak onder de aandacht te brengen bij het ministerie van Infrastructuur en Waterstaat. Zij kaarten ook het probleem aan bij de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie en leggen contact met het CBR. Zij houden Robert en Angela hiervan op de hoogte en vragen geduld te hebben. Johan: ‘Ik vind het heel erg bijzonder dat een arts als prof. Biermasz ook buiten de spreekkamer opkomt voor haar patiënten. Zij heeft niet alleen Robert, maar ook veel andere patiënten geholpen in de communicatie met verschillende instanties.’
Rijbewijs nodig voor mijn werk
Robert is samen met Angela eigenaar van een pensionstal met zestig paarden. Voor zijn werk heeft Robert een groot rijbewijs nodig. Hij moet in een vrachtwagen kunnen rijden, een auto met een trailer kunnen besturen en hij rijdt ook op de tractor. Met een code 100 op het rijbewijs is dit ongeoorloofd en dus niet mogelijk. En dat betekent ook dat er niet alleen veel op de schouders van Angela neerkomt, maar ook dat ze afhankelijk zijn van de hulp van anderen. Angela heeft namelijk geen groot rijbewijs en kan deze werkzaamheden dus niet overnemen van Robert.
De reactie van het CBR zorgt er dan ook voor dat Robert zich heel erg onmachtig voelt: ‘Alles waar ik zo hard voor heb gewerkt wordt me in een keer afgenomen. Daarnaast creëert het een situatie waarin ik niet alleen stress ervaar van mijn ziekte, maar zeker ook van alles dat geregeld moet worden door het innemen van mijn groot rijbewijs. Ik vraag me echt af of de mensen bij het CBR wel beseffen wat dat met mensen doet. Volgens mij staan ze hier niet bij stil.’
Aanpassing wetgeving, hoera!
Maanden verstrijken … Maanden waarin Robert en Angela blijven strijden voor gerechtigheid. Maanden met stress waardoor Robert zich typeert als een ballon: ‘Ik sta op en voel me topfit en naarmate de dag vordert loop ik langzaam leeg. Omdat ik heel lange dagen maak, vraagt mijn lichaam om ’s middags rust te nemen en bij te slapen. De ballon wordt dan weer opgeblazen.’
Er wordt veel over en weer gecommuniceerd, maar het CBR weet van geen wijken en blijft bij zijn standpunt. En dan eindelijk – bijna tweeënhalf jaar nadat Robert zijn groot rijbewijs moest inleveren – komt het verlossende woord. Het lobbyen bij het ministerie, indirect de Gezondheidsraad en het CBR heeft resultaat gehad. De wetgeving wordt aangepast en op 1 juli 2018 versoepelen de rijbewijsregels voor mensen met een hersentumor, hypofysetumor en schizofrenie of psychose.
Een heel uniek feit, omdat voor het eerst internist-endocrinologen als specialist worden genoemd in de wetgeving. Zij zijn de enige echte ‘hormoondokters’ en hebben kennis van deze specifieke uitdagingen. Johan: ‘Het heeft lang geduurd voordat we resultaat boekten, maar het voelt zo goed dat het ons uiteindelijk is gelukt.’
Cadeau in de brievenbus
Op 24 oktober 2018 kan Robert zich laten herkeuren. De keuring is positief en met deze gezondheidsverklaring in bezit vraagt hij direct zijn groot rijbewijs aan. Helaas gaat het ook nu niet soepel. Het CBR laat op 13 november weten dat het erg druk is en een aanvraag langer in beslag neemt. Zijn geduld wordt weer op de proef gesteld.
Maar dan komt de dag, dat er een cadeau in de brievenbus valt. Na ruim tien weken wachten krijgt Robert in februari 2019 bericht dat hij zijn groot rijbewijs terugkrijgt.
Drie lange jaren heeft hij samen met Angela moeten strijden. Het resultaat is ernaar. Hij heeft zijn volledige rijbewijs weer terug. Mede dankzij de inzet van prof. Biermasz en Johan de Graaf. Robert en Angela: ‘We zijn enorm blij en dankbaar dat er mensen zijn die zich hiervoor ingezet hebben.’
Noot van de redactie
De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.
