Hypofyseaandoeningen en relaties: ‘Leuk is anders, maar je went eraan’ (artikel)

Kort lontje

Als tijdens een kerstfeestje het hele huis vol zit, wil Bart het liefst een paar uur alleen boven gaan zitten. ‘Het is alsof er een filter weg is. Geluiden en indrukken komen veel directer binnen. In grote gezelschappen kan ik het gesprek niet meer volgen,’ vertelt Bart. En dat heeft gevolgen voor de sfeer: ‘Ik ga me zitten ergeren en daar wordt het meestal niet gezelliger op.’ Hetzelfde geldt voor een avondje uit met vrienden in een nabijgelegen café: ‘Op een gegeven moment ben ik er gewoon helemaal klaar mee. Dan zeg ik gelijk helemaal niks meer en ga ik maar een beetje uit de weg zitten. Van mij mogen we wel weer gaan, denk ik dan.’ Ook binnen zijn gezin heeft hij vaker een kort lontje. ‘Hij is wel  veranderd,’  zegt  Elly. ‘En dat merken de meiden ook. Want dan is hij gewoon prikkelbaar, klaar.’

Eerst pizza, dan papa

Als je partner ernstig ziek is of een langdurige aandoening heeft, is een mogelijke valkuil dat je de zorgtaak op je neemt en je eigen behoeften vergeet. En soms vergeet zelfs je omgeving dat jij ook nog behoeften hebt. Dat merkt Elly ook. Vier jaar voor zijn operatie raakt Bart op de boerderij zwaargewond na een ongeluk. ‘Ik ben in elkaar gedrukt door een stier,’ vertelt Bart ‘Ik dacht dat ik dood zou gaan.’ Elly en de meiden bezoeken hem elke dag in het ziekenhuis. Een aantal weken na het ongeluk overlijdt Barts vader. En nog een paar weken later is het Kerst. ‘Iedereen was alleen maar bezig met Bart. Hoe het met hém ging, hoe erg het allemaal voor hém was. Toen had ik wel even zoiets van: maar wij drieën zijn er ook nog! Voor ons was het ook een hartstikke zware periode. Dat lijken mensen te vergeten.’

Ook de meiden moeten soms voor hun eigen behoeften opkomen. In de periode na het ongeluk met de stier wilde de jongste soms ook gewoon met klasgenoten afspreken. Elly: ‘Want papa lag toch aan de beademing, die zei weinig. En je kon verder niks in het ziekenhuis.’

Na de ontdekking van de prolactinoom moeten de meiden nog meer lastige keuzes maken. ‘We wisten dat hij op een donderdag geopereerd zou worden. En donderdag is bij ons pizzadag. De vraag was: gaan we eerst eten of eerst naar het ziekenhuis? Toen was het toch: eerst pizza en dan naar papa.’

Spuiten en slikken

De luchtigheid waarmee Elly deze anekdotes vertelt, is kenmerkend voor de familie Prinsen. ‘We hebben er toch altijd mee gelachen,’ zegt Elly.  ‘Je moet wel. Zo zeggen we bijvoorbeeld altijd: ’t Is hier net Spuiten en Slikken, vanwege alle hormonen die hij altijd spuit en slikt.’ Bart: ‘De oudste zegt wel eens: “Ben jij aan de drugs of zo?”’ Elly: ‘We proberen er maar de humor van in te zien. Leuk is anders natuurlijk, maar je went eraan.’

Die gewenning heeft ook een keerzijde. Dat hun dochters vergeleken met andere meiden van hun leeftijd veel  hebben  meegemaakt, maakt ook dat ze alerter zijn. Bart: ‘Laatst had ik een spiertje verrekt in mijn nek en toen zei de oudste gelijk: “Hee! Wat doe je? Heb je weer iets?”’ Maar een echte last is de gesteldheid van hun vader niet voor de meiden, denken Bart en Elly. ‘Daar zijn ze te nuchter voor.’

Vergeven en vergeten

Nuchterheid is net als humor een sleutelwoord voor Bart en Elly. Sinds Bart minder energie heeft en sneller overprikkeld raakt, botst het vaker tussen de twee. ‘Maar in de 32 jaar dat we elkaar kennen, hebben we nooit ruzie gehad’, vertelt Bart.  Als het even knettert, gaan ze gewoon allebei hun eigen weg. Een uurtje later zitten ze weer samen aan de koffie en is alles vergeven en vergeten. ‘Je weet waar het van komt, hè? En ook dat we er niet zo veel aan kunnen doen’, zegt Elly.

Wind om je hoofd

Uiteindelijk blijft Barts aandoening vooral voor hemzelf een grote last en brengt elke dag voor hem een nieuwe uitdaging. Wat enorm helpt, is dat Elly en hij niet de hele dag op elkaars lip zitten. Elly werkt twee à drie dagen per week buitenshuis en zelf is Bart veel buiten als hij thuis werkt. In 2017 hebben ze bovendien hun bedrijf zo aangepast dat Bart minder hoeft te werken. Daarnaast houdt hij zijn agenda zo veel mogelijk vrij van sociale verplichtingen.

In de extra vrije tijd die hij heeft, gaat Bart de laatste tijd graag een stuk fietsen. ‘Dat doe ik het liefste, want dan ben je in de stilte. De wind om je hoofd, een lekker zonnetje, en je hoeft niet per se de hele tijd iets tegen elkaar te zeggen. Dat is geweldig. Dan krijg je rust.’ Gelukkig willen Bart en Elly vaak dezelfde dingen. Voor  Elly  liever ook geen drukke feestjes en avondjes uit. Beiden liggen op een vrije avond net zo lief samen op de bank een film te kijken. En als Bart gaat fietsen, fietst Elly graag met hem mee.

Relatietherapie

Relatietherapeut Peter Spanjers is zelf al 25 jaar hypofysepatiënt. Hij weet uit eigen ervaring hoeveel impact een langdurige aandoening op je relatie kan hebben en ziet relatietherapie als een goede optie voor stellen in een vergelijkbare situatie. Ooit volgden zijn vrouw Melanie en hij zelf Emotion Focused Therapy, ofwel EFT. Inmiddels hebben ze samen honderden andere stellen geholpen door gebruik te maken van dezelfde methode.

Diepe emoties
Veel van die stellen hadden te maken met een beperking, psychisch of fysiek. ‘Een hypofyseaandoening heeft niet alleen lichamelijke gevolgen, maar ook psychische. Ze kan iemands persoonlijkheid veranderen, waardoor mensen uit elkaar groeien. Ze begrijpen elkaar niet meer.’ Binnen EFT werken Peter en Melanie niet met hun cliënten aan betere communicatietechnieken, maar richten zij zich op emoties. Welke emoties gaan schuil onder de irritaties, boosheid, verwijten en beschuldigingen? Om het daarover te kunnen hebben, moet je je kwetsbaar durven opstellen. ‘Binnen EFT werken we aan de veiligheid die onderling nodig is om over diepe emoties te kunnen praten, zodat er weer verbinding kan ontstaan.’

Durf kwetsbaar te zijn
Heb jij of je partner een hypofyseaandoening en merk je dat jullie relatie eronder lijdt? Dan is het advies van Peter: ‘Durf kwetsbaar te zijn. Bespreek met je partner je diepe angsten en bezorgdheden. Wees zo transparant mogelijk. Luister naar de ander, maar cijfer je eigen behoeften niet weg. Als je er samen niet uitkomt, ga dan op zoek naar hulp.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.