Jong en een hypofyseaandoening: ‘Al die leuke dingen kon ik niet meer’ (artikel)

De klap

Na haar studie gaat ze werken op een basisschool. Maar de klachten worden erger. ‘De hoofdpijn is zo heftig dat ik met mijn hoofd tegen de muur wilde bonken om de pijn maar wat te verzachten.’ Verder zweet ze veel en heeft ze soms ook uitval. Een MRI-scan laat duidelijk de oorzaak zien: een tumor zo groot als een mandarijn zit bij haar hypofyse en duwt tegen de oogzenuw. Ze wordt zo snel mogelijk geopereerd, op vrijdag de dertiende. Ze is dan vierentwintig jaar oud. Omdat de artsen niet alles kunnen verwijderen, wordt Tamara later ook bestraald.

‘Er kwam toen nogal veel op me af. Ik werd met spoed geopereerd en had geen tijd om dat te verwerken. De klap kwam dus ook later. Mijn wereld stortte eigenlijk gewoon in. Ik was altijd zo druk en vol energie en opeens kon ik al die leuke dingen niet meer. Dat werd na de operatie pas allemaal duidelijk. Ik was boos en verdrietig. De bevestiging dat ik niet gek was en dat mijn vermoeidheidsklachten echt waren, was op zich wel fijn, maar tegelijkertijd ook moeilijk. Het is wel iets waar ik mee moest leren leven.’

Vanuit het hart

Tamara raakt depressief en komt in een diep dal terecht. ‘Ik leefde heel erg vanuit mijn hoofd. De arts zei dat bestraling nodig was, dus ik ging daarin mee. De vermoeidheidsklachten waren daarna nog erger, dus ik heb achteraf spijt. Als ik nu voor de beslissing zou staan, zou ik het niet doen.’

Het ziekenhuis biedt Tamara een psycholoog aan, maar dat ziet ze niet zo zitten. De artsen willen haar antidepressiva voorschrijven tegen haar depressie. ‘Ik wou juist iets wat niet alleen maar de symptomen onderdrukt, maar waar ik echt blijvend iets mee zou bereiken. Ik wilde dit zelf oplossen en wel nu.’ Via via komt ze bij het Adamas Inloophuis terecht. Daar kan ze terecht voor een luisterend oor, maar ze gaat er ook naartoe voor massages en yoga. ‘Door middel van de oefeningen leer ik mijn lichaam ook beter kennen. Ik leef nu meer vanuit mijn hart. Ik luister naar wat ik voel en let meer op wat mijn lichaam voelt. Pas toen dat besef er was, kon ik mijn ziekte ook beter accepteren.’

‘Ik mag nog steeds boos of verdrietig zijn – en dat ben ik soms ook wel – maar ik accepteer nu beter dat ik die gevoelens soms heb. Ik moest eerst heel veel van mezelf; ik moest bijvoorbeeld werken – want dat is nou eenmaal normaal in deze maatschappij – terwijl de arts bij het UWV al had gezegd dat ik niet meer kon werken. Ik legde mezelf te veel regels op.’ Maar als Tamara daar uiteindelijk mee stopt, helpt dat haar in het acceptatieproces. ‘Kijk niet naar wat je niet kan, maar kijk naar wat je nog wel kunt. Doe eerst liever te weinig dan te veel en kijk of je het dan stap voor stap kunt uitbreiden. En luister bij alles goed naar je lichaam.’

Elke dag een soort bodyscan doen leert Tamara naar haar lichaam te luisteren.  ‘Even inzoomen op elk lichaamsdelen en gewoon voelen. Er zijn ook heel veel apps om je te helpen met meditatie- of mindfulnessoefeningen. Een andere manier voor mij om minder in mijn hoofd te zitten, is het werken aan een art journal, een soort dagboek van beelden.’

Beetje eigenwijs

Volgens Tamara is het soms ook goed om een beetje eigenwijs te zijn en verder te kijken dan wat de arts in het ziekenhuis je zegt. ‘Achteraf gezien was de bestraling in mijn geval geen goed idee, omdat mijn vermoeidheid erdoor verergerde. Ik ga nu naar een homeopaat en heb veel baat bij de dingen die zij voorschrijft. Door mijn hydrocortisonspuit is mijn huid op die plekken beschadigd. Ik pas gemiddeld een keer per week cupping toe om mijn huid weer te herstellen.’ Daarbij wordt een vacuüm boven de huid gecreëerd door er verhitte glazen bollen op te zetten.

Niet alleen

Gelukkig hoeft Tamara het niet allemaal alleen te doen. Rond de operatie en in de tijd erna heeft ze veel steun aan haar moeder. ‘Zij was er ook in de zwartste periode voor me. Ik had in deze tijd ook veel aan mijn beste vrienden. Een aantal vrienden snapte het echter niet goed als ik moest afzeggen, omdat ik te moe was. Ook mijn toenmalige vriend met wie ik samenwoonde, kon niet met mijn ziekte omgaan. Die relatie is ook uitgegaan. Dat was toen natuurlijk heel vervelend, maar ik weet nu dat ik beter af ben.’ Tamara heeft een nieuwe vriend. ‘Tom begrijpt me wél en is er altijd voor me.’

Ze wonen nu al een tijdje samen, deels met zijn kinderen van elf en dertien jaar oud. ‘Zij weten natuurlijk niet anders dan dat ik soms moe ben. Ze gaan er heel goed mee om, vind ik.’ Dankzij Tom durft Tamara ook de beslissing te nemen om voor het moederschap te gaan. ‘Ik ben zielsgelukkig dat ik kan zeggen dat ik inmiddels na een redelijk kort ziekenhuistraject in verwachting ben.’

Levenslessen

Terugkijkend op alles wat er de afgelopen jaren is gebeurd, heeft het Tamara ook mooie dingen gebracht. ‘Ik kan er wel echt belangrijke levenslessen uithalen. Blijf dicht bij jezelf, bij wat jij voelt. Leef vanuit je hart en niet alleen maar vanuit je hoofd. Mijn familiebanden zijn sterker geworden. Sommige vriendschappen zijn beëindigd, maar degene die zijn behouden, zijn juist dieper en betekenisvoller geworden.’

Tamara leefde na de diagnose eerst eigenlijk vooral in angst en onzekerheid. ‘Ik was aan het overleven, in plaats van aan het leven. Toen ik eenmaal bewust vanuit  mijn  hart ging leven, kreeg ik weer vertrouwen en kon ik de angst loslaten. Ik geloof dat alles wat je meemaakt in je leven, zowel de leuke als minder leuke dingen, een reden heeft. Negatieve dingen horen bij het leven en heb je niet onder controle, maar jij bepaalt zelf hoe je er mee omgaat.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.