Hulp
Diabetes Insipidus (DI): ‘Ik wist overal alle kraantjes te vinden’ (artikel)
Printen
Uit: Hyponieuws 3 – 2020
Tot zijn achttiende begrijpt Richard (57) uit Nieuw-Vennep niet waarom hij altijd zo’n dorst heeft. Op school raakt hij voortdurend afgeleid, omdat hij maar aan één ding kan denken: water. Hij drinkt tot wel twaalf liter per dag.
Als Richard achttien is, wordt hij opgenomen in het ziekenhuis en een aantal dagen ‘drooggelegd’: onder medisch toezicht mag hij gedurende een aantal dagen niet drinken. Tijdens deze zogenaamde dorstproef wordt onderzocht of hij zo veel drinkt, omdat hij veel plast of juist andersom. ‘Na acht uur zaten de korsten op de lip,’ vertelt hij. Dankzij de proef komen de artsen erachter dat Richard baat heeft bij de toediening van antidiuretisch hormoon. Hij krijgt de diagnose diabetes insipidus, een zeer zeldzame aandoening waarbij de nieren door een tekort aan antidiuretisch hormoon (ook wel vasopressine) niet in staat zijn om vocht vast te houden.
In de familie
Aanleiding voor het onderzoek is dat een nichtje van Richard diabetes insipidus blijkt te hebben. Dat is geen toeval: het zit in de familie. Behalve Richard en zijn nichtje hebben ook zijn broers dezelfde aandoening. En als Richards dochter Iris twee is, wordt duidelijk dat ook zij de ziekte heeft. ‘Al mijn ooms hebben het overgedragen op de nichtjes, niet op de neefjes,’ vertelt de nu zesentwintigjarige Iris. ‘Dat heeft met chromosomen te maken,’ vertelt Richard. ‘Ik ben vroeger eens speciaal naar een arts in Amsterdam gegaan. Die vertelde dat mannen diabetes alleen kunnen overdragen op vrouwen en dat vrouwen die vervolgens niet meer kunnen overdragen. Maar ondertussen heeft een van mijn nichtjes die wel weer overgedragen op haar zoontje. Artsen lijken dus ook nog niet alles te weten over diabetes insipidus. Bovendien had mijn vader ook deze aandoening en heeft die deze dus overgedragen op zijn zoons.’
Altijd dorst
Onbehandeld heeft de ziekte een enorme impact op je leven. Als klein jongetje plant Richard het buitenspelen al strategisch om zijn behoefte om te drinken heen. ‘Ik wist overal alle kraantjes te vinden,’ vertelt hij. Op school kan hij zich niet concentreren en gaat hij om het half uur naar het toilet. ‘Dan dachten ze dat ik weer moest plassen, maar ik wilde water drinken!’ Door de enorme dorst heeft hij bovendien geen honger. ‘Mijn vader was vroeger ontzettend mager,’ vertelt Iris. ‘Want je hebt geen honger, alleen maar dorst. Zelfs van een kopje koffie krijg je enorme dorst. Je kunt alleen maar kleine beetjes eten, verspreid over de dag.’
Hoewel Iris zegt dat ze er wel aan gewend is dat ze nu eenmaal de behoefte heeft om veel te drinken, kan de dorst ook haar nog steeds in de weg zitten: ‘Als je dorst hebt, dan heb je ook echt héél erg dorst. Als ik in de auto zit en het overkomt me, dan moet ik echt bij het eerstvolgende tankstation stoppen om een flesje water te kopen.’
Toiletwater drinken
Wat gebeurt er als iemand met diabetes insipidus niet kan drinken? Daar hebben vader en dochter een bijzondere anekdote over. Het nichtje van Richard heeft dezelfde aandoening. Voordat zij een diagnose had, mocht zij niet te veel water drinken van haar ouders. Die maakten zich natuurlijk zorgen over de buitenproportionele hoeveelheden water die het kind dronk. Wat deed het kleine meisje in haar wanhoop? ‘Ze had zo’n dorst dat ze uit het toilet is gaan drinken!’
Eindelijk doorslapen
Dat Richard en Iris om deze anekdote kunnen lachen, is mogelijk omdat zij tegenwoordig medicatie krijgen die hun brandende dorst binnen de perken houdt. In eerste instantie bestond dit middel enkel in de vorm van een vloeistof die zij door een slangetje via de neus moeten inbrengen voor het slapengaan, maar sinds drie jaar ook in de vorm van tabletjes. ‘Toen ik de medicatie kreeg, ging er een wereld voor me open,’ vertelt Richard. ‘Daarvoor had ik nog nooit een nacht doorgeslapen. Ik werd gemiddeld vijf à zes keer per nacht wakker om te drinken en te plassen. Voor het eerst wist ik hoe het is om ’s ochtends op te staan en je echt wakker te voelen.’
Ook voor Iris werken de medicijnen goed: ‘Met de medicijnen is de dorst verdwenen. Ik drink nog steeds meer dan een gemiddeld ander persoon, maar veel minder dan zonder medicijnen. Als ik ’s avonds mijn tabletje vergeet in te nemen, merk ik dat meteen. Dan moet ik om de haverklap uit bed om naar de wc te gaan. Maar als ik mijn medicatie neem, kan ik na een half uurtje gewoon slapen.’
Bedplassen
Ook wat medicijngebruik bij diabetes insipidus betreft weten artsen niet alles, merken Richard en Iris. Volgens de arts moeten zij namelijk twee keer per dag een heel tabletje nemen, eentje ’s ochtends en eentje ’s avonds. Maar vader en dochter stemmen het medicijngebruik liever af op hun eigen behoeften. Als ze te veel nemen, kunnen ze helemaal niet meer plassen. ‘Toen ik tien jaar oud was had ik een vriendinnetje dat in bed plaste. Zij kreeg toen hetzelfde middel,’ vertelt Carmen. Bovendien kun je van te veel van het medicijn hoofdpijn krijgen. Een half tabletje is genoeg voor de hele dag, hebben beiden gemerkt.
Vragen
Daarnaast is Richard nog iets bijzonders opgevallen: zijn broer van 72 gebruikt het medicijn helemaal niet meer en lijkt het ook niet meer nodig te hebben. En zijn vader, die nooit medicatie heeft gebruikt en negentig jaar oud is geworden, dronk vanaf zijn zeventigste veel minder. Hij vraagt zich af hoe dit komt. Ook hierover lijken artsen hem geen uitsluitsel te kunnen geven.
Naast antwoorden op hun vragen, missen Richard en Iris de herkenning van andere patiënten met dezelfde aandoening. ‘Zijn wij de enige familie in Nederland die dit heeft?’ vraagt Iris zich af. Wel beseft ze sinds haar vakantie in Thailand dat zij tenminste het geluk heeft om in Nederland te wonen. ‘Wat ik het meest gemist had? Water! Als ik in Thailand geen water had gekocht en de winkels waren dicht, dan kon ik niet drinken. In Nederland kunnen we gelukkig overal waar we willen ongelimiteerd water uit de kraan drinken.’
Noot van de redactie
De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.
