Ik heb acromegalie. Ik maak me nergens meer druk om! (artikel)

Maandag 30 juli 2012

Ik moet me ziek melden op het werk, heb giga hoofdpijn en ben zo vreselijk moe. Ik zeg tegen mijn collega, ik denk dat ik er wel weer snel zal zijn, even flink slapen en het gaat wel weer. Maar dinsdag nog niet in orde en de hoofdpijn wordt alleen maar erger. Ook transpireer ik overmatig. Eigenlijk ben ik al maanden erg moe. Ik wil mijn bloed na laten kijken; misschien zit ik in de overgang en komt het daardoor. Mijn lieve collega’s zeggen dat ik me niet druk moet maken en dat ik
deze week maar lekker rust moet nemen…

Donderdag doe ik een rare ontdekking. Tijdens het opmaken merk ik dat ik met mijn linkeroog niets kan zien. Ik denk nog: “ach dat verbeeld ik me maar” en knipper en wrijf eens door mijn ogen om de waas weg te halen. Dit lukt niet. Samen met mijn man ben ik naar de opticien gegaan. Die stuurde mij linea recta naar de huisarts. Ik mocht direct komen. De huisarts kon op het eerste gezicht niets zien en stuurde mij naar de oogarts. Diezelfde middag kon ik terecht. Uit de onderzoeken kwam niets naar voren. Ook mijn bloedonderzoek had nog niks opgeleverd. Op vrijdag moest ik nog een gezichtsveldtest doen en als daar ook niks uitkwam, moest ik door naar de neuroloog. Er kwam uit dat ik inderdaad een beperkt gezichtveld had, maar dat dit niet aan het oog lag. Zelfs de sterkte van de bril die ik al jaren heb, was nog goed. Dus op naar de neuroloog.

Maandag 6 augustus 9.30 uur

De neuroloog kwam al snel tot de conclusie dat er een MRI moest gemaakt worden van mijn hoofd. Alles met spoed. Zelf had ik nog iets van ‘wat een gedoe allemaal. Diezelfde avond werd ik gebeld door de neuroloog zelf. Hij zei: ‘Ik heb geen leuk nieuws voor u, want u hebt een tumor aan de hypofyse en deze is gaan bloeden; bovendien drukt hij op de oogzenuw. U kunt nu naar het ziekenhuis en u wordt daar morgenochtend met spoed geopereerd.’ Als ik geen operatie zou doen was de kans heel erg groot dat ik blijvend blind zou worden aan mijn linkeroog en vervolgens aan mijn rechteroog. Dus ik had niet veel keus..

Er werd gevraagd of ik rustgevende medicatie wilde hebben voor de nacht. Nee, was mijn antwoord tegen de tijd dat ik die avond in bed zou liggen zou ik vast doodop zijn. Ik wilde iedereen nog bellen en zeker mijn kinderen. Ze reageerden verschillend op het nieuws. De oudste reageerde rustig en beloofde dat hij zou letten op zijn kleine broertje, want die was behoorlijk over zijn toeren.

Dinsdag 7 augustus

De dag van de operatie. Zeven uur ben ik aanwezig in het ziekenhuis, mijn man mag met me mee naar de operatiekamer en vervolgens zal het lange wachten voor hem beginnen. Ik merk er natuurlijk allemaal niets van. De operatie ging voorspoedig. Ik was met een uur al klaar en was snel weer bij kennis. Tegenwoordig is de narcose anders; er wordt meer aan pijnbestrijding gedaan waardoor je ook korter onder zeil bent. Des te beter. Mijn man werd gebeld dat hij langs mocht komen.
Ik was blij om hem weer te zien en ook nog met twee ogen. De rest van de dag mocht ik niet snuiten en snuiven en niet uit bed. Moet eerlijk zeggen dat ik daar ook niet echt behoefte aan had. Mijn ouders zijn nog geweest. Er mochten per keer maar twee mensen aan het bed zitten, niet meer. Dit is wel erg prettig, want na zo’n operatie heb je je rust hard nodig. De afdeling waar ik lag was erg leuk, met deskundige maar ook erg zorgzame verpleegkundigen. Je kon goed merken dat het een team was. Voor de patiënt is dat een prettig gevoel. Elke dag kwamen de neurochirurg en de internist langs voor een praatje. De tumor was goedaardig en mijn aandoening heet acromegalie. De tumor groeit heel langzaam. Daardoor is het zo lastig om deze aandoening te ontdekken. Ik had al bijna 12 jaar last van verschillende klachten, die achteraf terug zijn te leiden naar de acromegalie.

Gedurende de week op de afdeling bleek dat ik er wel een aantal nieuwe gebreken er bij had gekregen. Het begon met Diabetes Insipidus ofwel teveel plassen. Een paar dagen later begreep ik dat ik ook een hydrocortisongebruiker zou worden. Mijn lichaam maakt geen cortisol meer aan, waardoor het niet meer reageert op verschillende stressmomenten. Dus als je ziek bent en moet overgeven dan moet er meteen een huisarts komen om me dit middels een injectie geven. Heb ik koorts dan moet de dosis omhoog gedurende  een aantal dagen. Moet ik naar het ziekenhuis voor een operatie dan moet ik vooraf de medicatie ophogen zodat mijn lichaam dit kan oppakken om weer te genezen. Ik zal hiervoor dan ook nog een medisch paspoort moeten dragen en altijd een injectie bij me moeten hebben. (Ja, inderdaad, ik ben iemand die graag alle belangrijke informatie paraat heeft!!)

Na het weekend mocht ik eindelijk naar huis. In de tussentijd waren mijn kinderen al eerder van hun vakantie terug gekomen om mij te bezoeken. Dat was natuurlijk een heel mooi moment. ’s Ochtends waren net de watten uit mijn neus verwijderd en de katheter en het infuus eruit, dus ik zag er weer helemaal ‘normaal’ uit voor ze. Gelukkig maar, want met die proppen in je neus ben je geen schoonheidskoningin!

Maandag 13 augustus

Ik mocht eindelijk naar huis. Wat een aparte gewaarwording, om naar buiten te gaan en in de auto te zitten. Dit is dan ook helemaal langs me heen gegaan; ik was vooral duizelig en had hoofdpijn.
Eindelijk thuis… En nu een sigaret, wat had ik daar zin in! Als je eenmaal thuis bent, voel je direct dat je nog niet echt fit bent en dus ga je in de middag even liggen. Aangezien ik toch 6 weken niets mocht doen, kon ik goed uitrusten, dacht ik. Maar achteraf denk ik dat ik helemaal niet ben uitgerust. Ik had zo veel aan energie ingeleverd. Ik voelde me helemaal niet best.

Na elk bezoek was ik helemaal op, had hoofdpijn en was erg duizelig, in de war en behoorlijk vergeetachtig. Ik dacht, dit zal wel overgaan. Maar na 6 weken was ik nog steeds vergeetachtig en in de war als ik iets te druk was geweest. In huis voelde ik me anders dan anders . Ik besloot om te stoppen met roken. Mijn hoofdpijn zou dan wel verdwijnen en de rest van de klachten ook, hoopte ik. Ik ging veel naar buiten, daar voelde ik me erg prettig, zeker als ik wat gezelschap had. Maar eigenlijk kreeg ik steeds meer klachten. Ik begon weer overmatig te transpireren en mijn hoofdpijn werd weer heftiger. Mijn voeten en handen werden weer groter, naar mijn idee. Uiteindelijk heb ik de internist gebeld. Hij gaf aan dat mijn bloed moest worden nagekeken.
Zo gezegd zo gedaan.

22 december

Wat bleek, de tumor was niet helemaal verwijderd en de groeihormonen waren weer drastisch omhoog gegaan. Wederom kreeg ik er een nieuw medicijn bij, een spuit die de aanmaak van groeihormoon blokkeert. Dit mocht ik twee weken lang onderhuids spuiten om mijn lichaam te laten wennen maar ook om te kijken of ik bijwerkingen kreeg. Doordat de apotheek mij geen subcutane (onder de huid) spuiten had gegeven maar intramusculaire (in de spier) spuiten ging dit mis en  durfde ik zelf niet meer te spuiten. Ik had behoorlijke bloeduitstortingen, mijn buik was bont en blauw. Tegenwoordig komt er om de 3 weken een verpleegkundige om de medicatie te injecteren in de spier. Het duurt een uur om de injectie klaar te maken en in te spuiten. De dag ervoor word ik gebeld om door te geven hoe laat de  artsen komen. I.v.m. mijn vergeetachtigheid is dit voor mij een prettige bijkomstigheid.

In februari hoorde ik dat mijn IGF-1 waarde inmiddels was gedaald en ik nu onder de normale waarde zat. Een grote opluchting. Maar waar kwamen de klachten vandaan, zoals de hoofdpijn, het tintelende gevoel in mijn handen(kramp) en het gevoel of duizenden naaldjes in mijn huid prikken de hele dag door. En waarom is aan de linkerkant van mijn lichaam alles dikker en groter? En waarom zie ik minder met links? Dit kan door de medicatie komen, werd mij gezegd, evenals de ruim 20 kilo die ik ben aangekomen in een zeer korte tijd ( 6 weken!) door de hydrocortison (dat denk ik tenminste).

Maar de internist bedacht dat ik het beste naar de neuroloog kon om te controleren of er nog iets anders aan de hand was. Bij de neuroloog kwam er niets uit; volgens haar zat het meer tussen mijn oren. Ik moest maar met iemand gaan praten. Maar dat praten hoeft niet van mij. Ik kan er niets aan veranderen dat ik nu acromegaliepatiënt ben. Er verandert ook niets als ik hier met iemand over praat. Die ander snapt toch niet hoe het voelt in mijn hoofd en wat mijn klachten zijn. Als je elke nacht slecht slaapt, elke dag wakker wordt met hoofdpijn, duizelig bent, met een draaierig gevoel in je hoofd en ook nog eens vermoeid bent, waar moet ik dan over praten? Ik word moe en verward van het praten en ik krijg dan op den duur last van ‘woordvindingsproblemen’ en praat niet echt samenhangend meer. Nu zullen veel mensen die mij kennen zeggen dat deed je toch al niet, maar dit is nog een graadje erger.

Ondertussen ben ik met al deze klachten nog steeds niet aan het werk en ook nog steeds niet afgevallen. Ben ik daar boos om? Eerst wel. Maar nu… ik heb het  geaccepteerd. Ik ben goed bezig met mijn voeding en ik sport onder begeleiding van een fysiotherapeut 3 keer per week en ik wandel met mijn moeder en ga ook nog 1 keer per week met haar zwemmen. Ook loop ik 1 maal in de week nog met een vriendin. En fiets ik overal naar toe. Ik doe mijn uiterste best. Ik voel me erg fijn wat betreft mijn lichaam dus daar maak ik me niet druk om. Maak ik me dan ergens anders druk om? Nee!

Op dit moment ben ik door de bedrijfsarts verwezen naar OCA/Tigra. Zij werken door heel Nederland, voornamelijk met mensen met chronische klachten op psychisch vlak, lichamelijk vlak en bij pijnklachten. In een periode van 13 weken wordt gekeken hoe je je energie beter kunt verdelen over de dag. Als ik naar mijn drukke leven kijk voordat ik ziek werd zeg ik, dat wil ik sowieso niet meer. Dat is voor niemand vol te houden en zeker voor mij niet. Dus daar heb ik een punt achter gezet. Dat mijn klachten blijvend zijn vind ik niet zo erg, nu ik er beter mee om kan gaan. Dat is wat je aangereikt krijgt bij OCA/Tigra, en bij mij is die boodschap goed aangekomen.

Kleine stapjes

Nu bijna een jaar later ben ik nog aan het herstellen. Ondertussen ben ik niet vrij van de acromegalie, maar door de medicatie is het goed onder controle. Ik hoop om rond juli 2013 weer aan het werk te zijn, maar de lat heb ik niet meer zo hoog liggen. Als ik eerst een half uur kan werken is dit prima.
Het belangrijkste is: in plaats van 4 grote stappen vooruit en dan weer een terugval van 6 stappen doe ik het nu in kleine stapjes. Zo ik ga sneller de goede kant op dan wanneer ik elke keer die terugvallen heb. Natuurlijk soms is het moeilijk om toch niet weer te veel hooi op je vork te nemen maar ja, ook die grenzen moeten opgezocht worden, zodat je weet tot hoe ver je kunt gaan.

In die afgelopen periode heb ik mijn verhaal opgeschreven om eventueel andere mensen te kunnen helpen hoe hiermee om te gaan. Ik ben er achter gekomen dat ik het erg leuk vind om te schrijven, maar ook om contact met andere mensen te hebben die hun verhaal kwijt willen en ze daar in helpen. Ik heb me dan ook aangemeld voor het schrijven voor Hyponieuws. Ik heb geen ervaring met schrijven maar alles valt te leren, heb ik de afgelopen periode geleerd.

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.