Hulp
Je bent 13 en cranio: Het kan ook wél goed gaan! (artikel)
Printen
Uit: Hyponieuws 2 – 2013
Ik was altijd al de kleinste op school, at weinig, was vaak ziek, moest ’s nachts vaak naar de wc. Ongeveer in de zomer van 2004, ik was toen 12, begon ik wat onscherper te zien. Ondertiteling van de televisie kon ik niet meer goed lezen en ook straatnamenborden zag ik niet goed. Toen begon het balletje langzaam te rollen, al had ik daar op dat moment nog geen flauw benul van. Maar na diverse bezoekjes aan opticien, oogarts en uiteindelijk neuroloog vielen alle puzzelstukjes op hun plaats. Op de MRI was een cyste te zien – een craniofaryngeoom. Er was gelijk een team met een kinderpsycholoog, een kinderarts, een neurochirurg en een neuroloog bij betrokken. Ondertussen leven we ergens in januari 2005.
Huilen: ik zou met mijn verjaardag in het ziekenhuis liggen
Er werd meteen een operatie geboekt. Ik zou over drie weken al geopereerd worden in Leiden via de neus. Maar op het laatste nippertje werd besloten dat ik in Nijmegen zou worden geopereerd, omdat de chirurg daar onder de neus door kon opereren. Op die manier zou de kans op neusbeschadigingen zo klein mogelijk zijn. Dat werd eind februari, terwijl ik 1 maart jarig was. Huilen dus, want ik zou in het ziekenhuis liggen met mijn verjaardag – ja, dat vond ik nog het allerergste. Even doorspoelen naar 26 februari, de dag dat we naar Nijmegen vertrokken. Nog een aantal voorbereidingen voor de daadwerkelijke operatie op de dag er na. ’s Ochtends vroeg werd ik gewekt en kreeg meteen een pilletje om alvast weer in te slapen. Daarna weet ik niks meer totdat ik wakker werd na de operatie (terwijl ik blijkbaar de oren van mijn moeders hoofd heb gekletst, maar ik kan me niks meer herinneren). De operatie was allemaal voorspoedig gelopen, zei de dokter. Toen kwam mijn vraag: Hoe zit het met mijn hypofyse? Ja, dat was wel echt een klap, toen de dokter zei dat die er niet meer was. Ik snapte het niet, hoezo ‘hij is er niet meer?’. Het kwam niet door de operatie, de hypofyse was al helemaal weggedrukt door de cyste. Dus mijn fantasie om geen medicijnen te hoeven gebruiken viel in duigen. Ik heb uiteindelijk één week in het ziekenhuis gelegen. Heel kort eigenlijk, maar ik vond het alweer lang genoeg. Daarna nog een weekje thuis en vervolgens parttime weer naar school. Het was die eerste paar weken echt heel moeilijk om te wennen aan het medicijngebruik. Wat ik slikte toen ik het ziekenhuis verliet, bleek niet genoeg te zijn. Toch naar een hogere dosering. Dat vond ik echt helemaal niet leuk, maar uiteindelijk wen je er toch aan. Nu zit ik bijna aan precies dezelfde hoeveelheid medicijnen als 8 jaar geleden. Dit betekent 15 mg hydrocortison per dag, 0.25 mg, desmopressine en levothyroxine 0.150 mg.
Groeispurt
Ik begon een half jaar na mijn operatie met groeihormoon, dat daarna mijn groeispurt flink hielp. Het slikken van levothyroxine had me al flink wat centimeters opgeleverd, maar dankzij een mooie balans tussen groeihormoon, levothyroxine en vrouwelijk geslachtshormoon ben ik van 1.37 m naar uiteindelijk 1.71 m gegaan. Een aantal maanden na het beginnen met groeihormoon, kwam het vrouwelijke geslachtshormonen. Voor de komende tijd liggen deze medicijnen vast.
‘Enge’ verhalen
Ik heb contact opgenomen met Hyponieuws, omdat het mij opviel dat er best vaak ‘enge’ verhalen in staan van mensen, ook leeftijdgenoten, die naast de craniofaryngeoom veel andere klachten hebben. Toen ik net was gediagnosticeerd, schrokken mijn ouders en ik daar nogal van, want we waren bang dat mij hetzelfde te wachten stond: concentratieproblemen, altijd moe, misschien epilepsie, blindheid, noem maar op. Maar gelukkig viel het bij mij best wel mee!
Het kan ook wél goed gaan!
Ik schrijf mijn verhaal om ouders en kinderen die net de diagnose hebben gekregen, enigszins gerust te stellen. Het kan ook wél goed gaan. Ik ben inmiddels een gezonde vrouw van 21 jaar, 1.71 lang. Ik ben natuurlijk weleens moe, maar vrienden van de studie doen ’s middags ook wel eens een dutje, dus dat zegt niet zoveel. Ik studeer Industrieel Ontwerpen fulltime aan de Universiteit in Enschede, ik zit in het bestuur van een vereniging, ik zit ook op jazzdance, speel piano, heb een vriend en hele leuke huisgenoten. Ik ga uit, ik drink, ik ga op vakanties enzovoorts enzovoorts. Ja, en daarnaast slik ik medicijnen en moet ik af en toe naar het ziekenhuis voor controle, maar dat hoort er nu eenmaal bij. Ik draag contactlenzen en een alarmketting. Ik eet normaal (wel een beetje te veel chocolade, haha) en ik sport af en toe. Eigenlijk een heel gewoon leven dus. Wat ik met mijn verhaal wil vertellen, is dat het ook wel goed kan gaan. Ik hoop dat ik (toekomstige) patiënten hiermee kan bemoedigen. Ik ben vast niet de enige bij wie het zo goed gaat, dus ook andere toekomstige patiënten zou ik willen zeggen: laat je niet op de kast jagen. Echt: iedere patiënt is anders – kijk maar naar mij.
Noot van de redactie
De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.
Meer uit de informatiebibliohteek
