Macro-prolactinoom: Ik ben jaren ‘weggeweest’… (artikel)

Op de automatische piloot

‘Het gekke is: als ik op mijn werk ben, heb ik nergens last van. Mijn collega’s merken niks aan mij… De kinderen idem dito: die hebben een hoop aandacht nodig en ook al ben ik moe, ik doe gewoon wat er gedaan moet worden. Soms op de automatische piloot – maar ik doe het. Maar hoef ik even niets, dan slaat soms ineens de vermoeidheid toe. Dan ga ik voor de TV zitten met mijn  verstand op nul. En val me alsjeblieft nergens mee lastig, zet me niet achter een computer of zo, want als er iets misgaat vliegt dat ding zo het raam uit! Dan heb ik even rust nodig, geen stress, National Geographic kijken, zoiets…

Dankzij de medicatie gaat het momenteel heel goed met me. Ik doe m’n werk, neem mijn verantwoordelijkheid in huis en gedraag me over het algemeen keurig netjes. Maar dat is wel eens anders geweest. Achteraf bezien had dat alles met mijn prolactinoom te maken – alleen had ik er destijds geen idee van, wat er met me aan de hand was.’

Alles moest op mijn manier

‘Ik ben altijd een sociaal, gezellig, vriendelijk persoon geweest. Ik had veel vrienden en vriendinnen, ik werd aardig, soms zelfs charmant gevonden! Maar toen ik begin twintig was, begon dat langzaam te veranderen. Als ik nu terugkijk, denk ik dat die verandering begon op het moment dat het prolactinoom begon te groeien. Er kan zo’n 8 à 10 jaar overheen gaan voordat je lichamelijk iets merkt van een prolactinoom, maar geestelijk is dat een ander verhaal.

Ik ging me steeds vreemder gedragen. Ik was kort aangebonden, had ongecontroleerde buien, gaf iedereen een grote bek en duldde geen tegenspraak. Alles moest op mijn manier. Ik was ook heel dwangmatig, over de stomste dingen. Bijvoorbeeld dat de afwas precies aan die kant van het aanrecht moest staan, en dat het bestek zo in de la moest liggen, dat soort belachelijke dingen. Om het minste en geringste werd ik onredelijk boos, ook tegen mijn vrouw, mijn ouders en familie.…  wat me achteraf natuurlijk weer een vreselijk schuldgevoel gaf. Maar ik had er in het begin geen erg in – en later had ik het niet meer in de hand. Terwijl ik stond te razen en tieren, wist ik in mijn hart dat ik onredelijk was. De logica zei: stop! Maar ik kon niet stoppen. Ik kon geen verbinding leggen tussen mijn verstand en mijn emoties.’

Mensen begrepen niet wat ik voelde

‘In die periode voelde ik me ook heel eenzaam en onbegrepen. Mensen begrepen niet wat ik voelde – en ik kon het niet met ze delen, waarom ik zo boos was. Ik raakte steeds meer in mezelf teruggetrokken. Op het laatst wilde ik helemaal niemand meer toelaten, ook vrienden en familie niet.’

‘Weggeweest’

‘En toen werd ik langzaam maar zeker blind. Dus naar de huisarts en van de huisarts naar het ziekenhuis. En weer naar een ander ziekenhuis. Tenslotte, op mijn 30^ste , werd er een macroprolactinoom ontdekt – eerst nog voorafgegaan door een volledig foutieve diagnose, maar dat is een ander verhaal…

Het was een vreselijke tijd, ondanks het geluk van de geboorte van mijn oudste zoon. Op dat moment was ik echt aan het eind van mijn latijn. Toen ik eindelijk de goede medicatie had, ging het langzaam beter. Maar ik ben wel jaren ‘weggeweest’… Zo heb ik dat gevoeld – en mijn omgeving ook. Toen ik weer op de been was, dat is nu alweer enkele jaren terug, zei de moeder van een vriendin: ‘De oude Henk is weer terug!’. Ik denk dat ze gelijk had. Ik was eindelijk weer “gewoon”… Ik voel me nu rustiger, prettiger, ik kan mezelf beter beheersen. Ik ben veel leuker gezelschap – ook voor mezelf!‘

Gevoeliger voor negatieve prikkels

‘Ik ben wel veranderd door mijn aandoening. Het lijkt of ik gevoeliger ben geworden voor negatieve prikkels: mopperende collega’s, gezeur op het werk, dat soort dingen. Ik kan er heel slecht tegen. Dan stap ik het liefst op de fiets en fiets het van me af. Maar waar ik tien jaar geleden ontploft zou zijn, ga ik nu gewoon weg. Of ik neem een dag vrij. In ieder geval kan ik weer op een normale manier met mijn emoties omgaan – als ik mezelf een beetje in de gaten houd. Als ik teveel stress heb, steekt dat dwangmatige ook weer de kop op. Mijn vrouw zegt dan soms ineens dat ik maar even in de tuin een sigaretje moet gaan roken. Dat is ons code signaal. Daar moet ik dus wel op letten en ook naar handelen… Even me afzonderen en resetten, voordat de emoties met me aan de haal gaan.’

Taboe onderwerp

‘Als ik weer eens slordig ben met het innemen van de medicatie dan ben ik de volgende dagen vaak geestelijk minder stabiel, dat merk ik gelijk. Maar voordat mijn prolactinoom ontdekt werd – en ik extreem hoge prolactinewaardes in mijn bloed had – was het nog veel erger. In die tijd kon ik vreselijk emotioneel worden om niks. Dan zaten mijn vrouw en ik naast elkaar te snotteren op de bank, als er weer eens een jankfilm op TV was! Niet bepaald mannelijk, maar ja, zo was dat… Je ziet hoe enorm zo’n prolactinoom op je inwerkt. Geloof mij, het is voor een man heel confronterend als hij zijn tranen niet kan bedwingen. Daar rust toch een soort taboe op. Een man mag niet huilen en zo…

Om nog maar te zwijgen van het andere gevolg dat een prolactinoom bij mannen kan hebben: impotentie. Veel mannen met een prolactinoom hebben libidoproblemen – nog zo’n taboe onderwerp. Je kunt dus nagaan hoe het is: niet alleen gaan je emoties met je aan de haal, maar … ook dat nog! Weliswaar was het bij mijzelf niet het geval – maar ik kan me voorstellen hoe vreselijk is als je daar ook nog mee te kampen hebt.

Vertel dat maar eens op je werk…

Ik zelf ben bij de dokter gekomen, omdat ik blind werd. Maar stel je voor dat je bij de dokter komt, omdat je impotent bent. Hoeveel tijd gaat er niet overheen voordat je dat durft toe te geven – en een arts opzoekt? Ondertussen staat je relatie zwaar onder druk, je emoties vliegen alle kanten op… En dan heb je ineens een tumor in je hoofd,  een prolactinoom – een naam die nota bene associaties oproept met moedermelk. Vertel dat maar eens op je werk…

En dan moet je dat alles gaan verwerken. En weer overeind krabbelen. Dat laatste kost tijd, veel tijd…..’

Vallen en opstaan

‘Maar gelukkig, als je dan eenmaal behandeld wordt, kun je weer gaan opbouwen, jezelf terugvinden, nieuwe kracht verzamelen…Huilen, een teveel aan emoties, daar heb ik nu niet zoveel problemen meer mee. Ik heb mijn gezichtsvermogen teruggekregen, ik heb mijn leven teruggekregen en sinds ik goed ben ingesteld op de medicatie is de kwaliteit van mijn leven er enorm op vooruit gegaan – zij het met veel vallen en opstaan. Ik heb ervoor moeten knokken – maar ik ben een dankbaar mens.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.