Normale schildklierwaarden, toch klachten: over T3/T4 (artikel)

Wat kun je doen als je afhankelijk bent van schildklierhormoon? 

Ongeveer de helft van de hypofysepatiënten is schildklierhormoonafhankelijk. Bij deze patiënten wordt de schildklier niet meer door de hypofyse of hypothalamus aangestuurd. De meeste lotgenoten zijn bekend met levothyroxine om het tekort aan schildklierhormoon op te vangen.

Maar ook al zijn je bloedwaarden normaal, toch kun je nog klachten houden. In dit artikel besteden we aandacht aan een betere instelling op schildklierhormoon, door bijvoorbeeld de combinatie T4 + T3.

Hypothyreoïdie betekent verminderde (hypo) schildklierfunctie (thyreoïdie). Het is de officiële naam voor wat gewoonlijk een trage of niet werkende schildklier wordt genoemd. Als de oorzaak van de hypothyreoïdie in de schildklier ligt, wordt gesproken van primaire hypothyreoïdie. Als de oorzaak in de aansturing van de schildklier ligt, heet het secundaire hypothyreoïdie (in dit geval is de hypofyse is de oorzaak) of tertiaire hypothyreoïdie (de hypothalamus is de oorzaak).

Schildklierhormoon: hoe werkt het?

Schildklierhormonen spelen in het lichaam een zeer belangrijke rol. Zij zetten het lichaam aan tot actie en energieverbruik. Zonder deze hormonen kan een mens niet leven en een teveel of tekort eraan veroorzaakt grote gezondheidsproblemen.Het regelen van de schildklierwerking begint in de hersenen, bij de hypothalamus. Die stuurt eerst een signaal (TRH) naar de hypofyse, die vervolgens schildklierstimulerend hormoon (TSH) naar de schildklier stuurt. Door dit proces maakt de schildklier een beetje T3 en veel T4 aan. Nadat T4 en T3 gevormd zijn worden de twee hormonen op bepaalde plaatsen in de schildklier opgeslagen. Van deze voorraad wordt steeds een gedeelte in de bloedbaan gebracht als de lichaamscellen daar behoefte aan hebben. Beide hormonen worden in de bloedbaan uitgescheiden en zo door alle delen van het lichaam gevoerd. In de weefsels, vooral de lever, wordt het T4 omgezet in T3.

Bloedonderzoek: welke bepalingen?

Ter controle van hypothyreoïdie worden altijd twee, soms drie bepalingen gedaan: TSH en FT4 (Vrij T4), soms ook FT3 (Vrij T3) of T3. 

Bij een slecht functionerende hypofyse of hypothalamus is het T4 verlaagd, terwijl het TSH niet verhoogd is (bij een normaal werkende hypofyse had dit namelijk wel moeten gebeuren).

De FT4-test (= Vrij T4-test) meet hoeveel van het schildklierhormoon T4 er beschikbaar is in het bloed. Hoe minder hormoon de schildklier produceert des te lager de FT4-waarde. Door de behandeling met schildklierhormoon zal het FT4 gaan stijgen. Een laag FT4 kan een aanwijzing zijn dat er meer schildklierhormoon nodig is.

De FT3-test (= Vrij T3-test) meet de hoeveelheid schildklierhormoon T3 in het bloed. Door het gebruik van schildklierhormoon zal ook het FT3 gehalte  doorgaans stijgen. In Nederland is de FT3-test minder gebruikelijk dan in bijvoorbeeld België en Frankrijk. In plaats van FT3 wordt hier vaak T3 (= totaal T3, d.w.z. ook het aan eiwit gebonden T3 wordt gemeten) bepaald. Over welke test de beste indruk geeft van de beschikbaarheid van T3 verschillen de meningen.

Referentiewaarden bloedonderzoek

(afkomstig uit het standaardwerk ‘Schildklierziekten’)

Bij Hypofysepatiënten is de TSH standaard laag. Als de hypofyse de oorzaak is van hypothyreoïdie, heeft het dus geen zin het TSH te meten.

F(Vrij)T4                10 – 23 pmol/l

F(Vrij)T3                4 – 8 pmol/l

T3                            1,35 – 2,60 nmol/

De behandeling

Bij hypothyreoïdie maakt de schildklier onvoldoende T4 en T3 aan, waardoor een tekort aan schildklierhormoon ontstaat. Het doel van de behandeling van hypothyreoïdie is dan ook het opheffen van dat tekort. De standaardbehandeling voor hypothyreoïdie is het gebruik van uitsluitend T4 in tabletvorm.

De meeste mensen worden behandeld met synthetisch T4: Thyrax, Eltroxin of Euthyrox. Maar een aantal mensen met hypothyreoïdie blijven klachten houden, ondanks dat de arts zegt dat de bloedwaarden goed zijn. Het is mogelijk dat zij ondanks de juiste bloedwaarden toch een (iets) te lage dosis schildklierhormoon gebruiken of de T3 missen die door het gezonde lichaam wordt geproduceerd uit de grondstof T4. 

Bekend is dat niet T4 maar T3 het werkzame hormoon is. De vraag die zich direct opdringt is: waarom schrijven artsen dan T4 voor en niet T3? De halfwaardetijd (hoe lang het duurt voordat de werkzame stof uit het lichaam verdwenen is, oftewel de werkingsduur) van T3 is echter vrij kort en dat maakt het gebruik problematisch. T3 wordt snel verbruikt en kan niet ‘bewaard’ worden door het lichaam. Bovendien komt het gebruik van uitsluitend T3 niet overeen met de werking van een gezonde schildklier. Het idee achter het geven van alleen T4 is dat het lichaam daar zelf naar behoefte T3 van maakt. Het T4 dat in het bloed zit, wordt in het lichaam immers omgezet in T3. Bij dit proces speelt de lever een belangrijke rol.

Normale waarden en toch klachten?

Typische hypothyreoïdieklachten van patiënten zijn o.a. abnormale kouwelijkheid, moeheid, depressieve neiging, spierkrampen, spierslapte en hoofdpijn. Dit zijn helaas voor artsen vrij vage, algemene klachten. De Nederlandse Schildklierstichting stuurde daarom enige tijd geleden een informatiepakket over de combinatiebehandeling T4 + T3 naar een groot aantal artsen, omdat gebleken is dat veel artsen nog niet op de hoogte zijn van de goede resultaten die geboekt kunnen worden met een combinatie van T4 en T3 hormonen.

In de huisartsenrichtlijn, de NHG Standaard Schildklieraandoeningen, wordt het duidelijk uitgelegd:

‘Streef naar normale waarden voor zowel TSH als vrij T4 en streef ernaar dat de patiënt klachtenvrij wordt; het vrije T4 is dan meestal hoog normaal.
Een kleine verhoging van de dosering met 12,5 microgram levothyroxine (T4) kan ervoor zorgen dat de patiënt zich beter voelt, ook al is de vrij T4 al normaal.
Patiënten hebben in een aantal onderzoeken de voorkeur voor de combinatie T4 + T3 uitgesproken. Vanwege deze bevindingen wordt door de patiëntenorganisaties bij restklachten de mogelijkheid van een proefbehandeling met T4 + T3 bepleit.’

Overigens is in een groot aantal wetenschappelijke onderzoeken waarbij de combinatie van T4 en T3 vergeleken is met de combinatie van T4 en een placebo (dit is een middel dat geen werkzame stof bevat, maar er precies hetzelfde uitziet) dubbelblind (d.w.z. noch de patiënt, noch de arts weten tijdens het onderzoek welk geneesmiddel gebruikt wordt) zeker niet bewezen dat de combinatie van T4 en T3 tot duidelijke voordelen voor de patiënt leidt. De meeste endocrinologen zijn dan ook van mening dat de standaardbehandeling voor patiënten met hypothyreoidie nog steeds behoort te bestaan uit het voorschrijven van uitsluitend levothyroxine.

Wat kun je doen?

Mensen die momenteel alleen levothyroxine gebruiken en het gevoel hebben dat ze zich beter zouden kunnen voelen met een combinatiebehandeling van T3 + T4, zouden dit eens kunnen bespreken met hun behandelend arts. De meeste artsen en patiënten kiezen voor een combinatiebehandeling met aparte tabletten T4 en T3 (liothyronine; merknamen Cytomel, Cynomel, Thybon).

Is er een ideale verhouding T4 : T3?

Een gezonde schildklier scheidt T4 en T3 uit in een verhouding van ongeveer 10 : 1. Toch is het volstrekt individueel bij welke verhouding T4+ T3 mensen met hypothyreoïdie zich het beste voelen. De meningen en ervaringen verschillen sterk. De één voelt zich uitstekend bij een verhouding T4 + T3 van 4 à 5 : 1, de ander zal gebaat zijn bij een verhouding van 5 à 10 : 1, een derde floreert bij een T4+ T3 verhouding van zelfs 15 : 1.

Deze verschillen komen onder andere, omdat de mate van opname van het schildklierhormoon T4 in de darmen van persoon tot persoon verschilt. Dat maakt dat het slikken van 25 mcg T4 iets anders is dan 25 mcg T4 in het bloed opnemen. Er zal daarom ook een verschil zijn tussen de verhouding T4 + T3 die ingenomen wordt en de verhouding T4 + T3 die het lichaam daadwerkelijk opneemt. Experimenteren bij gecombineerd T4 + T3-gebruik is daarom onvermijdelijk.

Tips bij T4 + T3 gebruik

• Om het doseren van T3 te vergemakkelijken  (tabletten T3 kunnen niet altijd goed gedeeld worden of  een kleinere hoeveelheid T3 is geschikter) kan de apotheek capsules maken met de gewenste T3-inhoud, bijvoorbeeld 2 à 5 mcg T3. Als de apotheek bezwaren maakt: blijf aandringen. Zij kunnen de capsules zonder problemen in iedere gewenste dosering bestellen in een speciaal daarvoor bestemde bereidingsapotheek.
• Er zijn geen richtlijnen voor de behandeling met T4 + T3. Artsen houden vaak de bijsluiter van de T3-medicatie aan. Deze bijsluiter is echter niet geschreven voor de T4 + T3 behandeling en bevat onduidelijke aanwijzingen ten aanzien van de dosis. Een startdosering volgens de bijsluiter van 25 mcg is veel te hoog bij de T4 + T3 behandeling. Meestal voelen patiënten zich prettiger met een aanvullende lagere dosering T3 van 3 mcg, 6,25 mcg of 12,5 mcg. Deze dosis komt meer overeen met de normale T3-productie van een goed werkende schildklier.
• Zodra meer dan 6,25 mcg T3 gebruikt wordt is het aan te bevelen de dosis in porties te verdelen over de dag. Dit om al te sterke reacties (‘hyperen’) te vermijden.
• De beste tijd voor het slikken van T3 varieert. Over het algemeen werkt het prima om de dosis ’s ochtends (samen met T4 of na het ontbijt) en halverwege de middag te nemen, maar individuele aanpassingen zijn mogelijk. Sommige mensen slikken drie of vier keer per dag.
• Als je moe en suf wordt (ruim) vóór inname van de tweede dosis T3, kan het tijdstip van inname worden vervroegd en/of mogelijk de T4 dosis worden verhoogd: de tijd tussen de doses kan te lang zijn en/of de totale dosis schildklierhormoon kan te laag zijn. Overleg dit echter altijd met uw arts.
• Sommige mensen kunnen niet slapen na inname van T3, anderen daarentegen slapen als een roos.
• Kortom, als het huidige moment van inname niet bevalt, probeer het dan op een ander tijdstip.

Reacties over T3 op het forum van www.hypofyse.nl

Jeanette: “Ik gebruik al jaren T3 – of ik er nu echt baat bij heb is moeilijk te zeggen – als je eenmaal met een medicijn begint ga je natuurlijk niet stoppen, zeker niet met T3, want de dosering is afgestemd op de hoeveelheid levothyroxine dat je gebruikt, dus stoppen betekent de hele boel weer omgooien. Maar toen ik voor het eerst over T3 hoorde dacht ik direct: dat is iets voor mij. (….) Ik ben blij dat ik het gebruik – ik weet nog heel goed dat ik zo’n 3 a 4 jaar geleden, toen ik ermee begon, me helemaal niet best voelde. Al met al gaat mijn gezondheid met stapjes en beetjes vooruit en T3 hoort daar gewoon bij voor mij. Overigens: het is erg sterk spul.  (1 mcg T3 staat plusminus gelijk aan 4 mcg levothyroxine) Ik gebruik speciaal voor mij gemaakte capsules van de apotheek van 3 mg, en daarvan 4 per dag, over de dag verspreid.”

Masja: “Ik liep al lang rond met klachten, waarvan ik niet wist of ze iets met m’n schildklierwaarden te maken hadden. Toen ik in december 2008 bij mijn endocrinoloog zat met een zeer lage T3, heb ik voor het eerst met hem gesproken over medicatie. Mijn levothyroxine was inmiddels verhoogd naar 125 mcg, maar daar voelde ik me toch niet helemaal goed bij. Hij voelde er in eerste instantie weinig voor, maar ik mocht het toch proberen. Het duurde een hele poos voordat ik de juiste combinatie vond. Mijn ervaring is dat je langzaam je T4 moet afbouwen en met zeer (!) kleine hoeveelheid T3 moet beginnen. Mijn eigen apotheek wilde geen kleine capsules maken. Gelukkig vond ik een andere apotheek die capsules van 2 mcg en 3 mcg wilde maken. Nu gaat het goed. Het laatste jaar gebruik ik 87,5 mcg levothyroxine, aangevuld met 6 mcg T3-medicatie per dag. Ik voel me hier het beste bij.”

Carolien: ”Je moet er wel wat voor over hebben. Een deel van je T4 moet worden afgebouwd en ‘vervangen’ door T3, en dat is niet zo één twee drie gebeurd. Een verandering aan de T4 dosering wordt pas merkbaar na 6 weken. Daarnaast moet je wennen aan het gevoel van T3 en een nieuwe balans vinden. In het begin is het zoeken en uitproberen. Het kan zijn dat je je afwisselend hyper en hypo gaat voelen, omdat de beide middelen nog niet goed zijn ‘ingewerkt’. Misschien zullen er momenten zijn waarop je denkt: was ik hier maar nooit aan begonnen! Maar geduld wordt beloond. Als je gestadig doorgaat, merk je zeker resultaat. Voor mij is T3-medicatie een verbetering, vergeleken met mijn vroegere behandeling met alleen levothyroxine.”

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.