Ik heb een craniofaryngeoom en ben behandeld voor een eetstoornis (artikel)

Het ‘engeltje’ en het ‘duiveltje’

Vergelijk het met een verslaving, een dwangstoornis, iets wat sterker is dan jezelf. Hele gesprekken speelden zich af in mijn hoofd,  tussen het ‘engeltje’ en het ‘duiveltje’. De ene zei: ‘Doe het wel’, de andere zei: ‘Doe het niet.’ Ik at op de gekste tijdstippen, soms midden in de nacht. En als ik even geen eetbui had, was ik alweer bezig de volgende te plannen. Je wordt heel berekenend, want je wilt niet dat anderen het merken. Je schaamt je ervoor, dus je gaat naar verschillende supermarkten, zodat mensen niet denken, is hij daar nu alweer.

Er zijn heel veel mensen die eetbuien hebben, maar je hoort er zelden over. Er wordt veel aandacht besteed aan anorexia en boulimia, maar dat zijn zaken die op een geven moment zichtbaar worden. Eetbuien kun je niet zien, behalve dat je dikker wordt, maar je kunt het makkelijk verborgen houden, er zijn immers zoveel dikke mensen dat het niet opvalt. En als je erover praat snappen mensen het toch niet, is mijn ervaring. Zelfs de meeste artsen zijn ermee onbekend, en zullen niet gauw doorvragen over dit probleem.

Binge eating disorder

Op het moment dat ik aan de therapie begon was mijn eetstoornis al zo’n tien jaar aan de gang. Ik leerde dat mijn eetgedrag een naam had: binge eating disorder. Tijdens de behandeling leer je o.a. om structuur aan te brengen in je leven, dus bijvoorbeeld op vaste tijden te eten. Verder krijg je psychotherapie, waarbij je je eigen lichaamsbeeld gaat onderzoeken. Het blijkt dat de meeste mensen zichzelf dikker ‘ervaren’ dan dat ze in werkelijkheid zijn, waardoor ze makkelijk alle remmen losgooien met eten. Daarnaast is er motorische therapie, waarbij je allerlei oefeningen doet, bijvoorbeeld dansen met een stok. Je staat midden in een kring, iedereen kijkt en dan moet je gaan dansen. Ik vond het heel eng! Maar al doende leer je minder na te denken en meer gewoon te doen. Je bent gewend om altijd maar te denken, alles met je hoofd te doen, maar tijdens de therapie leer je om je gevoel toe te laten.

Ik zat in een groep met zo’n acht personen, in de leeftijd tussen twintig en vijftig jaar. Die mensen hadden de meest uiteenlopende dingen meegemaakt, van ernstige mishandeling tot niet kunnen communiceren met hun partner. Zelf had ik veel verdrietige gevoelens, omdat ik steeds merkte dat vrienden me lieten vallen, geen tijd voor me hadden, niet meer in mij geïnteresseerd waren. Waarom dat gebeurde? Omdat ik ziek ben, niet altijd kan meedoen met alles, soms moeite heb met dingen…. Ik had het gevoel dat ik geen controle had over mijn leven, en over hoe andere mensen op mij reageerden. Onbewust besluit je dan: ik ga geen contacten meer aan, dan kunnen ze me ook geen pijn doen. Ik slikte m’n gevoelens in, en ‘vertaalde’ ze  in eetbuien. De eetbuien waren iets waar ik wel over kon beslissen. Het waren voor mij de momenten waarop ik kon ontsnappen, niet na hoefde te denken, alleen hoefde te maar te eten.

Je moet er echt voor kiezen

Een eetstoornistherapie duurt zo’n 6-9 maanden, afhankelijk van de persoon. De therapie is heel ingrijpend, je moet er alles voor opzij zetten, je bent er sowieso twee dagen in de week mee bezig en je krijgt ook nog huiswerk, dus je moet echt weten waar je aan begint, je moet er echt voor kiezen. Ik moest twee brieven schrijven aan mijn eetstoornis, één als vriend en één als vijand. In de ene brief schreef ik bijvoorbeeld : ‘Ik vind het fijn dat ik altijd op je kan terugvallen’, in de andere schreef ik: ‘Door jou sluit ik me af van de hele wereld, ik maak geen contacten meer, en op de lange termijn breng je mij tot zelfvernietiging’. De vraag is namelijk: wil je misschien liever vasthouden aan je eetstoornis omdat het te belangrijk voor je is? Of wil je echt in behandeling gaan? Daar moet je heel goed over nadenken.

De therapie begon met het tekenen van een contract: vanaf acht weken na aanvang van de therapie mocht ik geen eetbuien meer hebben. Gebeurde het toch, dan moest ik daar een gesprek over hebben. Thema: waarom heb ik niet ingegrepen? De eerste keer dat je de fout ingaat heb je een gesprek daarover met je behandelaars. Krijg je voor de tweede keer een eetbui, dan moet je het vertellen aan je ‘steunfiguren’, twee mensen die je uitkiest uit familie of vrienden waar je een goede band mee hebt. Bij de derde keer moeten de steunfiguren mee naar de kliniek om het te bespreken. En gebeurt het een vierde keer, dan is het in principe einde behandeling. Zover is het bij mij niet gekomen. Tijdens mijn therapie heb ik ook niet meegemaakt dat het een ander gebeurde.

Na zes tot negen maanden wordt de therapie afgebouwd. Daarna kom je eens per twee weken nog een uurtje bij elkaar. Na de therapie komt je in een nieuwe periode terecht, want tijdens de therapie staat je leven eigenlijk stil. Daarna moet je weer sociale contacten opbouwen; veel mensen hebben die niet meer.

Een verslaving voor het leven

Als je ervoor kiest om in behandeling te gaan moet je niet denken: in 6/9 maanden is het over. Binge eating disorder is een verslaving voor het leven, net als bijvoorbeeld alcoholisme. Je kunt het beheersen, maar of je er echt van afkomt hangt af van je motivatie. Op het ogenblik gaat het goed met mij, maar soms, in moeilijke periodes, kan ik er nog wel eens problemen mee hebben. Toch kan ik zeggen: ‘ik heb de eetbuien onder controle’. Ik blijf gemotiveerd en, gek genoeg, wat voor mij heel belangrijk is, mijn ziekte heeft een naam. Ik kan begrijp wat er met mij wat er aan de hand is, en wat er met me gebeurt op moeilijke momenten.

Het resultaat van de therapie is niet dat ik enorm veel kilo’s ben kwijtgeraakt; toen ik begon woog ik 170 kg (ik ben 1.95 lang) en nu zit ik op zo’n 150 kg. Nog steeds zwaar, maar in ieder geval ik eet nu op een normale manier, en dat is voor mij het belangrijkste.

Er zijn enkele plaatsen in Nederland waar je je kunt laten behandelen voor binge eating disorder. Vraag ernaar bij een RIAGG of GGZ.