Het dagboek van een partner van een craniofaryngeoompatiënt (artikel)

Januari

De laatste tijd valt me op dat Bart verandert – of ligt het aan mij? Nee, deze voorvallen zijn extreem. Het lijkt wel of wat ik zeg helemaal niet meer tot hem doordringt. Gisteren reed hij – hoewel ik hem waarschuwde – zomaar door het rode licht. Hij schrok er niet eens van. Bart zegt steeds maar dat hij heel veel van mij houdt en mij ontzettend mist en dat hij het zo fijn vindt dat hij mij voor 100% kan vertrouwen; lief, maar ook raar. Dit soort opmerkingen passen eigenlijk helemaal niet bij hem. Al met al voor mij redenen om mij zorg uit te spreken. Bart gaat er niet op in. Hij luistert – maar een halve dag later is hij alles weer vergeten.

Woensdag 1 februari

Bart gaat op mijn aandringen mee naar de huisarts. Hij heeft het vooral over zijn ogen, dat hij zo slecht ziet. Wanneer ik begin over zijn geestelijke afwezigheid, de voorvallen van de laatste tijd, lijkt het niet goed tot Bart door te dringen, hij praat er een beetje overheen.

Hoewel Bart goed reageert op allerlei neurologische testen, vindt de huisarts de situatie ook zorgelijk. De neuroloog naar wie we worden doorverwezen concludeert al snel dat Bart zwaar overspannen is. Wanneer ik Bart hoor praten ben ik verbaasd: hij geeft aan dat zijn zware, verantwoordelijke baan hem inderdaad soms zorgen baart – blijkbaar vindt hij dat er verder niets aan de hand is. De arts raadt Bart aan om een psycholoog te consulteren.

Ik vind het maar raar. Dat zou ik toch gemerkt moeten hebben? En daarnaast is het geen verklaring voor de snelle achteruitgang van Barts korte termijn geheugen. Om mij gerust te stellen mogen wij ook een MRI aanvragen. Natuurlijk wil ik graag horen dat het niet is wat ik denk, een hersentumor of herseninfarct. In de loop van de tijd begin ik steeds meer te twijfelen. Bart is helemaal niet overspannen, ik denk dat er iets is met zijn hersenen…

Dinsdag 7 februari

De uitslag van de MRI is binnen. Het is niet goed. Bart heeft een tumor, een craniofaryngeoom. Het is een voor 99% goedaardig gezwel dat door de neus weggehaald kan worden. Bart lijkt niet te beseffen wat er aan de hand is. ‘s Avonds komt onze huisarts en vertelt heel geduldig wel tien keer aan Bart wat hij mankeert – waarna Bart steeds weer dezelfde vragen stelt. ’s Nachts, als Bart naar de WC gaat, zakt hij zomaar in elkaar. Paniek in huis, ik gil en één van de kinderen vraagt of hij 112 moet bellen. Bart geeft antwoord. ‘Nee, laat maar, ik lig zomaar even, ik sta zo dadelijk weer op.’

Woensdag 8 februari

Chaotische, rare dag. Ik ben jarig. Bart zit erbij en kijkt ernaar. ’s Avonds gaat hij naar bed en enkele van zijn goede vrienden komen bij hem zitten. Om 5 uur ’s ochtends gaat de telefoon, het is de moeder van Bart die vertelt dat Barts vader is overleden. Bart praat even met zijn moeder en krijgt even later een epileptische aanval. Ik bel 112 en tijdens dat gesprek komt Bart weer bij zijn positieven.

Dinsdag 14 februari

Begrafenis van de vader van Bart. Zondag hebben wij met Bart afscheid genomen van zijn vader. Pa lag thuis opgebaard. Het lijkt of het allemaal niet goed tot Bart doordringt. Hij zit in de kerk naast zijn moeder en vraagt aan haar waar pa is. Ik maak me zorgen. Barts diagnose verklaart veel – maar deze geheugenklachten..?

Vrijdag 17 februari

’s Morgens bloedprikken voor de endocrinoloog. Opvallend hoe slecht verplegend personeel is afgestemd op verwarde mensen.’s Middags uitleg over de operatie door een verpleegkundige. Deze vertelt dat er een luikje in Barts hoofd gemaakt wordt. Wij zijn helemaal verbaasd. Het ging toch door de neus? De verpleegkundige kijkt nogmaals in de papieren, maar is er toch van overtuigd dat het door het hoofd moet. Deze mededeling komt wel binnen. Bart is verward en blijft dat de hele avond.

Zaterdag 18 februari

Bart wil niet uit bed komen. Hij is moe is en niet te motiveren. Om 11.30 komt hij naar beneden in de trainingsbroek van onze dochter. Hij begint te vertellen over een offerte van doodskisten die hij in orde moet maken, want iedereen is dood. Ik bel de huisarts, hij verwijst ons door naar het ziekenhuis. Het valt me op dat Bart ontzettend zijn best doet om normaal over te komen. Als de assistente neurologie even de kamer uit is, valt Bart in slaap. Als hij wakker wordt, denkt hij dat we op wintersport zijn. Er wordt een scan gemaakt. De neuroloog ziet een schaduwplek op de scan en vindt het verstandig Bart op te nemen.

Zondag 19 februari

Als ik in het ziekenhuis op bezoek kom, is Bart nog steeds heel warrig, hij zegt dat hij moe is en wil slapen. De neuroloog legt mij uit dat de schaduwplek een vochtoedeem is. Het is hem niet duidelijk waar het vocht vandaan komt, want normaliter komt dat niet voor bij een craniofaryngeoom. Het vocht drukt tegen de hersenen, wat een verklaring kan zijn voor Barts slechte geheugen.

Vrijdag 24 februari

Nog meer onzekerheid. De operatie is uitgesteld. Overal word ik van het kastje naar de muur gestuurd. De secretaresse weet niet wat er nu verder gaat gebeuren. Ze raakt geïrriteerd door mijn vragen en deelt mij bits mede dat er nog wel meer mensen zijn met tumoren. Wat een tactloze opmerking…  Het is zeer opvallend dat Bart steeds meer en dieper slaapt, ongeveer twintig uur per dag. Wanneer we op bezoek komen is het moeilijk om hem wakker te krijgen, het lijkt wel of hij in coma ligt. Verder is hij gedesoriënteerd en is het moeilijk om contact met hem te maken.

Donderdag 2 maart

Nog steeds geen operatiedatum. De arts legt ons uit hoe moeilijk zo’n operatie is en dat er een risico is dat Bart er niet beter uitkomt. Maar de tumor moet er toch uit. Wij moeten ons realiseren dat Bart zijn leven lang patiënt blijft. Het is een zeldzame tumor op een zeldzame plaats, vlak bij de hypofyse, de hypothalamus en de hersenstam. De hersenstam is belangrijk voor heel veel functies. Het is een negatief verhaal en dat zegt de arts ook – dat hij het slechtste scenario schetst. Hij geeft aan dat hij twee van dit soort patiënten heeft gehad die een heel hoop nadelen hebben ondervonden en uiteindelijk niet meer in staat waren om te werken.

De laatste tijd durf ik Bart niet eens alleen thuis te laten. Zijn geheugen laat hem voortdurend in de steek. Hij zegt dat hij mee gaat wandelen, en vervolgens zegt hij dat hij boodschappen gaat doen. Hij kan bijna niets meer onthouden – kun je je voorstellen hoe angstig  je wereld dan wordt? Ik kan wel huilen als ik daaraan denk…

Na de operatie

Op maandag 20 maart is Bart geopereerd. De operatie heeft 9 uur geduurd. Bart heeft 5 dagen op intensive care gelegen en heeft een delirium gehad. Tijdens deze periode kwam het regelmatig voor dat ik diep moedeloos was en er geen vertrouwen meer in had dat het ooit nog goed zo komen. De ziekte van Bart is voor mij een hele moeilijke periode geweest, omdat ik overal alleen voorstond. Ik heb me vaak vreselijk eenzaam gevoeld.

Na de operatie waren wij zielsgelukkig dat hij er zo goed uitgekomen was. Bart kon zich weer dingen herinneren, was aanspreekbaar, kortom hij leefde. Maar zelf had Bart het erg moeilijk, want hij voelde vooral heel veel verlies. Na de operatie had hij moeite met spreken, hij liep moeilijk en moest allerlei medicatie slikken. Hij kon enorm emotioneel zijn, verdrietig, boos, onmachtig. Dat was voor mij en de kinderen, ze waren toen 15, 13 en 11, erg lastig.

Niet mijn patiënt, maar mijn man
Ik heb van het begin af aan geprobeerd te onthouden dat Bart niet mijn patiënt was, maar mijn man. Dus wanneer hij onredelijk of boos werd, gaf ik duidelijk te kennen dat ik dat niet prettig vond. Het dagboek dat ik gedurende zijn ziekenhuisperiode had bijgehouden en alle brieven, emails en reacties van vrienden, collega’s en andere mensen uit onze omgeving hebben we samen doorgenomen. Dit was heel pijnlijk en verdrietig maar ook warm betrokken. Elke dag een stukje en veel gehuild.

Daarnaast hebben wij veel gewandeld, gepraat en geruzied. Bart had de neiging zijn oude leven terug te willen, keek naar nieuwe auto’s, terwijl hij geen auto mocht rijden, wilde werken, terwijl dat echt nog niet kon.

Het belangrijkste wat ik heb gedaan, is dat ik altijd eerlijk ben geweest, hoewel dat niet altijd gemakkelijk was. Soms was Bart nog verward en vergeetachtig. Wanneer vrienden dat merkten hadden ze de neiging om dat achter Barts rug om aan mij te vertellen. Maar ik heb Bart daar altijd bij betrokken, want zowel Bart als ik streven naar een gelijkwaardige relatie. Maar dat evenwicht was na de operatie ernstig verstoord.

Veel opschrijven
Bart heeft uiteraard ook restgevolgen. Zijn geheugen is niet meer zo best, hij moet dus veel opschrijven. Wanneer het te ingewikkeld wordt overziet hij het niet meer, hij moet dus zelf zorgen dat hij de boel onder controle houdt. Gedurende de afgelopen jaren heeft hij daar wel een weg in gevonden.

Een stuk rouwverwerking
Maar ook het lichamelijke aspect, het omgaan met medicatie, de invloed van stress speelt een belangrijke rol. Omdat hij zelfstandig adviseur was en dus nergens in dienst, kon hij nergens re-integreren en moest hij veel dingen zelf doen. Na de operatie is Bart een half jaar in begeleiding geweest bij een vrouwelijke hapto-therapeut voor het verlies van werk, inkomen, gezondheid, zijn eigenwaarde en zelfvertrouwen, ineens door het leven gaan als patiënt. En om te leren luisteren naar zijn eigen lijf.

Het man-zijn
Nu is hij in begeleiding bij een mannelijke haptotherapeut voor onderwerpen die met het man-zijn te maken hebben. Bijvoorbeeld het moeite hebben met de gezinssituatie (een man moet voor zijn gezin zorgen), het evenwicht in onze relatie en ook het vrijen. Sinds de operatie is zijn opwindingsgevoel veranderd. Bart vindt dat moeilijk te accepteren. Ik denk daar wat gemakkelijk over, omdat het vrijen voor mij nog steeds erg fijn en bevredigend is. Wij moeten er alleen wat meer moeite voor doen.

Samen eraan werken
In het begin was dit een moeilijk bespreekbaar onderwerp voor ons beiden. Maar nu wordt het steeds minder beladen. Het is duidelijk dat je een goede (seksuele) relatie niet cadeau krijgt en dat je voor een goede relatie, waar intimiteit, maar zeker ook seks bij horen, samen moet werken. Het heeft ons veel energie gekost, maar ook veel energie gegeven. Onze ruzies gingen/gaan veelal over het vinden van een nieuw evenwicht. Wij konden daar niet altijd zelf uitkomen en hebben dus hulp gezocht bij een therapeut.

Zoveel dingen draaien om hem
Ik zorg voor mijzelf door mijn grenzen en behoeften aan te geven en ook ik word begeleid door een hapto-therapeut. Ik vind het soms moeilijk dat er zoveel om Bart draait en dat ik er maar een beetje bij hang. Terwijl zijn ziekte niet alleen hem, maar ons hele gezin en met name ons beiden heeft geraakt.

Daarnaast vind ik het bijvoorbeeld lastig dat, wanneer ik Bart aanspreek op iets, hij zich dit erg persoonlijk aantrekt, vooral wanneer hij in slechte doen is. Terwijl ik juist enorm veel respect heb voor de wijze waarop hij met zijn aandoening omgaat en aan zijn en onze toekomst werkt.

Bart is nu, na bijna vier jaar, zeer zeker niet de oude, maar wel een hele goede, nieuwe Bart: een betrokken vader en echtgenoot die wat eerder uit balans is dan vroeger en dus wat sneller boos kan reageren. Ik probeer daar niet meteen op te reageren, maar aangezien ik impulsief van aard ben, lukt dat niet altijd…

Valkuil voor de partner
Een valkuil voor de partner van een hypofysepatiënt is dat je voor je partner gaat zorgen, waardoor hij eeuwig ‘patiënt’ blijft. Je moet leren dat het niet eerlijk is om hem te ‘sparen’, want dan krijg je een hele ongelijkwaardige relatie. Ik durf te zeggen dat het ons is gelukt om een gelijkwaardige, liefdevolle en intieme relatie te hebben, maar ook een relatie met verdriet, pijn, machtstrijd en onmacht.

Maar het is zeer zeker de moeite waard. De ziekte van Bart is ons overkomen en uiteindelijk zijn wij er goed uitgekomen. Ik heb een fijne echtgenoot met een gebruiksaanwijzing en Bart heeft een fijne vrouw, met net zo’n grote of misschien wel grotere gebruiksaanwijzing, en onze kinderen hebben betrokken ouders.

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.