Een operatie aan de hypofyse (artikel)

Ik heb een NFA

Ik heb een niet-functionerend adenoom van ruim 3 cm. Binnenkort moet ik geopereerd worden (in het LUMC). Ik heb twee jonge kinderen, van vier en zeven jaar. Ik ben best zenuwachtig en ook een beetje bang. Ik merk de laatste tijd dat mijn ogen achteruit gaan. Ik zie rechts dubbel en ik heb te horen gekregen dat ik ook epilepsie heb. In mijn omgeving merk ik dat mijn situatie voor veel mensen moeilijk te begrijpen is. Je merkt in deze tijd helaas goed wie je vrienden zijn en wie niet…. Ik hoop dat iemand me kan vertellen over hoe het is om deze operatie te ondergaan. En hoe ben je na zo’n operatie?

Groetjes,

Sophie

Hoi Sophie,

Mijn ervaringen zijn positief. Ik had van tevoren een realistische kijk op de zaak. Je weet dat er complicaties kunnen optreden. Aanvankelijk maakte ik me daar ook druk over, maar je hebt daar geen invloed op. Ik had daarom besloten om dat los te laten, want daar kun je je toch niet op voorbereiden. Ik ging de operatie in met de gedachte: ik laat alles gewoon over me heen komen.

Ik dacht aanvankelijk dat ik een niet-functionerende tumor had, maar het bleek een prolactinoom te zijn. Mijn operatie duurde ca. 3,5 uur. Ik was ‘s ochtends als eerste aan de beurt en ‘s middags lag ik alweer op zaal, met drie andere patiënten. ‘s Middags kreeg ik visite van mijn ouders. Tijdens het bezoek moest ik steeds overgeven; dat kwam omdat er tijdens de operatie bloed in mijn maag was gekomen. Misschien is het beter als je je kinderen de eerste dag alleen even spreekt aan de telefoon, want dat overgeven is geen leuk gezicht. Een kort belletje, daar ben je zeker toe in staat.

De volgende dag ging het met mij gelukkig al een stuk beter. ’s Ochtends mocht ik even in de stoel zitten; ik was een beetje shaky, maar ik was wel uit bed! Die middag ging ik onder begeleiding van de verpleegkundige een stukje de gang op. De dag daarna lukte het in mijn eentje. Al spoedig kon ik met mijn visite naar de bezoekersruimte; daarna kon ik ze naar de lift brengen en op het laatst zelfs naar de uitgang. Ik weet niet of het bij iedereen zo vlot gaat, misschien hangt het ook af van hoe je zelf bent; ik ben nogal een streber!

De eerste dagen had ik ook diabetes insipidus. Je moet dan steeds plassen, maar gelukkig had ik een katheter, dus ik hoefde niet elke keer naar de wc. Denk er wel om dat je toegeeft aan je dorstgevoel. Ik hield mezelf in, omdat ik vond dat ik teveel dronk, maar achteraf bleek dat ik nog te weinig had gedronken. Hoofdpijn had ik de eerste weken wel, maar paracetamol hielp om het dragelijk te maken. Je neus zal na de operatie nog lang gevoelig blijven. Het voelt een beetje alsof je een voorhoofdsholteontsteking hebt of griep.

Ook je smaak en geur zijn tijdelijk weg. Ik had de eerste weken een extra kussen nodig, omdat ik wat stuwing in mijn hoofd voelde als ik in bed lag of op de bank. In het begin was ik veel moe, maar na 2,5 maand ben ik weer langzaamaan begonnen met mijn werk als verpleegkundige. Je voelt zelf wel wat je wel kunt en wat niet. Zes maanden na de operatie werkte ik weer 27 uur. Ik had wel het voordeel dat ik geen hypofyseuitval had na de operatie. Mijn hormonen waren weer heel snel in balans en ik had ook heel snel weer energie, meer dan voor de operatie. Ik ging van 30% naar 120%, zeg maar. Dat kan trouwens ook tegen je werken, hoor, want het is en blijft een pittige ingreep en ik moest bij tijd en wijle een beetje afgeremd worden.

Tips:

• laat het over je heen komen
• eerste dag niet te veel visite
• als je moet braken, vraag iets voor in het infuus in plaats van een zetpil
• drink voldoende als je diabetes insipidus krijgt, in verband met je natriumspiegel
• als je verder geen complicaties hebt kun je je conditie elke dag een beetje opbouwen. Telkens een stukje de grens verleggen, maar niet te hard van stapel lopen
• luister goed naar je lichaam, want het geeft zelf aan als je te veel wilt, of te snel
• buiten goed een sjaal voor je neus, zeker als het koud is

Veel sterkte alvast,

Fenna

Hallo Fenna,

Twee weken geleden ben ik geopereerd. De operatie is goed verlopen, heeft ruim 4 uur geduurd. Ze hebben de tumor niet helemaal weg kunnen halen, anders zouden ze mijn gezichtszenuw en rechteroogzenuw beschadigen.

Op de verkoeverkamer moest ik spugen omdat er bloed in mijn maag was gekomen, net als bij jou. Na twee uur kon ik terug naar mijn kamer, gelukkig niet naar de gereserveerde plek op de IC, omdat er geen hersenvochtlekkage was.

Bezoek vond ik de eerste dag eigenlijk bijna te veel. De tweede ochtend hebben ze mijn katheter eruit gehaald, dus ik moest zelf uit bed naar de wc. Ik heb mezelf heel voorzichtig gewassen aan de wastafel en verder in bed gelegen. Slapen lukte niet. Nadat ik twee nachten wakker had gelegen kreeg ik een slaappilletje. Om 2 uur ‘s nachts werd ik trillend wakker. Ik had last van diabetes insipidus, moest ineens heel veel plassen en had enorme dorst, ik heb in 1,5 uur tijd wel ruim een liter gedronken.
Ik voelde me heel erg zwak. ‘s Avonds weer bloed geprikt en toen was het natriumgehalte gelukkig wat gedaald. Het slapen ging beter, maar ik voelde me nog steeds niet lekker. Na een paar dagen zagen ze aan het bloedonderzoek dat mijn bijnieren nog werkten en het natriumgehalte was goed. Wat een opluchting. Ik mocht naar huis.

Toen ik pas thuis was heb ik bezoek een beetje afgehouden, ik heb heel rustig aan gedaan. Mijn ouders hadden een rolstoel, zo kon ik heerlijk een eind naar buiten. Lopen ging wel, maar niet echt vlot.
Ik merkte wel dat computeren en lezen erg vermoeiend was. Langer dan een half uurtje hield ik het niet vol, dan was ik helemaal gesloopt en had last van mijn hoofd. Die eerste twee weken thuis heb ik goede en slechte dagen gehad, maar daarna ging het steeds beter.Voor de operatie had ik uitval van de geslachtshormonen en ik vraag me af de hormonen nu weer op gang zullen komen. Sowieso heb ik een hoop onzekerheid, ook omdat ze niet de hele tumor hebben kunnen verwijderen.

Groetjes,

Sophie

Hey Sophie,

Wat fijn dat het achter de rug is. Eindelijk kun je gaan beginnen aan je herstel! Mijn geslachtshormonen waren ook in de war, voor de operatie. Ik had een lange cyclus, met (waarschijnlijk) schijn-eisprongen. De endocrinoloog legde uit dat, ondanks dat ik wel menstrueerde, er niet per definitie een eisprong hoefde zijn geweest, net als bij pilgebruik. Bij mij was het tamelijk snel alles weer normaal. Ik merkte het direct aan mijn cyclus. Keurig op regel en gepaard met buikpijn, wat ik anders nooit had. Inmiddels ben ik zwanger.

Bij mij hebben ze hele tumor weg kunnen halen en zelfs nog per ongeluk een stukje gezond hypofyseweefsel. Maar ik heb er niks aan overgehouden. Dat rare hoofd van het computeren had ik ook. Tv kijken, boek lezen… eerst lukte het niet maar na een poos trok het allemaal weer bij. Ik heb nog wel een tijdje concentratieproblemen gehad, ook in het verkeer. Ik denk dat het van de operatie/narcose kwam, want hormoonuitval heb ik niet. Ik heb het eens met een arts hierover gehad. Die bevestigde dat het daarvan kan komen. Maar geef het de tijd en die dingen verbeteren. Denk eerder in maanden dan in weken.

Nazorg: eerste week na operatie bloedprikken. Toen na twee weken. Daarna op nacontrole bij de chirurg. Een tijd later weer bloedonderzoek en na een half jaar een MRI. Eerder heeft geen zin in verband met littekenweefsel. Afhankelijk van de uitslagen wordt het bloedonderzoek afgebouwd. Na een jaar kreeg ik weer een MRI en bloedonderzoek. Bloedonderzoek doen ze bij mij nu ieder jaar, tegenwoordig weer gewoon in het streekziekenhuis. Een MRI krijg ik voortaan om de drie jaar en zo bouwen ze het bij mij af. Als ik vragen heb of klachten kan ik altijd terecht. Na de operatie werd mij weer een gezichtsveldonderzoek aan geboden, maar dat hoefde van mij niet, omdat het voorheen ook goed was.

Nu ben ik zwanger en heb daarom binnenkort weer een telefonisch consult. Als ik straks een kindje heb, wordt mijn leven natuurlijk totaal anders. Hoe het in de toekomst allemaal zal gaan weet ik niet, maar op dit moment voel ik me goed.

Ik wens je heel veel beterschap!

Groetjes,

Fenna

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.