Hulp
Moeder met Sheehan: ‘Ik was bijzonder blij met een diagnose’ (artikel)
Printen
Uit: Hyponieuws 3 – 2019
In 2006 wordt Vera van der Ven moeder van Edwin. De bevalling verloopt niet zonder complicaties. Vera’s placenta laat niet los en moet in het ziekenhuis worden verwijderd. Ze heeft flink bloedverlies. Op weg naar het ziekenhuis krijgt ze een black-out, met als gevolg een infarct en daarmee totale uitval van de hypofyse.
Na de bevalling heeft Vera allerlei verschijnselen: ‘Ik kwam na een dag in het ziekenhuis thuis met knallende koppijn, de borstvoeding kwam niet op gang en ik was heel moe. Toen de kraamhulp stopte, dacht ik: ik moet het er maar mee doen, doorgaan.’
Na een maand trekt ze aan de bel bij de huisarts. Zijn eerste reactie is postnatale depressie, maar Vera is ervan overtuigd dat ze geen depressie heeft. Omdat ze heel veel buikpijn heeft, krijgt ze een bloedtest. Ze heeft afwijkende schildklierwaarden, waarvoor ze een endocrinoloog bezoekt en schildkliermedicatie krijgt.
Het eerste half jaar na de geboorte is Vera blij met haar kindje, maar tegelijkertijd ook zo onverklaarbaar moe. ‘Ik kon niet eens meer zelfstandig douchen, mijn man moest me helpen afdrogen.’ Ze valt vaak soms zomaar op de bank in slaap, met Edwin in haar armen.
Syndroom van Sheehan
Vera vraagt daarom een second opinion bij een arts die gelukkig doorheeft dat ze het syndroom van Sheehan heeft. Hij schrijft de benodigde medicatie voor en adviseert Vera meer informatie te halen bij lotgenotengroepen. ‘Ik was bijzonder blij met een diagnose’, vertelt Vera. Maar ze zit ook met vragen: Wat is Sheehan? Wat houdt het in? In een Amerikaanse lotgenotencontactgroep vindt Vera eindelijk antwoorden en herkenning. Ze weet: dat wil ik ook. Als ik straks verder ben, dan is dit lotgenotencontact belangrijk om te doen voor andere vrouwen.
Met de juiste medicatie knapt Vera snel op. Haar man neemt alles liefdevol op. ‘Toch was het af en toe best zwaar, want je man wil natuurlijk niet na zijn werk thuiskomen bij een vrouw die geen leuke dingen kan doen.’ Veel praten en af en toe een flinke ruzie, helpen Vera en haar man. Het PPEP4ALL-programma in Leiden (zie onder artikel) verandert ook veel voor ze.
Een ander mens
Door de medicatie is Vera een heel andere vrouw. Haar gewicht is lastig stabiel te houden, haar stem is geen sopraan meer, maar een veel lagere, ‘krakende’ toon – waardoor ze niet meer een koor zingt – en in de spiegel herkent ze zichzelf niet meer. ‘Ik was vroeger ook een enorme planner, nu ben ik makkelijker, zo van: laat maar gebeuren. Maar flexibeler ben ik niet; ik kan me nog niet goed aanpassen of ver van tevoren afspraken maken, omdat het van de een op de andere dag anders zijn.’
Toch is plannen belangrijk voor Vera, zodat ze niet te veel dingen op een dag doet. Maar na een onverwacht druk weekend is het bijvoorbeeld moeilijker op gang te komen. ‘Ik merk aan mijn humeur wanneer het niet goed is gegaan. Een normaal mens heeft dit ook weleens, maar ik heb dit toch wel erger.
De angst voor een Addisoncrisis belemmert me heel erg. Ik heb al twee keer een crisis gehad op vakantie. Ik heb ze met pillen weggeslikt, maar ze hakken er wel in.’ Hier goed mee omgaan, blijft een uitdaging voor Vera. Een reis naar Australië met haar gezin is een wens die ze nog graag in vervulling laat gaan, maar die Addisoncrisis houdt haar tegen.
Schuldgevoel
Vera denkt lang dat ze geen goede moeder is, omdat ze geen energie heeft om leuke dingen met Edwin te doen. ‘Ik kan niet al die dingen doen die ik zou willen. Ik ben al geen jonge moeder en dan heb ik ook nog Sheehan. Ik zou best een weekendje met Edwin weg willen, maar ik durf het niet. Edwin is nu twaalf en begrijpt wat er met mij aan de hand is.
Hij weet dat hij 112 moet bellen als hij mama vindt, en wat hij dan moet zeggen. Edwin kreeg deze instructies al op zijn achtste. Dat is best een grote verantwoordelijkheid. Ik voel me daar schuldig over. Dat die roze wolk voor mij nooit is gekomen, vind ik niet erg, maar wel dat mijn kind de dupe wordt van mijn ziekte.’
Inmiddels heeft Vera zich hier overheen gezet, want ze weet dat ze wel een goede moeder is. Moederschap zit in de kleine dingen en er is veel liefde in huize Van der Ven. Nu Edwin meer begrijpt, zegt hij ook niet meer: ‘Mama doet nooit wat met mij.’ Ze zoeken samen hun geluk in de kleine momenten. Edwin luncht graag bij Happy Tosti, gerund door mensen met een beperking. Hij bezoekt ook graag een dierentuin in de buurt of pikt een bioscoopje op een regenachtige dag. Allemaal dingen die Vera spontaan kan oppakken. Dat biedt hun de kans samen dingen te ondernemen en te genieten.
Hulp accepteren
Als dochter van een ondernemer is Vera grootgebracht in de overtuiging dat ze alles zelf moet kunnen en doen. De hulp die ze accepteert, komt onder andere van haar ouders en zus. Zij kwamen na de geboorte van Edwin dagelijks. ‘Pas toen ik echt ziek werd, leerde ik hulp accepteren. Het voelde ook echt fijn dat mensen dit voor mij wilden doen.’
Ook Vera’s leidinggevende helpt. Samen kijken ze hoe Vera haar baan binnen het zorgbedrijf kan behouden, binnen haar mogelijkheden. Ze krijgt de kans via bijscholing ander werk te gaan doen, geen een-op-een patiëntzorg meer, maar een leidinggevende baan. ‘Een studie volgen was wel pittig, maar ik heb het gedaan.’ Toch blijken de uren nog te veel. Samen onderzoeken ze opnieuw de mogelijkheden: vier dagen van vier uur. Ze begint in september 2018 een nieuwe baan als administratief medewerker bij een andere werkgever. ‘Het UWV hoort en ziet mij gelukkig ook, waarschijnlijk omdat ik duidelijk aangeef wat ik wel kan en ik niet benadruk wat ik niet kan. Hierdoor word ik beter gehoord.’
Enige tijd geleden zette Vera een eigen Facebookgroep op voor lotgenoten, omdat ze het fijn vindt dit eerste contact te hebben met de groep ‘nog zoekenden’. Later wordt ze ook contactpersoon voor de Nederlandse Hypofyse Stichting, omdat ze uit ervaring weet hoe fijn het is met je vragen terecht te kunnen bij een ervaringsdeskundige. Haar advies aan andere vrouwen met Sheehan? ‘Geef toe dat je iets hebt en accepteer hulp. Loop niet door alsof er niks aan de hand is. Kijk naar wat er nog kan nu alles anders is, zoek de kleine dingen. En geniet daarvan.’
PPEP4ALL
Dit is een zelfmanagement programma voor mensen met een (chronische) ziekte, ‘de patiënt’, en/of zijn of haar ‘partner’/mantelzorger. Het vormt een aanvulling op de medische behandeling waarin er vaak weinig tijd, ruimte en aandacht is voor de psychische en (psycho)sociale gevolgen van de ziekte op het dagelijkse leven.
Noot van de redactie
De naam van de betrokkene en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.
