Prof. Dr Nienke Biermasz: kwaliteit van leven centraal (artikel)

Rolmodellen

Al op jonge leeftijd wordt hoogleraar Biermasz omringd door artsen die de kwaliteit van leven van patiënten centraal stellen. Haar moeder is arts en altijd bezig met mensen helpen: ‘Niet per se genezen, maar helpen. Ook mijn oom en tante hadden een huisartsenpraktijk in een klein dorp en stonden heel dicht bij de patiënt.’ Haar eerste kennismaking met endocrinologie loopt via vrienden op de basisschool. ‘Een vader was kinderendocrinoloog en begeleidde kinderen met diabetes en groeihormoontekort.’

Deze drie rolmodellen bepalen uiteindelijk haar beeld van de geneeskunde, nog voordat ze gaat studeren. In het tweede jaar van haar studie Geneeskunde raakt ze betrokken bij een studie met hormoonpatiënten van dr. Roelfsema. Biermasz leert daar dat hormoonprofielen heel individueel zijn, maar ze leert vooral de mens achter de patiënt kennen. Bij deze studies is er namelijk heel veel tijd om met patiënten te praten. ‘Zij vertelden mij meestal van alles over de periode voor de diagnose, over wat er dan gebeurde en de hoop die zij koesterden, maar ook de kritische kant, van het tussen wal en schip vallen en het niet luisteren van de artsen.’ Het aanhoren van dit perspectief van de patiënt levert haar veel inzicht op van wat er bij de patiënt leeft.

Rond 2000 heeft dr. Roelfsema de wens de kwaliteit van leven van de patiënt in kaart te brengen. Kort voor zijn pensioen onderzoekt Biermasz dit nog met hem en spreekt ze vele patiënten. Dit levert stapels papier op met veel kruisjes, het begin van een lange rit. ‘Medisch kun je veel onderzoeken en waarderen, maar de kwaliteit van leven is erg lastig samen te vatten.’ Daarin ziet de hoogleraar nog steeds een grote uitdaging.

Persoonlijke touch

Wat kan de patiënt bijdragen? ‘Heel erg veel! Om te kunnen samenwerken met de patiënt is het prettig als deze ziekte- inzicht heeft. Na de diagnose heeft hij eigenlijk een soort opleiding nodig om zijn ziekte te kunnen managen. Dit kost de ene patiënt een à twee consulten, de ander soms wel tien.

Als dit inzicht er is, kan je samen nog beter praten over de betekenis van een aandoening op kwaliteit van leven. Als een hormoon uitvalt, is de oplossing voorhanden: je geeft het hormoon terug. Maar soms is er meer voor nodig en vergt het aangeven van de oplossing een persoonlijke touch.’ Dit is best een uitdaging en Biermasz hoopt dat de patiënt zich uitspreekt en meedenkt. Ze weet namelijk dat testen wel eens de ene dag zus en de andere dag zo kunnen uitvallen en dat daar een individueel verhaal achter zit. Een voorbeeld is een gekke hoge cortisoluitslag op de avond dat Ajax de halve finale van de Champions League speelt. Het gaat niet alleen over bloeduitslagen maar ook over het verhaal van de patiënt.

Teamwork

Krijgt ze het dan niet erg druk? ‘Ieder zorgpad is teamwork. Een endocrinoloog-verpleegkundige of een fellow kan veel werk overnemen, maar grote beslissingen nemen we samen. De endocrinoloog heeft hierin een regiefunctie als beschouwend specialist. Naarmate een team meer ervaring krijgt, kan het zelfstandiger werken. Je kan natuurlijk niet alles loslaten; er blijven bij de hypofyse altijd ingewikkelde triggers waarop je bedacht moet zijn en moet bijsturen. Je hebt hierin de regie vanuit het ziekenhuis, het verwijzende centrum waarmee je samenwerkt, maar ook de huisarts van de patiënt, en uiteraard de patiënt zelf. Huisartsen hebben het vaak erg druk en hebben ook onderricht in de hypofyseaandoening nodig. Bij het LUMC willen we graag dat de patiënten topzorg krijgen.’

Regioziekenhuizen willen graag de patiënten begeleiden en zorg in de buurt leveren, maar logischerwijs is het team kleiner. Daarom is optimale samenwerking met expertisecentra in de regio heel belangrijk en dat krijgt in Nederland steeds beter vorm.

Fijne balans

‘Hormoonpatiënten blijven altijd kwetsbaar, daar moet je je bewust van zijn. Zij moeten goed op zichzelf passen en lopen vaker tegen hun beperkingen aan. Soms zijn er zaken die niets te maken hebben met hormonen, maar die vanuit de buitenwereld van invloed zijn op het gestel en op de kwaliteit van leven van de patiënt. Op het spreekuur is het achterhalen van de oorzaak dan soms een lange zoektocht. Het is een fijne balans waarin gezocht moet worden. Soms lukt het niet, omdat het niet in een pilletje zit. Als hormoonsystemen erg lang ontregeld zijn geweest, wil herstellen ook niet altijd meer lukken’, legt Biermasz uit. Endocrinologen voelen hier de beperkingen om een periode van ernstig hormoonoverschot op te lossen en patiënten hebben hier natuurlijk dagelijks mee te maken.

Ze wil graag dat iedereen zich realiseert dat hormonen op alle fronten wat met je doen en dat men zich afvraagt wie ze zijn zonder hormoonziekte en wie mét. ‘Ik sta voor een open gesprek met de patiënt. Soms is het lastig het gesprek aan te gaan over de psychische gevolgen van een hormoonziekte. Men voelt zich helaas gauw gestigmatiseerd, onnodig.’ Er is wat Biermasz betreft ruimte voor een psychologisch begeleidingstraject bij een hypofyseaandoening, maar ook fysiotherapie en soms revalidatie. ‘Het is vaak juist nuttig als de patiënt ook van deze mogelijkheden gebruikmaakt. Wij bieden patiënten het PEP-hypofyseprogramma aan.’

Ambassadeur

Biermasz ziet zichzelf als ambassadeur van de patiënt met een zeldzame ziekte. Praktijkverhalen van patiënten in Hyponieuws zijn daar een goed voorbeeld van (zie elders in deze informatiebibliotheek). Ze wil ook haar best doen om het nationaal Hypofysenetwerk verder te ontwikkelen. Dit is een gezamenlijk initiatief van de vakgroep en andere partijen. ‘Samen staan we sterk.’

Toekomst

‘Ik wil heel graag kijken of we de netwerkzorg kunnen verbeteren met gezamenlijke projecten om de kwaliteit van zorg te verbeteren en behandelkeuzes beter op de kaart te krijgen. En nieuwe behandelstrategieën maken om betere uitkomsten te genereren. De oplossing ligt niet alleen in het uitvinden van nieuwe medicatie, maar in de afstemming van bestaande medicatie, het optimaliseren van de behandeling en de keuze van het gebruik van hormonen door de patiënt.’ De uitdaging is zichtbaar bij Biermasz, maar ze is zich ervan bewust dat dit in kleine stappen gaat. ‘Het prolactinoom is een goed voorbeeld, er werd altijd gedacht dat dit het meest simpele adenoom  was.  Maar  deze  aandoening komt in zo veel verschillende vormen voor en er zijn nog veel onopgeloste vraagstukken. Momenteel zijn medicijnen de standaardbehandeling voor patiënten met een goedaardige tumor in de hypofyse die te veel van het hormoon prolactine maakt. Maar voor een deel van de patiënten met een prolactinoom zou een operatie weleens een beter alternatief kunnen zijn. Om een goede keuze te maken moet je de succeskansen van operatie en de risico’s afwegen tegen succeskansen van medicatie en eventuele bijwerkingen.’

Biermasz doet hier momenteel samen met dr. W.R. van Furth en diverse Nederlandse centra een doelmatigheidsonderzoek naar. ‘Bij dit onderzoek bepaalt loting wie welke behandeling krijgt: medicijnen of een operatie. De kwaliteit van leven na een jaar is de belangrijkste uitkomst om te beoordelen welke behandeling beter is. We evalueren ook de kosten van beide therapieën en hoe vaak patiënten uiteindelijk vrij zijn van medicatie. Voor dit onderzoek werken we samen met de Nederlandse Hypofyse Stichting.’ Het onderzoek duurt tot 2022.

Prof. dr. Nienke Biermasz is internist-endo- crinoloog in het LUMC, met als aandachtsgebied hypofysaire aandoeningen. Daarnaast is ze hoogleraar Interne Geneeskunde, in het bijzonder topreferente en multidisciplinaire aspecten van hypofysaire aandoeningen. Ze is betrokken bij het multidisciplinaire zorgpad hypofyseaandoeningen,  waarin internist- endocrinologen samenwerken met neurochirurgen, oogartsen, casemanagers en verpleegkundigen. Binnen het zorgpad is extra ondersteuning op psychosociaal gebied voor patiënten met chronische gevolgen van hun hypofyseaandoening. Ze is voorzitter van de themagroep Hypofyse van het Europees Referentienetwerk voor zeldzame endocriene aandoeningen (Endo-ERN), samen met prof. Dattani (Londen).