Chronisch ziek, en dan? Vechten, rouwen en accepteren (artikel)

De invloed van hormonen

Zowel een overschot aan hormonen (acromegalie, prolactinoom of de ziekte van Cushing) als een gebrek aan een of meerdere hormonen (panhypopituïtarisme) kunnen het geestelijk welzijn sterk beïnvloeden. Het is dan ook niet zo gek dat mensen met een hypofyseaandoening vaker psychische problemen ervaren, minder lekker in hun vel zitten en vermoeid zijn. Klachten bij hypofysepatiënten zijn vaak depressie, sneller geïrriteerd raken of een neerslachtig gevoel, angst, problemen met slapen en problemen met seks. Zij kampen ook regelmatig met cognitieve klachten, zoals concentratieproblemen, moeite met plannen of een vertraagde verwerkingssnelheid.

Aanstelleritis

De goede behandeling voor het hypofyseprobleem vinden duurt vaak lang, soms wel jaren. En zelfs dan houden veel mensen toch restklachten. Dit roept veel vragen op: gebruik ik wel de juiste (dosis) medicatie? Word ik ooit nog beter? Zijn mijn klachten misschien psychisch? Stel ik mij aan?
Allereerst dit: restklachten zijn écht. Mensen stellen zich niet aan en het zit zeker niet ‘tussen de oren’. Het is ook niet zo dat je met een juiste instelling van medicijnen geen klachten meer hebt.

Stop met vechten

De eerlijkste benadering van restklachten is om ze te zien als beperkingen die horen bij de ziekte. Op de eerste plaats vraagt dit dat je jezelf erbij neerlegt dat je chronisch ziek bent. En vervolgens dat je ook niet langer zoekt naar oplossingen voor je klachten. Dat je niet langer vecht tegen je klachten, maar je accepteert dat je wat sneller een somber of gejaagd gevoel kunt ervaren, sneller moe kunt zijn en meer moeite hebt met concentratie dan een ‘gezonde’ persoon. Tot slot is het belangrijk dat je omgeving dat ook snapt.
Dit is best veel gevraagd. Het is een proces dat tijd nodig heeft en dat vergelijkbaar is met rouwen. In het begin wil je niet geloven dat er iets verandert. Langzaamaan worden de veranderingen steeds duidelijker, je kan er niet meer omheen. Bij dit besef horen allerlei emoties, zoals angst, verdriet en boosheid. Dit zijn normale emoties die horen bij een verwerkingsproces. Uiteindelijk is de verwachting dat mensen zich kunnen aanpassen aan de nieuwe situatie. Dat ze een manier vinden om met de bijbehorende beperkingen om te gaan en dat ze proberen het beste te maken van dat wat nog wel mogelijk is.
Soms zien we dat mensen vastlopen in het verwerkingsproces, bijvoorbeeld omdat emoties te veel de overhand krijgen. Vaak spelen negatieve gedachten daarin een belangrijke rol, zoals: ‘Het komt nooit meer goed’, ‘Niemand begrijpt me’ of ‘Niemand heeft zo nog iets aan me’. Deze gedachten kunnen de angsten of depressieve klachten versterken, of ze in stand houden. Dit deel van de klachten is gelukkig goed behandelbaar. Een psycholoog kan je een ander, minder doemdenkend patroon aanleren.

Lekke oplaadbare batterij

We kunnen het menselijk lichaam vergelijken met een oplaadbare batterij. Overdag verbruik je de energie uit de batterij. Door rust of slaap laadt de batterij weer op. Bij een gezond activiteitenpatroon verwachten we dat de hoeveelheid energie die we verbruiken en de hoeveelheid energie die we aanvullen ongeveer in balans zijn. De horizontale lijn in figuur 1 – die onze gemiddelde energie weergeeft – blijft dan gelijk.

Mensen met een hypofyseaandoening worstelen vaak met vermoeidheidsklachten en energieproblemen, zeker tijdens het instellen van de medicatie of vlak na een behandeling. Deze beperking hoort bij de aandoening en is niet zomaar te verhelpen. Je kunt dit vergelijken met een lekke batterij. De energie sijpelt sneller weg, ook al doe je niets. De lager liggende zwarte horizontale lijn in figuur 2 symboliseert deze afname in de totale energie als gevolg van de hypofyseaandoening.

Veel mensen hebben moeite zich neer te leggen bij deze energie afname. Dit betekent immers dat je vaker moet rusten of dat je minder kunt doen op een dag. En dat past niet in de planning of bij het beeld dat je hebt van jezelf en je leven. Het idee dat je moet veranderen voelt onprettig en onveilig. Het roept angst op. Daarom houden we vaak krampachtig vast aan dat wat we kennen en weten. Dat voelt immers veilig en vertrouwd.

Alleen kunnen vermoeidheidsklachten en energieproblemen daardoor steeds groter worden. Als je meer energie verbruikt dan je kunt aanvullen, laadt de batterij namelijk niet meer geheel op. Houd je dit lang vol, dan wordt de batterij op den duur steeds leger. Je wordt steeds sneller moe. Noodgedwongen doen mensen dan toch maar een stap terug. Intussen is het energieniveau echter alweer dusdanig verminderd (zie de grijze lijn in figuur 2) dat die ene stap terug niet genoeg is. Hierdoor groeit de angst om uiteindelijk niets meer te kunnen, waardoor je toch maar weer krampachtig blijft vasthouden aan dat wat je nog doet. Het gevolg kan zijn dat je energieniveau nog verder daalt en er vaak ook allerlei extra klachten bij komen, zoals pijn of slaapproblemen. En zo blijf je achter de feiten aanhobbelen…

Wil je de balans in je activiteiten patroon terugvinden? Dan is het belangrijk dat je jezelf realiseert dat je niets kan opbouwen zolang je meer energie verbruikt dan je weer aanmaakt. Soms is het nodig om echt even ‘back-to-basic’ te gaan. Je reset dan als het ware je activiteitenniveau. Dit levert vaak onterecht angst op. Mensen zijn bang de rest van hun leven op dit lage niveau te moeten blijven. Maar het gaat om een tijdelijke investering die je doet om uiteindelijk weer op een optimaal niveau te kunnen functioneren (zie figuur 3).

Andere leefwijze

Het is lastig een juiste aanpassing te vinden aan je ziekte, verminderde energieniveau en restklachten. Gelukkig zijn er genoeg mogelijkheden om je energieverdeling te ver anderen, zoals: een betere balans tussen in- en ontspannende activiteiten, prioriteiten stellen, onnodige activiteiten schrappen en taken delegeren. Een mantra dat ik mensen vaak meegeef: ‘MOET ik dit nu doen, moet IK dit nu doen, moet ik dit NU doen?’

Heb je last van cognitieve problemen? Maak dan gebruik van een agenda, notitiebriefjes of een alarm in je telefoon. Je kunt ook zorgen voor een prikkelarme werkomgeving, ruimer tijd inplannen voor een bepaalde taak, taken opdelen in concretere deeltaken, en niet meer dan één ding tegelijk doen.

Bij angst spelen denkfouten een grote rol. Vaak overschatten we de kans dat iets gebeurt of de gevolgen daarvan. Ook onderschatten we vaak onze eigen mogelijkheden om hiermee om te gaan. In het geval van doemdenkende angstgedachten kan het helpen jezelf af te vragen: hoe groot is de kans dat mijn angst waarheid wordt? En stel dat dit echt gebeurt, hoe erg is dat dan? En wat kan ik dan nog doen? Hoe kan ik er dan mee omgaan?

Bij stemmingsproblematiek treedt vaak een vicieuze cirkel op: een sombere stemming leidt tot passiviteit, hierdoor doe je minder positieve ervaringen op én heb je meer tijd om te piekeren. Dat vergroot de kans dat je stemming somberder wordt. Stel daarom een vaste dagstructuur in, onderneem plezierige (sociale) activiteiten, bouw voldoende rustmomenten of pauzes in en schrijf sombere gevoelens op in plaats van erover te piekeren. En sta elke dag vooral even bewust stil bij dat wat goed ging, wat meeviel, wat je nog wel kan, en waar je trots op kan zijn.

Je hypofyseaandoening is helaas onlosmakelijk verbonden met jouw leven. Maar je leven bestaat gelukkig uit veel meer dan je aandoening.

Wat doet een medisch psycholoog?

De Medische Psychologie behandelt mensen met psychische klachten die samenhangen met gezondheidsproblemen. Psychologen in een ziekenhuis hebben kennis van:

• omgaan met chronische of ernstige ziekten;
• omgaan met lichamelijk onvoldoende verklaarde klachten;
• de relatie tussen spanning en lichamelijke klachten;
• de werking van de hersenen en de invloed hiervan op gedrag, emoties en denkfuncties, zoals het geheugen;
• de emotionele invloed van medische ingrepen op patiënten en direct betrokkenen.

De psycholoog zoekt samen met jou naar de oorzaak van de klacht, de factoren die de klacht in stand houden en een verband tussen de psychische en medische klachten.

Behoefte aan een medisch psycholoog?

Maak dit dan vooral bespreekbaar met je specialist. De psychologische zorg vindt namelijk plaats op verzoek en verwijzing van een medisch specialist in het ziekenhuis.