Hulp
‘Ik voelde me zo beroerd’ (artikel)
Printen
Inge Brouwers is pas vier als ze wordt geopereerd aan een craniofaryngeoom en kort daarna wordt bestraald. Al haar hormonen vallen uit, ook het groeihormoon. Wat betekent het voor haar om al dertig jaar lang afhankelijk te zijn van het groeihormoon?
Na enkele onderzoeken krijgt Inge een operatie om een craniofaryngeoom ter grootte van een mandarijn te verwijderen. Na de eerste controlescan treft haar arts restweefsel aan en gaat hij over tot bestraling. ‘In die tijd was die nog niet zo nauwkeurig, waardoor niet alleen alle hormonen uitvielen, maar ik ook problemen kreeg met mijn inprentingsgeheugen, met plannen en organiseren en met het uiten van emoties’, vertelt Inge.
Even niet prikken
In het najaar van 1991 start ze met op dat moment het enige merk groeihormoon, dus ook de enige methode: de prikpen. ‘Die pen was zo groot dat ik hem niet eens zelf kon vasthouden. Ook het indrukken was te zwaar voor mij.’ Iedere avond prikken is niet leuk voor een kind, maar op zaterdag mag ze het overslaan. ‘Zo fijn, dat ene moment in de week dat iets niet hoeft. Als ik ging logeren, deed ik dat het liefst die vrije avond, dan hoefde mijn moeder niet langs te komen.’ Als ze acht jaar is, kan ze het prikken helemaal zelf en groeit ze gestaag. Op kamp en tijdens vakanties gaat altijd een koeltas mee om het groeihormoon gekoeld te houden. Inge weet dat de regels rondom groeihormoon veranderd zijn; tegenwoordig luidt het advies om iedere dag te prikken. Dat doet ze ook trouw.
Foutje
In de puberteit krijgt Inge capsules met vrouwelijk hormoon. Dat gaat helemaal mis als de apotheek haar per ongeluk een tien keer zwaardere dosering geeft dan voorgeschreven. ‘Tot twee keer toe! Ik voelde me een tijdlang zo beroerd.’ Gelukkig is ze dan al zo goed als uitgegroeid en zit de versnelde puberteit de groei daarom niet in de weg; ze bereikt uiteindelijk de mooie lengte van 1,75 meter. Als je eenmaal bent uitgegroeid, krijg je groeihormoon niet meer vanzelfsprekend voorgeschreven. Tot dan toe worden alle kosten vergoed, maar om hiervoor in aanmerking te blijven komen, moet Inge een ITT-test doen (zie verderop) om aan te tonen dat haar lichaam het echt nodig heeft. Naast het ondersteunen van de stofwisseling is er echter ook een grote wisselwerking tussen het groeihormoon en de andere hormonen. ‘Ik zou in overleg met de arts een maand stoppen, maar na anderhalve week kon ik niets meer. Ik was moe, had slappe spieren en ik had het koud.’
Handzaam
Als volwassene heeft Inge nu veel minder groeihormoon nodig. Toch luistert het wel nauw. Bij een te hoge dosering krijgt ze pijn in haar gewrichten. Bij een te lage dosering is ze eerder moe, krijgt ze spierpijn – ook bij lage inspanning – en krijgt ze het koud. Inge probeert in de loop der jaren verschillende merken groeihormoon. Ze heeft nu een middel dat haar goed bevalt. ‘Van een van de merken kreeg ik blauwe plekken. Bovendien hoeft mijn huidige merk niet heel koel bewaard te worden. Het heeft ook een handzame prikpen die eenvoudig in mijn handtas past’, vertelt ze.
Epilepsie
In 2006 – vijftien jaar na de operatie – blijkt Inge ook epilepsie te hebben. Het neurologische gebied zit op de plek van de operatie, maar enig verband met de craniofaryngeoom kan niet worden aangetoond. Omdat de aanvallen eerst alleen ’snachts zijn, duurt het even voordat het herkend wordt. ‘Als ik dan moe en stijfjes wakker werd, kreeg ik extra hydrocortison en dan ging het wel weer.’ Ook voor de epilepsie krijgt ze medicatie. ‘Dat gaat nu gelukkig heel goed. Een tijd lang werd ik er moe, depressief en zwaarlijvig van, maar na een medicijnwissel is dat op alle vlakken verbeterd.’
Een warm bad
Ondanks alle beperkingen kan Inge toch werken en staat ze sinds kort drie dagen per week voor de klas van groep 5. Daarnaast is ze sinds 2004 volop actief voor de Nederlandse Hypofyse Stichting. Momenteel is ze beheerder van Facebook en coördinator van het lotgenotencontact. ‘Op die manier kan ik lotgenoten helpen met mijn ervaring. In mijn jeugd miste ik die herkenning bij anderen, later heb ik ervaren hoe belangrijk lotgenotencontact is. De herkenning voelt als een warm bad waarin je terechtkomt. Daarom besloot ik niet alleen zelf lotgenotencontactpersoon te zijn, maar deze contacten ook te coördineren voor de stichting. De Facebookgroep vormt daarbij een eenvoudige manier voor onderling contact tussen lotgenoten die donateur zijn van de stichting. Ook hier kan ik mijn eigen ervaring weer inzetten.’
Insuline Tolerantie Test (ITT)
Een arts zet de Insuline Tolerantie Test (ITT) in om te onderzoeken of er sprake is van een tekort aan het bijnierschorshormoon cortisol of het groeihormoon uit de hypofyse. Voor de test dient de arts insuline toe, om na te gaan of het lichaam in staat is te reageren op het tijdelijk verlagen van het suikergehalte in het bloed. Insuline is een hormoon dat het bloedsuikergehalte verlaagt. Onder normale omstandigheden reageert het lichaam hierop met een stijging van het cortisol en het groeihormoon.
Noot van de redactie
De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons jubileumnummer 25 jaar Nederlandse Hypofyse Stichting heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.
Meer uit de informatiebibliotheek
