Prolactinoom: ‘Zo kende ik mezelf niet’ (artikel)

Hypofysegezwel

‘Het is eind februari als ik de huisartsenpost bel. De volgende dag bespreek ik met de arts de klachten die ik sinds een paar maanden heb: ik schiet snel zonder aanleiding vol en mijn menstruatiecyclus blijft al een tijdje uit, terwijl ik niet zwanger ben. Zowel anderen als ik zelf zoeken de oorzaak in overspannenheid en een burn-out. De arts vermoedt dat er mogelijk wat anders aan de hand is. Ik moet bloed laten prikken om helder te krijgen waar de klachten vandaan komen. De uitslag van het onderzoek laat zien dat mijn prolactinegehalte bijna vijf keer te hoog is. Ik krijg een doorverwijzing naar de internist voor vervolgonderzoek.’

‘Op basis van mijn klachten en bloedwaardes vermoedt de internist dat ik een prolactinoom heb. Een prolacti-wat?, klinkt het in mijn hoofd. Een goedaardig hypofysegezwel, waardoor mijn hypofyse te veel van het hormoon prolactine produceert. Een MRI-scan moet uitwijzen of de internist het bij het rechte eind heeft. Ook al is het een goedaardig gezwel, ik hoop van niet.’

‘Een uur na mijn aankomst bij het MRI-centrum sta ik buiten met als souvenir een CD-rom met de beelden die een exclusief inkijkje in mijn hoofd geven. Vier dagen later ben ik terug in het ziekenhuis voor de uitslag van de scan, die het vermoeden van de internist bevestigt. De diagnose: een microprolactinoom van zeven millimeter, een piepklein ding dus. Hij krijgt van mij de bijnaam Proli.’

Voorwaarts mars

‘Naar verwachting moet ik tussen de drie en vijf jaar lang dopamine-agonisten slikken. Voor iemand als ik, die op een pijnstiller na nooit medicatie heeft gebruikt, is dat wel een ding. Medicatie slikken zie ik niet zitten en al helemaal niet langdurig. In het ziekenhuis had ik de internist nog gevraagd naar de opties. Is behandeling met medicatie écht nodig? Kunnen we het prolactinoom niet laten zitten, het is toch goedaardig? Heb ik überhaupt een keuze? Het antwoord was nee. Behandeling met medicatie moet de hormoonwaarden in balans brengen, de aanmaak van prolactine onderdrukken en het prolactinoom laten slinken. Niet het antwoord dat ik wilde horen, maar ik weet nu wat er aan de hand is. Wat er zit, is goedaardig en te behandelen met medicatie. Dus, voorwaarts mars met die pillen en weg met dat prolactinoom. Diezelfde dag nog start ik met de dopamine-agonist, die ik vanaf dan wekelijks slik.’

Extreme disbalans

‘De internist beschrijft een extreme hormonale disbalans als gevolg van het prolactinoom. Dat is net zo vervelend als het klinkt. Inmiddels heb ik deze disbalans al in uiteenlopende situaties ervaren: tranen liepen over mijn wangen toen mijn zus vertelde over de aanschaf van een nieuwe droger en ik werd boos toen ik ontdekte dat de fietsenmaker de binnenband van mijn achterwiel had vervangen met een andere kleur ventieldopje. Wat was dit? Zo kende ik mezelf niet.’

‘Met de diagnose vallen de puzzelstukjes op hun plek. Dáárom schoot ik soms onverklaarbaar vol, was ik snel geïrriteerd en herkende ik mezelf al een tijdje niet meer. De behandeling moet hier verbetering in brengen, met als doel het onderdrukken van het prolactinoom met zo min mogelijk bijwerkingen.’

‘Een paar weken na het starten met de medicatie, toont bloedonderzoek aan dat deze zijn werk doet: het prolactinegehalte is gedaald. Daar ben ik blij mee, maar met de bijwerkingen die ik er gratis bij krijg niet. Hoofdpijn – een van de meest voorkomende bijwerkingen – staat bij mij op nummer een. Ik word vaak wakker met het gevoel dat ik een zware avond had gehad, terwijl ik op tijd naar bed ben gegaan en geen druppel alcohol heb gedronken. Ook ben ik sneller moe en zorgen de bijwerkingen ervoor dat mijn sociale leven op een lager pitje staat, evenals mijn bijdrage aan het huishouden. De frustratie hierover en de acceptatie hiervan wisselen elkaar af. Nadat andere medicatie geen optie blijkt, volgt een test met het halveren van de dosering. Dat pakt voor mij weliswaar goed uit – geen hoofdpijn en vermoeidheid meer – maar het prolactinoom laat zich hiermee helaas niet onderdrukken. Terug naar de oude dosering dus.’

Goed ingesteld

‘Het leven met een prolactinoom gaat nu een stuk beter dan in het begin. Na de diagnose en de start met de behandeling is er meer balans gekomen. De medicatie is nu goed ingesteld en door de overstap naar een ander merk heb ik ook minder last van bijwerkingen. Het prolactinoom is onderdrukt en de hormoonwaarden zijn hersteld. Met dank aan de medicatie is mijn cyclus weer terug. Het is fijn om te merken dat mijn lichaam weer goed functioneert.’

‘Inmiddels ben ik zeven maanden zwanger en is de behandeling tijdelijk gestopt. Ik slik nu dus geen medicatie. Na de bevalling wordt de behandeling bij de internist hervat met medicatie en regelmatige check-ups. Een tweede MRI-scan moet dan uitwijzen of de medicatie kan worden afgebouwd.’

Fascinerend

‘Ik ben blij dat het prolactinoom is ontdekt en de behandeling aanslaat. In de afgelopen twee jaar ben ik meer te weten gekomen over de hypofyse en haar functie. Ik vind het fascinerend hoe zo’n klein orgaan zo’n belangrijke rol speelt in ons lichaam. Naast de hypofyseaandoening heb ik ook mezelf beter leren kennen. In eerste instantie vroeg ik mij af wat bij het prolactinoom hoort en wat bij mij. Nu zie ik dit als één geheel: ook al hoort hij er eigenlijk niet te zitten, het prolactinoom hoort bij mij.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons jubileumnummer 25 jaar Nederlandse Hypofyse Stichting heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.