Jubileumcongres Nederlandse Hypofyse Stichting

Printen

Op zaterdag 18 juni organiseert de Nederlandse Hypofyse Stichting haar grote jubileumcongres voor mensen met een hypofyseaandoening en hun naasten. De bijeenkomst vindt plaats in de Jaarbeurs in Utrecht. We hopen zo’n 700 gasten te ontvangen. Het thema van de dag is ‘zeldzaam maar niet alleen’. De dag is gratis toegankelijk voor onze leden samen met één introducee (dit geldt ook voor leden van de NVGG). Wil je meer mensen meenemen? Of ben je ben je geen lid van onze stichting of de NVGG, maar wil je wel graag aanwezig zijn, dan betaal je €10,- per persoon.

De dagindeling

De dagindeling ziet er als volgt uit:

09.00 uur            Ontvangst gasten in het Beatrix Theater en mogelijkheid om lotgenoten te ontmoeten. Inloop van 9-10 uur.
10.00 uur            Start algemeen ochtendprogramma in grote zaal (met pauze)
12.00 uur            Lunch
13.00 uur            Keuze uit 18 workshops (3 ronden)
16.00 uur            Afsluiting
16.20 uur            Borrel
17.30 uur            Einde

We begrijpen dat dit voor veel mensen met een hypofyseaandoening een lange dag is. Het is daarom mogelijk om onderdelen van de dag over te slaan en even een pauze te nemen. Je kunt dit op het aanmeldformulier aangeven. Binnen de Jaarbeurs hebben we een rustruimte ingericht waar mensen zich even kunnen terugtrekken om te ‘ontprikkelen’.

Het ochtendprogramma

In de ochtend is er een plenair programma voor alle aanwezigen in de grote zaal van het Beatrix Theater. We trappen af met een bijzonder optreden van illusionist Jan Reinder.

Na deze spectaculaire aftrap gaat de dagvoorzitter Erwin van Ditmarsch in gesprek met twee vooraanstaande endocrinologen (Hanneke van Santen en Alberto Pereira) over de toekomst van hypofysebehandelingen. Wat ligt er in het verschiet?

Na een korte pauze gaan (ouders van) patiënten, endocrinologen, een psycholoog en een verpleegkundige specialist met elkaar in gesprek over het leven met een hypofyseaandoening. Concrete tips worden gedeeld en voor de mensen in de zaal is het mogelijk om te reageren en vragen te stellen.

Het ochtendprogramma wordt muzikaal omlijst door de band Visite!

Het middagprogramma

Na de lunch is er een workshopprogramma in de kleine zalen. Je kunt via het aanmeldformulier zelf aangeven aan welke workshops je deel wilt nemen. Er zijn 3 workshoprondes. Iedere workshop duurt 3 kwartier. Met daarna een kwartier pauze. Uiteraard kun je ook besluiten slechts 1 of 2 workshops te volgen.

De volgende workshops staan op het middagprogramma:

  • Congenitaal Hypopituïtarisme (kindertarts-endocrinologen Paul van Trotsenburg en Nitash Zwaveling-Soonawala) 
  • Acromegalie (endocrinoloog Sebastian Neggers)
  • Prolactinoom (endocrinoloog Nienke Biermasz)
  • Craniofaryngeoom (kinderarts-endocrinoloog Hanneke van Santen)
  • Ziekte van Cushing (endocrinoloog i.o. Mark Wijnen)
  • Uitval van hypofysehormonen (panhypopituïtarisme/syndroom van Sheehan) (endocrinoloog Annenienke van de Ven)
  • Neurochirurgie en radiotherapie (neurochirurg Wouter van Furth en radiotherapeut-oncoloog Fons van den Bergh)
  • Groeiproblemen (kinderarts-endocrinoloog Judith Renes )
  • Arbeidsparticipatie – wetten en regelgeving (WIA, Wet Verbetering Poortwachter, re-integratie) (hoogleraar sociale verzekeringskunde Sylvia van der Burg)
  • Arbeidsparticipatie – Ben je klaar om (weer) aan het werk te gaan (Ruben van den Boer van Emma@Work)
  • Voeding en hypofyseaandoeningen (diëtisten Jannet Dekker en Rianne Ruitenburg )
  • Beweging, sport en vermoeidheid (vitaliteitscoach en bewegingswetenschapper Kees der Weduwe)
  • Seksualiteit en fertiliteit (gynaecoloog Joop Laven en seksuoloog Hanneke Bolt)
  • Naar school en studeren met een hypofyseaandoening (Ellen van Veen van Expertisecentrum Inclusief Onderwijs (ECIO))

Alle deelnemers ontvangen ongeveer een week voorafgaande aan het congres een bevestiging van de workshops via de mail en de laatste praktische informatie over 18 juni.

Wat is er nog meer te doen?

  • Er is volop gelegenheid om elkaar te ontmoeten en te spreken. In de ochtend, tijdens de lunch, bij de workshops en tijdens de borrel. Er worden in de grote ontvangsthal locaties aangegeven waar mensen met dezelfde aandoening elkaar kunnen vinden.
  • Daarnaast is er een cortisol-informatiebar. Mensen en hun naasten kunnen zich daar laten voorlichten hoe het ook alweer zit met de noodinjectie. Je kunt er al je vragen stellen aan verpleegkundig specialisten en je kunt met de spuiten oefenen.
  • Voor jongeren is er een jongeren-hang out waar ze kunnen chillen en elkaar ontmoeten.
  • Voor mensen die even de drukte willen ontvluchten hebben we een rustruimte ingericht waar je op adem kunt komen en op een bankje in stilte kunt ontprikkelen.
  • Ook is er op de vide in het Beatrixtheater een informatiemarkt met stands van onder meer de Schildklier Organisaties Nederland, De NVACP, De Hersenstichting, Bewegen Werkt, Emma@WORK, ECIO en nog veel meer aanverwante organisaties.
  • Er zijn veel zorgverleners aanwezig tijdens het congres. Je kunt hen informeel ontmoeten en je vragen aan ze voorleggen.

Praktische informatie

  • Vooralsnog zijn er geen coronamaatregelen meer die nodig zijn. Mocht dit tussentijds veranderen dan zullen we dit tijdig melden.
  • Het is mogelijk op het aanmeldformulier voor het congres aan te geven of je een medisch dieet volgt. De lunch is gratis.
  • De ontvangst voor het congres is in het Beatrix Theater. Dit ligt pal naast Utrecht CS. Ook is er voldoende parkeergelegenheid bij de Jaarbeurs. Het is aan te raden vooraf een dagkaart aan te schaffen.
  • Kom je van ver en wil je er een gezellig weekend van maken, dan zijn er volop hotels in de buurt van het Beatrixtheater. We raden aan om via booking.com te reserveren, in de meeste gevallen kun je dan tot redelijk korte tijd voor aankomst gratis annuleren.

Aanmelden voor het congres

Je kunt je online aanmelden voor dit hypofysecongres in Utrecht. Het is niet mogelijk om (extra) kaartjes op de dag zelf te kopen. Een dergelijk groot congres organiseren we gemiddeld eens in de vijf jaar. Dus je wilt deze niet missen! Je kunt je aanmelden tot uiterlijk vrijdag 3 juni.

De dag is gratis toegankelijk voor onze leden samen met één introducee. Wil je meer mensen meenemen? Of ben je ben je geen lid van onze stichting, maar wil je wel graag aanwezig zijn, dan betaal je €10,- per persoon. De entreeprijs is inclusief lunch en de borrel.

Als niet-lid is het voordeliger om onze vrijwilligersorganisatie te steunen door wél lid te worden. Je betaalt dan €30,-, je kunt gratis naar het congres en je krijgt nog eens een hele hoop extra’s. Welke extra’s? Dat lees je op onze word-lid pagina.

Vragen?

Heb je vragen over het congres? Stuur ons dan bij voorkeur even een mail via congres2022@hypofyse.nl óf bel tijdens kantooruren met onze administratie op 033 247 14 68.

Word lid

Met meer leden kunnen we beter opkomen voor de belangen van hypofysepatiënten.

  • Ontvang ieder kwartaal Hyponieuws
  • Toegang tot onze besloten Facebookgroep
  • Lotgenotencontact en ondersteuning
Ja, ik word lid Meer informatie

© Nederlandse Hypofyse Stichting - Alle rechten voorbehouden

ANBI Keurmerk