Zwangerschap met een hypofyseprobleem: ‘Er is veel mogelijk’ (artikel)

Miskraam

Ze start een traject met een kastje dat signalen stuurt om hormonen aan te maken, maar dat leidde niet tot een zwangerschap. Daarna begint ze met eicelstimulerende hormonen. ‘De eerste spuit had meteen succes: ik raakte zwanger.’ Helaas eindigde dat na een paar weken in een miskraam. Het vinden van de juiste dosering gaat moeizaam. De ene keer was het te veel, dan  weer te weinig. Maar omdat ze al een keer zwanger is geworden, is Claire overtuigd dat het nog een keer zal lukken. ‘In totaal ben ik zo’n drie jaar bezig geweest. Dat was heel zwaar. Soms
moest ik wekenlang drie keer in de week naar het ziekenhuis, maar daarnaast heb je ook nog je leven.’

Zware bevalling

‘Gelukkig was het uiteindelijk toch weer raak en was ik zwanger’, vervolgt Claire. Haar artsen weten niet of de bevalling op natuurlijke wijze kan verlopen, dus verwijzen ze haar door naar een academisch ziekenhuis. ‘Nog voor onze afspraak voor de bevalling, braken mijn vliezen. Uiteindelijk kreeg ik wel weeënopwekkers, omdat die niet zelf op gang kwamen.’ ‘Het was echt een zware bevalling’, blikt Claire terug. ‘Ik had het idee dat ze helemaal geen ervaring hadden met hypofysepatiënten. Echt van alles ging fout.’ Zo krijgt ze ook nog een Addisoncrisis.  Uiteindelijk eindigt de bevalling in een keizersnede onder narcose. ‘Het was een behoorlijk traumatische ervaring. Gelukkig is Abel wel gezond geboren.’

Borstvoeding

In het ziekenhuis probeert Claire borstvoeding te geven. ‘Blijkbaar had ik niet genoeg, want Abel kwam op de IC terecht, omdat hij ondervoed was.’ Daar gaat het gelukkig wel snel beter. Na een paar dagen mogen moeder en zoon naar huis. ‘Thuis ging het allemaal goed en kon ik eindelijk genieten van mijn mooie zoon.’ Het moederschap ervaart Claire niet als extra moeilijk in combinatie met haar aandoening. ‘Ik heb veel geluk, want Abel sliep al snel door en is superrelaxed. Ik kan niet zeggen dat ik nu vermoeider ben dan voordat ik moeder was. Hij gaat wel een paar dagen in de week naar de opvang, dan kan ik mooi bijslapen. Het was een zwaar traject, maar ik heb nu een supermooie zoon, dus het was het allemaal waard’, besluit Claire.

Intra-Uteriene Inseminatie (IUI)

Maartje Koppejan ontdekt haar hypofyseprobleem pas als ze zwanger wil worden. ‘Na het stoppen met de pil zou het vast vanzelf een keer raak zijn, dacht ik.’ Als ze na een half jaar nog niet ongesteld is, krijgt ze een verwijzing naar de afdeling Fertiliteit. Een te hoge prolactinewaarde en een MRI-scan wijzen uiteindelijk op een prolactinoom. Ze krijgt medicijnen om de prolactine omlaag te krijgen. Omdat haar cyclus niet op gang komt, begint ze ook met het spuiten van eicelstimulerende hormonen. ‘Helaas had ik last van bijwerkingen als misselijkheid, gewichtsverlies, haaruitval en depressieve klachten.

Voor Maartje is het vinden van het juiste middel en de juiste dosering een zoektocht. ‘Toen dat eenmaal gelukt was, konden we het gaan proberen. Maar ik werd steeds weer ongesteld.’ Na ruim een jaar besluiten ze in overleg met de arts over te gaan op Intra-Uteriene Inseminatie (IUI). Hierbij worden de beste zaadcellen van de man bewerkt en dan rechtstreeks in de  baarmoeder ingebracht. Meestal gaat dit traject gepaard met hormooninjecties, maar in dit geval hoefde dat niet. ‘Voordat we met IUI begonnen, stopte ik tijdelijk met de injecties, zodat ik even kon bijkomen. Mijn cyclus kwam toen spontaan op gang; ik hoefde dus niet opnieuw te spuiten. Wat een geluk en opluchting.’ Na vier rondes is het raak: ‘Ik was zwanger!’

Complicaties

Aan het begin van de zwangerschap is Maartje vaak misselijk. ‘Maar dat was ik wel gewend van de spuiten eerder.’ Vanaf week veertien kan ze ook echt genieten van de zwangerschap. ‘Ik was zo blij en voelde me goed.’ Helaas krijgt ze later last van harde buiken en moet ze rust nemen. ‘Ik moest rond de 26e week echt platliggen om een vroeggeboorte te voorkomen. Niet zoals je het je voorstelt, maar je legt je er uiteindelijk bij neer.’

Genieten

Daarna kan ze er ook wel weer van genieten. ‘Ik vond het heerlijk om te voelen hoe hij in mijn buik bewoog. Vanaf week 35 mocht ik weer meer dingen doen, dus daar heb ik volop van genoten. Al met al vind ik dat ik een prima zwangerschap heb gehad.’ Op 31 juli 2021 is Pim op natuurlijk wijze thuis geboren, een dag later dan uitgerekend. ‘Het is een heerlijk ventje. Hij slaapt goed en lacht veel’, zegt Maartje met een tevreden blik.

Hypofyseaandoening en kinderwens?

Volgens prof. dr. Biermasz van het LUMC is er veel mogelijk. Er kunnen drie verschillende zaken aan de hand zijn:

1. Heb je uitval van één hypofysehormoon? Dan kun je toch spontaan zwanger worden;
2. Functioneert de hypofyse niet of niet volledig door een tumor (prolactinoom, acromegalie of andere tumoren)? Dan kun je soms de situatie verbeteren door de tumor te behandelen met medicijnen en/of een operatie;
3. Werkt de hypofyse helemaal niet meer? Dan hoeft er in principe verder niets met de eierstokken te zijn en kun je een fertiliteitstraject proberen om zwanger worden. Hierbij spuit je hormonen om de groei van eicelblaasjes te stimuleren. Soms zijn nog extra technieken nodig zoals IUI of IVF.

Het kan ook zijn dat je hypofysefunctie helemaal is uitgevallen en je ook nog schade hebt aan bijvoorbeeld de hypothalamus (zoals bij een craniopharyngeoom). In dat geval kan zwanger worden wel wat moeilijker gaan.

Situatieschets
Bij iedere hypofysepatiënt die zwanger wil worden, vind ik het heel belangrijk vooraf goed de situatie in kaart te brengen (hormoonziekte/tumor goed onder controle? Is de hypofyseuitval goed behandeld? Is er bedacht wat er tijdens de zwangerschap gecontroleerd moet worden? Denk aan MRI, oogcontrole, labcontrole schildklier, enzovoort. Wat te doen bij klachten (waaronder hoofdpijn)? Is er een erfelijke component waar je over na moet denken (zoals soms bij groeihormoon deficiëntie/erfelijke hypofyseuitval of MEN)? Hoe ga je om met de bevalling? Meestal kan dat zonder bijzonderheden, liefst wel in het ziekenhuis. Kan borstvoeding? Dit is bijna altijd wel mogelijk; er is een kleine kans dat het niet lukt.

Diagnose tijdens zwangerschap
Soms merken mensen pas in de zwangerschap dat ze een hypofyseprobleem hebben. Zij hebben dan hoofdpijn en blijken een grote tumor te hebben. Dat is best moeilijk, maar gaat gelukkig ook vaak goed. Als het niet anders kan, krijgen zij een operatie tijdens de zwangerschap. En anders worden ze goed gemonitord en behandelen we het hypofyseprobleem na de zwangerschap .