Prolactinoom: ‘Ik wil niet als patiënt worden gezien’ (artikel)

Onhebbelijk

‘Mijn man zei al vrij snel daarna dat ik wel heel onhebbelijk werd.’ De arts die ze dan krijgt, heeft snel door dat Yo een prolactinoom heeft. Ze krijgt allerlei testen, de operatie wordt ingepland en het zou een makkie worden via de neus. Maar wat niet zichtbaar was op de MRI-scan, is dat de prolactinoom is doorgegroeid achter de hypofyse. ‘Ze moesten wel vijf keer naar binnen via de neus, waardoor de operatie langer duurde dan gepland. Mijn man werd er bloednerveus van.’ Vanaf dat moment is alles anders. Yo krijgt de ziekte van Addison, diabetes insipidus, tekorten aan schildklier- en groeihormoon, last van depressies en ze komt in de overgang.

Tassen vol urine

Het begint na de operatie. Yo heeft enorme dorst en blijft maar plassen. Toch mag ze naar huis, maar ze blijft aangeven dat het niet normaal is. ‘Daarop vroegen ze me om 24 uur lang mijn urine te verzamelen om aan te tonen hoeveel ik plaste. Ze schrokken zich rot toen ik met tassen vol urine aankwam.’ Yo heeft diabetes insipidus. ‘Ik kreeg direct minrin voorgeschreven.’

Net op tijd

De arts verwacht na de operatie enkel een kortdurende diabetes insipidus en mogelijk de ziekte van Addison. De andere hormonen monitort hij niet. Yo krijgt dan een behoorlijke depressie: ‘Ik had niet alleen geen lol meer, ik wilde zelfs dood.’ Gelukkig vraagt ze net op tijd om hulp, waarna de hormonen alsnog worden doorgespit en Yo allerlei medicatie krijgt. ‘Het duurde wel drie jaar voordat alle hormonen goed waren ingesteld en ik hier eindelijk weer bovenop kwam.’

Kort lontje

Maar de hydrocortison geeft te veel pieken en Yo’s gewicht neemt aanzienlijk toe. ‘Sinds de operatie ben ik twintig kilo aangekomen, behoorlijk veel voor een afgetraind lichaam. Het lukte in het begin niet eens meer om te sporten; een wandeling per week was al genoeg.’ Ook Yo’s lontje wordt behoorlijk korter. ‘Ik voelde me soms ronduit agressief. Op een dag trok ik boos iemand uit zijn auto, maar toen ik langzaam besefte wat er gebeurde, heb ik me rustig omgedraaid en ben weggelopen. Ik herkende mezelf niet meer.’ Yo wijdt dit aan de schildkliermedicatie en stopt daar daarom mee.

Een jaar geleden stapt ze over op een ander merk hydrocortison en merkt ze duidelijk verschil: ‘Ik voel me nu veel rustiger.’ Daarop start ze ook weer met de schildkliermedicatie. ‘Ik heb meer uithoudingsvermogen en ik kan weer sporten. Ik ga af en toe paardrijden, wekelijks skeeleren en wandelen met vriendinnen. Ik ben zelfs dertien kilo afgevallen!’

Grote verrassing

Door de prolactinoom zou Yo onvruchtbaar zijn, maar ze blijft aan de pil. Daarom is het een grote verrassing als ze twee jaar later toch zwanger wordt. ‘Ik was ontzettend blij, want stiekem had ik nog een kinderwens.’ Zes jaar later komt ze na de operatie onverwacht vervroegd in de overgang. Ook nu blijft ze de pil slikken vanwege de vrouwelijke hormonen daarin. ‘Maar voor mijn gevoel klopte het niet en na de overstap op een ander merk hydrocortison stopte ik met de pil. Ik had toen al zeven jaar geen menstruatie meer. Tot mijn verbazing kwam die daarna weer op gang. Zelfs mijn arts geloofde het bijna niet.’

Werken

Door haar ziekte is haar concentratie erg afgenomen, merkt Yo. Ze is snel de kluts kwijt en komt niet op woorden. ‘Zoiets als een ingewikkelde brief met kleine letters veroorzaakt stress. Mijn man is hierbij gelukkig een geweldige hulp.’ Maar werken lukt daardoor niet meer. Als callcenter agent bij een energieleverancier regelde ze afspraken en handelde ze klachten af. ‘Ik had onvoldoende energie, de dagen waren te lang en ik was vaak ziek.’ Het contract werd niet meer verlengd. ‘Nu ben ik overblijfmoeder op de basisschool in de buurt en help de voetbalclub waar mijn zoon op zat. De extra rust door de coronamaatregelen deden me eigenlijk ook wel goed.’

Crisis

Maar toch gaat het een keer ineens fout. ‘Ik werd niet goed en voelde een vreemde buikpijn. Ook kon ik niet meer helder denken.’ De huisarts geeft haar een noodinjectie, waarop ze thuis verdergaat met haar bezigheden. De klachten houden echter aan. Ze belt haar man en belandt in het ziekenhuis, waar ze een week aan het infuus ligt. ‘Sindsdien ben ik extra alert en heb ik altijd de noodspuit bij me. De signalen herken ik inmiddels aan een bepaalde buikpijn, veel huilen en het niet meer helder kunnen denken.’

Levensgenieter

Ondanks alle tegenslag, geniet Yo. Elke zomer bezoekt ze een of twee housefeesten of festivals. ‘Het geeft me een blij gevoel als ik erbij kan zijn.’ Ter voorbereiding maakt ze altijd een tasje met een dextro energy, medicatie en een brief van de endocrinoloog. ‘Die brief is voor de beveiliging, die anders de medicatie in beslag zou kunnen nemen. Een keer zeiden ze: “Geef je medicatie maar af aan de EHBO.” Toen ik uitlegde het direct nodig te kunnen hebben, werd het gelukkig toch nog goedgekeurd.’

Ze gaat ook jaarlijks op vakantie met het gezin en is zelfs naar Afrika geweest. ‘Toen wist ik nog niet zo precies wat Addison inhield; nu zou ik dat persoonlijk niet meer aandurven.’ Ze let nu vooraf goed op de medische voorzieningen in het land. Ook neemt ze altijd een boekje mee van de bijnierstichting, dat in alle talen uitleg geeft. En met vriendinnen maakt ze leuke stedentrips. ‘Ze weten wat ik heb en passen zich aan mijn energieniveau aan. Als het op is, gaan we ergens wat eten of relaxen op de kamer. Als ik even geeuw, zeggen ze ongerust dat ik waarschijnlijk een pilletje moet nemen.’

‘Je doet alleen maar leuke dingen’, zeggen mensen weleens als ze haar foto’s op Facebook zien. Wat ze niet zien, is dat ze daarna nog een tijd lang moe is, soms wel een week. ‘Ik wil niet als patiënt worden gezien en ben niet zielig’, zegt Yo. Maar het steekt wel. ‘Veel mensen begrijpen het gewoon niet en oordelen snel.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.