Effect op kind en ouders: Wat als een kind niet goed groeit? (artikel)

Hoe ervaren ouders de groeiachterstand?

‘Mijn kind is gewoon een laatbloeier’ of ‘Wij (ouders) zijn ook pas laat gegroeid’. Vaak nemen ouders een verminderde lichaamsgroei in het begin niet zo serieus. Maar niet al deze ‘kleine’ kinderen vallen onder de categorie ‘constitutionele groei- en puberteitsachterstand’, een groep die de groeiachterstand inhaalt met een later begin van de puberteit. Na de opheldering van een verklarende diagnose voor de achterblijvende groei en de mogelijkheid tot behandelen met groeihormoon, zijn veel ouders eerst opgelucht; zij hebben nu iets concreets. Zij willen dan graag gelijkwaardige gesprekken met artsen en individuele voorlichting in begrijpelijke taal.

Omgaan met de situatie

Na de diagnose richten de ouders hun aandacht vaak snel op de behandelmogelijkheden. Actief handelen is een belangrijke manier om met de situatie om te gaan; het voorkomt passiviteit en hulpeloosheid. De emotionele reactie van de ouders hangt af van het diagnoseproces. Daarbij zijn de belangrijkste onderwerpen voor ouders vaak de toekomstperspectieven, de mogelijkheid tot actief handelen en de beleving van het kind (3). Vooral de behandeling met groeihormonen, waarbij de kinderen dagelijks worden geïnjecteerd, roept regelmatig onzekerheden en angst op. Daarom moeten ouders en kinderen samen bespreken hoe zij de injecties in het dagelijkse leven kunnen inpassen zonder dat het te belastend wordt voor het kind.

Invloed van sociale omgeving

Tegelijkertijd worden ouders van kinderen met een beperkte groei voortdurend geconfronteerd met kritiek uit hun omgeving. Zij kampen met gevoelens van schuld, angst of bezorgdheid. Daarom is steun van bijvoorbeeld partners, familie, vrienden of andere betrokkenen belangrijk. In veel gevallen lopen zij ook aan tegen de verschillen tussen wat hun kind kan en wat de maatschappij verwacht, denk daarbij aan het behalen van een rijbewijs, bij de producten kunnen in de schappen van de supermarkt, enzovoort.

Bovendien zijn ouders vaak bezorgd over het welzijn van hun kinderen en willen zij hen beschermen tegen pesterijen. Zij geven soms aan dat hun kind zich steeds agressiever uit als het wordt uitgedaagd, waardoor andere kinderen het vervolgens soms buitensluiten. Het is dus nodig dat ouders hun kind na zulke negatieve ervaringen (emotioneel) ondersteunen, om het te versterken en het zelfvertrouwen te geven.

Wat betekent de groeiachterstand voor de kinderen?

Onze maatschappij bevoordeelt meestal lange mensen, terwijl ze de neiging heeft korte mensen te kleineren (4). Plagen of pesten kan leiden tot sociaal isolement en dus tot psychosociale problemen, vooral in de jongvolwassenheid (5,6).

Druk door sociale normen

Jongens hebben meer last van hun kleine bouw dan meisjes, ook omdat de maatschappij geneigd is kleine vrouwen meer te accepteren dan kleine mannen. Kinderen en jongvolwassenen met een korte lengte kunnen druk ervaren van deze sociale normen. Dit kan zich uiten op constructieve manieren, zoals sociale betrokkenheid en steun voor de zwakkeren, maar het kan ook leiden tot destructief gedrag, zoals agressie.

Discriminatie en uitsluiting vindt vaak plaats in het schoolsysteem, vooral tijdens gymlessen. ‘Kleine’ kinderen ervaren het als zeer stressvol wanneer hun kunnen alleen op basis van leeftijd wordt beoordeeld. Kinderen met een kleine bouw hebben het overigens makkelijker in de kleuterklas of in combinatieklassen dan in gewone (homogene) klassen.

Vanzelfsprekend tot problematisch

Kinderen en jongeren ervaren de behandeling met groeihormonen heel verschillend. Terwijl sommigen de behandeling als vanzelfsprekend beschouwen, hebben anderen er meer problemen mee. Het zichtbare succes van de inhaalgroei heeft vaak wel een bemoedigend effect op hen. Niettemin is vooral het begin van de puberteit een tijd waarin ouders veel aandacht moeten besteden aan het consequent doorzetten van de behandeling.

Uit gesprekken met gezinnen blijkt dat de kwaliteit van het leven soms behoorlijk wordt aangetast. Maar de perceptie van ouders en kinderen verschilt vaak. Over het algemeen blijkt een goed sociaal netwerk van familie en vrienden de belangrijkste voorwaarde voor een gezonde ontwikkeling en persoonlijke stabiliteit.

Wat kunnen we doen?

Om in te spelen op de stress en benodigde hulp voor kinderen, jongvolwassenen en hun ouders, moeten begeleidingstrajecten worden gemaakt die zijn afgestemd op de leeftijd en behoeften van het kind. Counseling en ondersteuning moeten gericht zijn op wat de kinderen en jongvolwassenen nodig hebben én op de zorgen van de ouders, zodat het hele gezin wordt ontlast.

Het is de taak van artsen om de gezinnen meteen na de diagnose begrijpelijk informatiemateriaal te geven en ze te wijzen op contactpunten, zoals patiëntenorganisaties. Tegenwoordig nemen ouders namelijk hun toevlucht tot online informatie, die zij vaak niet kunnen beoordelen op inhoudelijke kwaliteit.

De zorgen en onzekerheden van ouders, kinderen en jongvolwassenen moeten serieus worden genomen en in alle openheid met artsen worden besproken. Broers en zussen moeten hierin ook worden meegenomen. Als kinderen, jongvolwassenen en hun ouders vanaf het begin goed worden ondersteund, vergroot dit namelijk de therapietrouw. Hierdoor neemt de lengtegroei toe en uiteindelijk ook de kwaliteit van leven van de kinderen, jongvolwassenen en hun ouders.

Dr. Stefanie Witt, Kaja Kristensen en PD Dr. Julie Quitmann, Universitair Medisch Centrum Hamburg-Eppendorf (Duitsland) – Centrum voor Psychosolciale Geneeskunde – Instituut en polikliniek voor Medische Psychologie

Bronnen:
1 Bettendorf, M., Kleinwuchs bei Kindern und Jugendlichen – Aktuelle Aspekte zur Diagnostik und Therapie. 2009, Bremen: UNI-MED Verlag AG.
2 Oostdijk, W., et al, Diagnostische benadering bij kinderen met een korte gestalte. Horm Res, 2009. 72(4): p. 206-17.
3 Graungaard, A.H. en L. Skov, Waarom hebben we een diagnose nodig? Een kwalitatief onderzoek naar de ervaringen, de verwerking en de behoeften van de ouders, als het pasgeboren kind ernstig gehandicapt is. Child Care Health Dev, 2007. 33(3): p. 296-307.
4 Rani, D., et al, Kort gestalte. StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL), 2021.
5 Voss, L.D. and D.E. Sandberg, The psychological burden of short stature: evidence against. Eur J Endocrinol, 2004. 151 Suppl 1: p. S29-33.
6 Quitmann, J.H., et al, Associations between Psychological Problems and Quality of Life in Pediatric Short Stature from Patients’ and Parents’ Perspectives. en de perspectieven van ouders. PloS one, 2016. 11(4): p. e0153953-e0153953.