Hypofysewandelingen: ‘Je kan je ei kwijt en krijgt tips’ (artikel)

Grote groep

De animo blijkt dan ook groot. Er lopen vandaag maar liefst twaalf hypofysepatiënten mee – al dan niet met aanhang – én een hond. Ze hebben verschillende diagnoses, waaronder zeldzame hypofyseaandoeningen. Een mooi groepje bij elkaar. Sommigen hebben al een aardige reis achter de rug, zoals de mensen uit Tiel en Hoogvliet. Maar de meesten komen voornamelijk uit de omgeving of uit andere delen van Noord-Brabant. Een van hen is Mariëlle. ‘Ik had niet verwacht dat het zo’n grote groep was’, zegt ze verrast. Mariëlle heeft nog geen duidelijke “hypofysediagnose”, maar onlangs ontdekte de arts op oude MRI-beelden toch (kleine) afwijkingen in het hypofysegebied. Ze zit nu weer in de medische molen.

Waardevolle gesprekken

Tijdens het lopen van de prachtige route door het natuurgebied ontstaan waardevolle gesprekken tussen de verschillende deelnemers. ‘Mensen hebben immers een gemene deler, een hypofyseaandoening. Ze stellen elkaar vragen en geven ook antwoorden waarmee de ander verder kan’, merkt Hanneke op. En dat levert de wandelaars veel op: ‘Je kan je ei kwijt en je krijgt tips van medewandelaars’, vertelt deelnemer Mariëlle. ‘Wat de wandeling zo fijn maakt, is dat je ervaringen en verhalen kan uitwisselen met mensen die weten wat het is om te dealen met een hypofyseaandoening.’

Al wandelend merken we op dat dit een gezonde, ontspannen manier is om contact leggen met andere mensen met een hypofyseaandoening. Maar dus ook voor hun naasten, zoals Helmie van der Tuijn. Zij loopt mee met haar dochter Sophie. ‘Ik ben gewoon mee voor de gezelligheid’, zegt Helmie. ‘Ik vind het heel interessant om de verhalen te horen van andere hypofysepatiënten. Het is een stukje herkenning, maar ook erkenning dat het allemaal heel interessant maakt. En ik hoor zaken waarvan ik besef dat we die ook hebben meegemaakt en we dus niet de enigen zijn die dit ervaren hebben.’

Dit is de eerste hypofysewandeling die Hanneke en Joost organiseren. ‘Het valt mij op dat mensen helemaal leeglopen met hun eigen ervaringen en hun verhalen’, vertelt Joost. ‘Iedereen is zo druk met vertellen, dat ze maar weinig van de omgeving opmerken. Terwijl die eigenlijk bij alle wandelingen erg mooi is.’ Dat beaamt ook deelnemer Doortje tijdens de koffie na afloop: ‘De omgeving was prachtig. Maar het grappige is dat we er eigenlijk maar weinig van hebben gezien, omdat we onderling zóveel met elkaar hebben besproken.’ Ook Mariëlle kijkt voldaan terug op de dag. ‘Ik heb veel tips gekregen voor het aanpakken van mijn moeizame hypofysediagnosetraject’, glimlacht ze.

Aanstekelijk

De hypofysewandelingen voorzien duidelijk in een behoefte en inspireren mensen om zelf ook een wandeling te organiseren. Hanneke: ‘Het mooie is dat het enthousiasme zo groot is, dat het aanstekelijk werkt. Er werd vandaag zelfs al gezegd om een vaker samen op pad te gaan, dus misschien over een jaar een reüniewandeling?’ Joost vult aan: ‘Ook is een van de deelnemers van vandaag van plan om zelf een hypofysewandeling te organiseren. Leuk dat er vanwege deze dag in de toekomst weer meer wandelingen worden georganiseerd.’

Lijk het jou ook leuk om zelf een wandeling te organiseren? Stuur dan een mail naar Pauline van Noorden en Christiene Groeneveld, coördinatoren van de hypofysewandelingen: wandelingen@hypofyse.nl.

Meelopen?

Hypofysewandelingen zijn niet zwaar. De afstand ligt meestal tussen de 3 à 5 kilometer. Wil je een keer meelopen? Houd dan onze agenda in de gaten voor een wandeling bij jou in de buurt: www.hypofyse.nl/evenmenten.

Noot van de redactie

De namen van de sommige betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.