Samen beslissen: Het gesprek met jouw zorgverleners (artikel)

Printen

Uit: Hyponieuws 3 – 2023

Leven met een hypofyseaandoening eist soms veel van je. Soms helpt het als je zelf de controle houdt over wat voor jou goede zorg is. Maar hoe bereid je een gesprek over goede zorg voor? En hoe voer je zo’n gesprek met jouw hulpverlener?

Heb je een hypofyseaandoening, dan moeten jij en je omgeving je hieraan aanpassen. Dat is niet makkelijk. Je krijgt te maken met klachten die bij je ziekte horen. En met lichamelijke problemen die door jouw ziekte ontstaan. Deze klachten en problemen hebben ook gevolgen voor je sociale leven, school of werk.

Zelfzorg

Voor je behandeling heb je regelmatig contact met verschillende zorgverleners. Maar voor een deel van je zorg ben je zelf verantwoordelijk. Denk aan het op tijd nemen van je medicatie. En het moeten nadenken over wanneer je kunt eten of sporten.

Wil je tussendoor ook weten hoe het met je ziekte gaat? Dan meet je bijvoorbeeld jouw bloedsuiker, bloeddruk of hartslag. Ook een gezonde leefstijl is een belangrijk onderdeel van je zelfzorg. Daarvoor eet je gezonde voeding en beweeg je genoeg. En je onderhoudt je sociale contacten.

Vaak heb je meerdere zorgverleners. Denk aan je huisarts, internist of endocrinoloog. Maar je hebt ook nog andere specialisten of een gespecialiseerd verpleegkundige. Het is voor jouw zorgverleners belangrijk te weten hoe jij de zelfzorg ervaart. En wat het effect hiervan is op jouw leven.

Praat hier daarom over met je zorgverleners. Want alleen zo kunnen jullie hier samen op letten bij jouw behandeling. Je zorgverleners kunnen jou dan zo goed mogelijk begeleiden. En dat helpt soms om problemen door je ziekte te voorkomen.

Zelfstandige ervaringsdeskundige

Houd je zelf de controle over voor jou goede zorg? Dan maakt dat je voor een groot deel zelfstandig. En het geeft je ruimte voor eigen keuzes. Maar het kan ook zorgen voor spanningen tussen jou en je zorgverleners. Want wat voor de ene zorgverlener belangrijk is, is voor de andere minder belangrijk. En voor jou als patiënt is dat misschien zelfs helemaal niet belangrijk. Zorgverleners vinden het soms lastig om met deze verschillen om te gaan.

Zorgverleners hebben soms ook moeite met de vrijheid die jij nodig hebt om jouw zelfzorg zo goed mogelijk te doen. Daar hoort ook de vrijheid bij om te kiezen voor behandelingen die nog in de onderzoeksfase zitten.

Onderzoek laat zien dat patiënten vinden dat zorgverleners te veel vertrouwen op kennis vanuit de theorie. En dat zij te weinig begrip hebben van en voor de ervaringen van patiënten. Zij hebben niet altijd genoeg aandacht voor de waarheid van de patiënt. Patiënten willen dat zorgverleners hen accepteren als ervaringsdeskundigen, met hun eigen bijzondere en nuttige kennis over hun ziekte.

Samen beslissen over welke behandeling het beste bij jou past, heeft veel voordelen. Zo krijg je hierdoor soms meer vertrouwen in de behandeling. Daardoor word je enthousiaster om de behandeling vol te houden of de medicijnen te blijven gebruiken. Dit noemen we therapietrouw. Therapietrouw zorgt voor betere resultaten van een behandeling en zo ook voor een betere kwaliteit van leven.

Voor het gesprek

Maar hoe voer je dan het beste het gesprek met jouw zorgverleners? Hoe leg je uit hoe jij je zelfzorg ervaart? En wat het effect hiervan is op jouw leven? En hoe helpt het gesprek jou je zorg beter in te passen in je dagelijkse leven? Een goede voorbereiding helpt. Hieronder geven we enkele tips.

Neem iemand mee
Het is belangrijk dat je jezelf goed voorbereidt op de gesprekken met je zorgverleners. Mogelijk doe je dat samen met je naaste of mantelzorger. Zo voorkom je dat belangrijke punten vergeet te vragen, vertellen of onthouden. En dat voorkomt onnodige stress. Vraag je naaste of mantelzorger ook of hij meegaat naar de afspraak met je zorgverlener. Want samen hoor je meer dan alleen. En het is ook nog eens gezelliger.

Maak een spiekbriefje
Maak een spiekbriefje met vragen en dingen die je wilt vertellen aan je zorgverlener. Op verschillende websites kun je zulke spiekbriefjes downloaden (zie kader). Hierop staan algemene vragen en vragen over verschillende situaties. Denk aan het bespreken van jouw gezondheidsklachten, uitslagen, diagnoses, behandelingen, operaties, thuiskomst na opname en controles.

Aan welke vragen moet je dan denken? Hieronder geven we een paar voorbeelden.

Schrijf op waar jij je zorgen over maakt en wat je daarover wilt weten. Vragen die jij hierbij kunt stellen zijn:

Welke keuzes heb ik?
Wat verandert er in mijn leven als ik kies voor een behandeling of hulp?
Wat gebeurt er als we niks doen?

Denk ook na over wat jij belangrijk vindt in je dagelijks leven. Vragen die jij hierbij kunt stellen zijn:

Wat is voor mij belangrijk in het leven?
Wat is NU voor mij belangrijk in het leven?
Wat wil ik graag kunnen en blijven doen?
Welke dingen moet ik blijven doen?
Wat heb ik nodig om dit te kunnen doen?
Zijn er onderzoeken, medicijnen of behandelingen die ik niet wil?

Gebruik voor kinderen een hulpmiddel
Voor kinderen en jongeren is er de toolkit ‘Het beste besluit’ van de Kinderombudsman. Deze toolkit helpt kinderen en jongeren om samen met volwassenen goede beslissingen te nemen over hun zorg. De toolkit bevat verschillende onderdelen. Daarmee voer je als ouder of verzorgers met de jongere gesprekken over wat jullie belangrijk vinden. En over hoe je dit kunt delen met de zorgverleners. Zo zijn jullie samen goed voorbereid.

Zoek informatie op
Op internet en in diverse apps staat veel extra informatie over jouw ziekte. Pas wel op, want je vindt er ook veel onzin. Gebruik daarom goedgekeurde website, zoals die van Nederlandse patiëntenorganisaties en ziekenhuizen.

Tijdens het gesprek

Heb je het gesprek goed voorbereid? Dan is het tijd voor het gesprek met je zorgverlener. Enkele tips:

Vertrek wat eerder van huis
Je komt dan zeker op tijd, ook als je onderweg vertraging oploopt. Zo voorkom je onnodige stress. Want een reis of bezoek aan een zorgverlener geeft soms al stress genoeg.

Neem het gesprek op
Dit hoeft niet. Maar je kunt een opgenomen gesprek thuis wel altijd terugluisteren. Zo weet je zeker dat je niets mist. Geef dit dan wel meteen aan als je binnenkomt bij je zorgverlener. De meeste mobiele telefoons hebben een functie voor opnames.

Vertel wat jij belangrijk vindt
Vertel je zorgverlener wat jij van belang vindt voor jouw behandeling en leven. Jouw ideeën zijn belangrijk. Maar de ideeën van je zorgverlener zijn net zo belangrijk. Wees daarom open en eerlijk over wat je wilt. En stel hier je vragen over.

Zorg voor een samenvatting
Vraag aan het eind van het gesprek om een samenvatting. Of vat zelf samen wat je hebt gehoord. Zo weet je of alles duidelijk is.

Vraag ook gerust om meer bedenktijd
Doe dit bijvoorbeeld als de zorgverlener een voorstel doet voor een (nieuwe) behandeling. Je hoeft vaak niet meteen te beslissen om daarmee te starten. En het geeft je de tijd om te overleggen met mensen die voor jou belangrijk zijn. Daarna maak je een keuze over wat het beste past bij jou en je leven.

Na het gesprek

Wil je nalezen wat er is afgesproken over de behandeling? Kijk dan eens in je digitaal dossier. Zorgverleners schrijven al jouw (para)medische gegevens in dit dossier. Denk hierbij aan brieven, laboratoriumuitslagen, medicatie en resultaten van onderzoeken. Maar ook de gespreksverslagen van (para)medisch of verpleegkundig specialisten staan hierin.
Je vindt je digitaal dossier via internet of in een app op je telefoon. Een gebruikersnaam en wachtwoord of DigiD beschermen je medische gegevens.

Geef veranderingen door
Verandert jouw situatie na het gesprek? Is de behandeling bijvoorbeeld zwaarder dan je verwacht? Geef dit dan door aan je zorgverleners. Soms is het belangrijk om in gesprek te gaan over de veranderingen en jouw ervaringen. Samen bekijken jullie dan wat er anders kan. Zodat jij je zo snel mogelijk weer goed voelt. Samen met jou past je zorgverlener de behandeling dan aan.

Wees niet bang om te vragen naar een nieuwe afspraak. Het is jouw leven. En zo sta je er niet alleen voor!