Op 28 februari is het Internationale Zeldzame ziektendag, oftewel Rare disease Day. Op deze dag vragen patiënten, mantelzorgers, artsen, verpleegkundigen en onderzoekers aandacht voor zeldzame ziektes. Het is een dag die wereldwijd wordt georganiseerd, omdat het – ondanks de zeldzaamheid – ontzettend veel mensen betreft, namelijk rond de 300 miljoen wereldwijd. Vaak zijn deze ziektes erfelijk en chronisch en in sommige gevallen zelfs dodelijk. Het streven is om gelijke kansen te creëren voor mensen met een zeldzame ziekte, en daarbij meer gezondheidszorg en toegang tot diagnose en therapie.  Daarom is het belangrijk dat er wereldwijd meer aandacht komt voor zeldzame ziektes, zodat er meer geld voor onderzoek beschikbaar komt. Onderzoek dat kan bijdragen aan meer inzicht en oplossingen.

Ook voor ziekten die gerelateerd zijn aan de hypofyse is het hard nodig dat er meer aandacht komt. De Nederlandse Hypofyse Stichting heeft zich daarom aangesloten bij deze Europese beweging, zodat we via onze kanalen (sociale media etc.) de belangrijke boodschap kunnen delen: meer geld voor onderzoek is hard nodig! Wij zullen de komende weken, tot en met 28 februari, regelmatig berichten delen via sociale media.

Jij als patiënt of als naaste van een patiënt kan meehelpen door de boodschap te delen, bijvoorbeeld via jouw eigen sociale media, denk aan Facebook of Instagram. Op de volgende websites is meer te lezen over de Zeldzame Ziektendag, mocht je er meer over willen lezen: