Hulp
Craniofaryngeoom: diagnose en behandeling
Printen
De klachten doen zeer geleidelijk hun intrede, zodat de diagnose craniofaryngeoom soms pas na een hele tijd kan worden gesteld (na meer dan vijf jaar is geen uitzondering). De gemiddelde huisarts komt slechts eenmaal in de 25 jaar iemand met een hypofyseaandoening tegen. Dit verklaart waarom de meeste (huis)artsen en andere medisch specialisten het klachtenpatroon niet snel herkennen. Vaak is het de oogarts die de aandoening het eerst op het spoor komt.
Craniofaryngeoom diagnose
Bij (het vermoeden van) een craniofaryngeoom krijg je te maken met verschillende onderzoeken. Dat kunnen o.a. speciale bloedonderzoeken zijn, een MRI–scan en een gezichtsveldonderzoek. Niet iedereen krijgt dezelfde onderzoeken.
Craniofaryngeoom behandeling
De behandeling van mensen met een hypofyseaandoening is maatwerk en bij iedereen verschillend. Over het algemeen wordt een craniofaryngeoom behandeld met een combinatie van een operatie, radiotherapie (bestraling) en medicijnen. Je arts bespreekt met je welke behandeling in jouw geval het beste is en wat je ervan mag verwachten.
Hypofyseoperatie
De meeste hypofyseoperaties vinden plaats via de neus. Bij een craniofaryngeoom is dit niet altijd mogelijk, meestal omdat de tumor te groot is of omdat deze zo ligt dat de neurochirurg er niet goed bij kan. In dat geval wordt de tumor via een luikje in de schedel verwijderd. De neurochirurg probeert zoveel mogelijk tumorweefsel weg te halen, maar vaak is dat moeilijk omdat het craniofaryngeoom erg vergroeid is met de omliggende weefsels. In Nederland vinden de meeste hypofyseoperaties plaats in de expertisecentra van de universitaire ziekenhuizen (UMCs). De operatie wordt uitgevoerd door een neurochirurg, in samenwerking met een keel-, neus- en oorarts.
Bestraling
Vaak is het niet mogelijk de tumor volledig weg te halen met een operatie. De specialist zal dan overwegen het restweefsel te bestralen, als aanvullende behandeling. Wanneer er tumorcellen achterblijven, kunnen die gaan groeien en een nieuwe tumor veroorzaken. Bestraling is dus vaak noodzakelijk.
Medicatie
Mensen met een craniofaryngeoom moeten in de regel hormoonvervangende medicatie gebruiken. Door de druk van de tumor kan de hypofyse namelijk minder goed functioneren. Ook veroorzaken de noodzakelijke operatie en bestraling soms uitval van verschillende hormoonfuncties. Deze hormoontekorten worden met medicatie aangevuld.
