Hulp
Craniofaryngeoom: symptomen en klachten
Printen
Veel mensen ervaren de periode voor de diagnose als een moeilijke en zware periode. Allereerst komt dit natuurlijk door de klachten, maar ook doordat de aandoening niet wordt (h)erkend. Sommige mensen krijgen te horen dat het allemaal ’tussen de oren’ zit. Veel mensen geven aan dat ze zich in de periode voor de diagnose erg alleen en onbegrepen voelden. Veel kinderen met een craniofaryngeoom worden vaak voor dom of lui versleten, omdat ze niet goed kunnen meekomen op school. Regelmatig geven ook zij aan dat ze zich in de periode voor de diagnose erg alleen en onbegrepen voelden. De diagnose kan dan een gevoel van opluchting geven. Eindelijk is duidelijk wat er aan de hand is en kan een behandeling worden gestart.
Iedereen is anders en niet iedereen heeft dezelfde klachten. Hieronder vind je een aantal symptomen en klachten die horen bij een craniofaryngeoom.
Klachten door een craniofaryngeoom
- hoofdpijn;
- problemen met zien: wazig zien of dubbelzien komt veel voor;
- uitval van andere hormonen.
- Vermoeidheid;
- Onregelmatig slaappatroon;
- Emoties;
- Onvoldoende groei (bij kinderen);
- Overgewicht;
- Te late puberteit (bij kinderen);
- Te vroege puberteit (zeer zeldzaam);
- Extreme dorst en overmatige urineproductie.
Let op: deze symptomen komen niet bij iedereen met craniofaryngeeom voor. Ook de intensiteit van de klachten verschilt per persoon.
Klachten door hormoonuitval
Deze klachten kunnen zijn (afhankelijk van het hormoon dat uitvalt):
- Een verstoorde aansturing van de schildklier, wat kan leiden tot o.a. vermoeidheid, gewrichtspijn, kouwelijkheid, slechte aanpassing aan de kou, gebrek aan eetlust, gewichtsveranderingen en energieproblemen.
- Een verstoorde aansturing van de bijnieren, wat kan leiden tot o.a. vermoeidheid en gewrichtspijn, problemen met de energiehuishouding en herstel van het lichaam na inspanning. Dit heet secundaire bijnierschorsinsufficiëntie of ook wel de ziekte van Addison genoemd.
- Doordat de hypofyse ook de werking van de geslachtshormonen regelt, die o.a. de eierstokken en de zaadballen aansturen, kunnen de puberteit en lichamelijke tekenen van volwassen worden, uitblijven.
- De hypofyse regelt ook de productie van groeihormoon. Is deze productie onvoldoende? Dan kan dit leiden tot problemen met het gewicht, de energiebalans, de suikerstofwisseling, de handhaving van de balans tussen spier- en vetmassa, de vetstofwisseling en de hartfunctie. Bij kinderen en volwassenen met een craniofaryngeoom is de hypofyse vaak niet in staat om voldoende groeihormoon te produceren, omdat deze functie door het craniofaryngeoom in het gedrang is gekomen.
- Druk op of beschadiging van de achterkwab van de hypofyse en de hypothalamus kan een tekort aan het hormoon vasopressine veroorzaken. Hierdoor ontstaat diabetes insipidus. Klachten van diabetes insipidus zijn overmatige urineproductie, met name in de nacht, en hevige dorstaanvallen. Sommige mensen met diabetes insipidus drinken wel 6-10 liter vocht per dag.
Als er een of meerdere hormonen uitvallen door het craniofaryngeoom heet dit (pan)hypopituïtarisme.
