Hulp
Craniofaryngeoom: voor naasten
Printen
Een craniofaryngeoom heeft niet alleen grote invloed op het leven van de zieke persoon, maar ook op het leven van de partner, de ouders, de kinderen en overige naasten. Met name de hormonale disbalans die de aandoening met zich meebrengt, speelt een rol. Zowel gedrag als emoties worden beïnvloed door hormonen, denk aan agitatie, irritatie, extreme vermoeidheid, humeurigheid en apathie. Mensen worden ‘extremer’ in hun gedrag, kunnen bijvoorbeeld ineens in woede uitbarsten, heel verdrietig worden of humeurig. Iemand met een hormonaal probleem is niet altijd makkelijk om mee samen te leven.
Op de pagina voor naasten lees je meer informatie over het leven samen met iemand met een hypofyseaandoening.
Binnen het team van lotgenotencontactpersonen, is er ook een vrijwilliger die een luisterend oor wil zijn voor familie en naasten van hypofysepatiënten. Heb je dus vragen of wil je gewoonweg je verhaal delen, neem dan contact met ons op via lotgenotencontact@hypofyse.nl
Tips voor ouders
Voor de ouders drukt een kind met een craniofaryngeoom een groot stempel op het leven. Je kind heeft meer zorg en aandacht nodig dan een gezond kind. Toch wil je je kind zo normaal mogelijk opvoeden. De rol van de ouders is in deze situatie heel belangrijk. Probeer je kind zo goed mogelijk te begeleiden en te steunen. Helaas is er geen kant-en-klaar recept voor hoe je dit het beste kunt doen. Er bestaat niet zoiets als ‘dé goede manier’ om met je kind om te gaan. De meest geschikte manier verschilt van kind tot kind.
Tips van andere ouders
- Behandel je kind niet anders dan wanneer het gezond zou zijn;
- Behandel je kind niet anders dan (gezonde) broertjes of zusjes;
- Focus samen met je kind op de dingen die hij wel kan en niet te veel op wat hij niet kan. Laat je kind dingen zelf doen en geef je kind eigen verantwoordelijkheden. Zo train je het zelfvertrouwen van je kind;
- Bekijk samen of je kind wat extra hulp en begeleiding kan gebruiken op bepaalde gebieden;
- Ook een kind met een chronische ziekte wil graag dingen op zijn eigen manier doen en ontdekken. Geef je kind wat ruimte hierin. Hij moet uiteindelijk toch zelf ervaren wat goed voor hem is en wat niet;
- Kinderen met een craniofaryngeoom komen soms in een isolement terecht, bijvoorbeeld omdat ze veel in het ziekenhuis zijn of omdat ze ‘anders’ zijn. Dat kan een kind erg verdrietig maken. Houd een oogje in het zeil en probeer geregeld met je kind over zijn gevoelens te praten. Onvoorwaardelijke steun en begrip voor de gevoelens van je kind is daarbij erg belangrijk.
Het belangrijkste advies is misschien wel: zorg dat je goed op de hoogte bent van de aandoening. Dit zorgt ervoor dat je (nieuwe) klachten herkent en tijdig actie kunt ondernemen. Zo kun je problemen zoveel mogelijk voor zijn.
Contact met de omgeving
Uitleggen wat er met je kind aan de hand is, kan een hele opgave zijn. Andere mensen kunnen erg schrikken van het verhaal. Ouders van vriendjes zien er soms tegenop om je kind op te vangen of te laten logeren. Eventueel kun je een document maken waarin je beschrijft wat er met je kind aan de hand is en wat er moet gebeuren als er problemen ontstaan. Je kunt bijvoorbeeld het volgende vermelden:
- Telefoonnummers in geval van nood, bijvoorbeeld van de ouders en grootouders, maar ook van de behandelend arts;
- Korte informatie over de craniofaryngeoom;
- De medicatie die je kind gebruikt, hoeveel en wanneer het moet worden ingenomen;
- Waaraan mensen kunnen merken dat het kind uit balans is en wanneer ze contact moeten opnemen;
- De uitnodiging om bij twijfel altijd even te bellen;
- Hoe te handelen in een acute situatie.
Je kunt dit document aan je kind meegeven naar school, logeerpartijtjes, kinderkampen en andere activiteiten. Voor jou kan het een geruststelling zijn als je kind het bij zich heeft.
