Hulp
Leven met de ziekte van Cushing
Printen
Uiteindelijk lukt het bij bijna iedereen om de ziekte van Cushing onder controle brengen. Je hebt soms wel meerdere behandelingen nodig en je blijft ook lang onder controle. Het is namelijk mogelijk dat de ziekte van Cushing weer de kop opsteekt. Waarschijnlijk moet je dan ook voor de rest van je leven medicijnen gebruiken.
Voeding en de ziekte van Cushing
Een kenmerk van mensen met het syndroom van Cushing is dat ze vaak last hebben van overgewicht. Regelmatig wordt ons gevraagd of het toegenomen buikvet onder controle gebracht kan worden met een bepaald dieet. Helaas is dit niet het geval. Het toegenomen buikvet is een gevolg van de disbalans in de hormonen.
Ziekte van Cushing: na de operatie
Na een succesvolle operatie verdwijnen de klachten en verschijnselen van het te hoge cortisol binnen een aantal maanden tot een jaar. Dit is vaak wel een moeilijke en verwarrende periode. Je kunt je namelijk erg ziek voelen door de zogenaamde cortisol-onttrekkingsverschijnselen. Dit wordt vaak opgevangen door (tijdelijke) inname van hydrocortison. Sommige patiënten krijgen te maken met panhypopituïtarisme na de operatie en moeten daarom hun leven lang hydrocortison blijven gebruiken.
Lees meer over de bijkomende klachten bij een hypofyse-aandoening in onze informatiebibliotheek.
Prognose bij de ziekte van Cushing
De prognose hangt van verschillende zaken af. Voor iedere persoon met het syndroom van Cushing ziet de toekomst er anders uit. Onderzoek toont aan dat mensen die behandeld zijn voor de ziekte van Cushing zich vaak minder goed voelen dan andere hypofysepatiënten, ook al zijn zij goed ingesteld op de medicatie.
Cortisol heeft een grote invloed op het functioneren van zenuwstelsel, hersenen, spieren en gewrichten. Langdurige blootstelling aan een hoog cortisol, zoals bij hypofysaire Cushing, kan leiden tot blijvende schade. Veel (ex-)Cushing-patiënten hebben bijvoorbeeld blijvende cognitieve problemen door schade in de hersenstructuren. Dr. Cornelie Andela schreef hierover een interessant proefschrift. Bekijk hier de PDF:
Kwaliteit van leven bij de ziekte van Cushing
De ziekte van Cushing kan de kwaliteit van leven ernstig beïnvloeden, Ook na behandeling hebben mensen vaak last van depressie en klachten, pijn, minder energie, slaapstoornissen, afname van de fysieke mobiliteit en vermoeidheid. Na de behandeling duurt het lang voordat lichaam en geest weer in balans zijn. Men kan niet verklaren waarom er grote verschillen bestaan tussen mensen met Cushing, als het gaat om het herstelresultaat en blijvende beperkingen. Onderzoekers nemen aan dat de hoogte van het cortisol en de duur van de blootstelling hieraan een rol spelen.
