Lotgenotendag voor kinderen/jong-volwassenen (en hun ouders) die problemen met hun hypothalamus hebben

Op zaterdag 12 april 2025 organiseren wij een nieuwe lotgenotendag voor kinderen en jongvolwassenen met hypothalame dysfunctie na behandeling voor een hypofysetumor. Kinderen en jongeren met een craniofaryngeoom hebben vaak last van deze klachten. De klachten kunnen ook veroorzaakt worden door een andere tumor die de werking van de hypothalamus verstoord.

Hypothalame dysfunctie is zeldzaam en kan grote effecten hebben op het dagelijks leven. We hebben ervaren dat het voor patiënten en hun ouders fijn kan zijn om ervaringen uit te wisselen met lotgenoten en er, buiten het ziekenhuis, met experts over te praten. Op veler verzoek organiseren we deze dag weer in 2025. De middag is bedoeld voor kinderen/jongvolwassenen vanaf 6 jaar tot 25 jaar en hun ouders.

De thema van de lotgenotendag 2025 is: ‘Hypothalame leefstijl’: Hoe ga je om met alle medicijnen die je moet nemen? Hoe zit je in jouw energie? Weet je wat jouw perfecte dieet zou zijn? Weet je welke sport bij je past?  En er zal tijd zijn om alle andere onderwerpen te bespreken die voor jou belangrijk zijn.

Er zijn veel professionals tijdens de dag aanwezig: kinderendocrinologen, kinderoncologen, psychologie, maatschappelijk werk, educatieve voorzieningen, fysiotherapeuten, diëtistes, studenten en de Esther Vergeer Foundation.

De middag start na de lunch (rond 13.00 uur) en zal aan het einde van de middag afgelopen zijn (rond 17.00 uur).

Locatie: fort bij Vechten (https://fortvechten.nl/)

Aanmelden kan, tot 28 maart, via het onderstaande formulier.