Home › Geneesmiddelentekorten: ‘Sorry, uw medicijn is er niet’ (artikel)

Geneesmiddelentekorten: ‘Sorry, uw medicijn is er niet’ (artikel)

Printen

n 2022 meldde de Nederlandse organisatie voor apothekers KNMP meer dan 1.500 tekorten aan medicijnen. Een record. Maar wat zijn medicijntekorten eigenlijk? Hoe ontstaan ze? En wat wordt er wel of niet aan gedaan?

Bijna elke dag ontvangt de Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS) meldingen van mensen die te maken hebben met een tekort aan een medicijn. Hun apotheek kan het dan niet leveren. De patiënten kunnen hierdoor problemen krijgen met hun gezondheid.

Medicijntekorten zijn een steeds groter wordend probleem, niet alleen voor hypofysepatiënten. Weten de beleidsmakers in Brussel en Den Haag wel hoe ernstig deze tekorten zijn voor onze groep patiënten? Dat is maar de vraag.

Wanneer is er een medicijntekort?

Een werkgroep van patiënten, consumenten en medisch specialisten binnen het Europees Medicijn Agentschap (EMA) omschrijft een medicijntekort als:
Een situatie waarin de totale voorraad van een toegelaten geneesmiddel onvoldoende is om aan de huidige of verwachte vraag te voldoen op patiëntniveau. Dit tekort kan lokaal, nationaal, Europees of internationaal zijn(1).

Dus, is een medicijn toegelaten op de markt? En is er van dat medicijn onvoldoende voorraad voor alle patiënten die het op dat moment nodig hebben? Dan is er een medicijntekort. Zo’n tekort kan lokaal, landelijk, Europees of internationaal zijn.

Hoe ontstaan medicijntekorten?

De vraag waardoor er tekorten zijn, is niet altijd makkelijk te beantwoorden. Soms is er 1 duidelijke oorzaak, maar soms zijn er meerdere oorzaken. De meest voorkomende redenen voor medicijntekorten zijn:

een tekort aan de werkzame ingrediënten, de zogenaamde APIs (Active Pharmaceutical Ingredients)
productie- of kwaliteitsproblemen
problemen met de prijs en/of vergoeding
het van de markt halen van het medicijn om commer ciële redenen
het van de markt halen om klinische redenen, zoals door de komst van nieuwe, betere medicijnen

Worden patiënten hiertegen beschermd?

Is er iets geregeld om een tekort aan medicijnen te voorkomen? Het antwoord is (helaas) niet makkelijk. Maar omdat we steeds tekorten hebben, is het antwoord waarschijnlijk nee.

Wel zijn er lijsten met onmisbare medicijnen. Deze lijsten zijn gemaakt door internationale organisaties, zoals de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO), Artsen Zonder Grenzen en de Europese organisaties voor Endocrinologie ESE en ESPE.

Wat zegt de WHO?

Volgens de WHO voorzien onmisbare medicijnen ‘in de belangrijkste zorgbehoeften van de bevolking’ en zijn ze ‘relevant’, ‘effectief’ en ‘kosteneffectief’. Ofwel, onmisbaar en het goedkoopste voor hun doel. Daarom moeten ze ‘altijd beschikbaar zijn in functionerende zorgsystemen.’

Op de lijst van de WHO staan voor hypofysepatiënten onder andere de medicijnen:

cabergoline
hydrocortison
fludrocortison
levothyroxine
testosteron

Toch krijgt de NHS juist over deze middelen de meeste meldingen van tekorten. Werkt ons zorgsysteem dan niet goed? Het is lastig om daar een goed antwoord op te geven.

En Artsen zonder Grenzen?

De lijst van Artsen zonder Grenzen is vooral bedoeld voor crisissituaties en acute noodsituaties(2. Op deze lijst ontbreken levothyroxine, somostatines en tabletten van hydrocortison. Prednison en de injectie met hydrocortison staan er wel op. Ideaal is dit niet, maar in elk geval zijn de belangrijkste vervangende middelen er om de eerste periode vooruit te kunnen.

De lijsten van de ESE en ESPE zijn gemaakt voor de oorlog in Oekraïne en de crisis in de Armeense enclave Nagorno-Karabach. Maar eigenlijk is een algemene lijst met onmisbare medicijnen voor hypofysepatiënten nodig. Met zo’n algemene lijst zijn hypofysepatiënten bij welke crisis dan ook verzekerd van hun medicijnen.

Wat doet het EMA?

Ook het EMA heeft een belangrijke rol rond medicatietekorten. Dit agentschap heeft nog geen lijst gemaakt van onmisbare geneesmiddelen. Maar het is wel met het onderwerp medicijntekorten bezig. Zo omschrijft het zijn rol als:

overleggen met zorgverleners en verbeteren van de communicatie
maken van middelen waarmee zorgverleners kunnen melden en een dashboard met updates over de tekorten
beschikbaar stellen van informatie per land in de EU
onderzoeken en verzamelen van gegevens, vertrekken van richtlijnen en informatie over tekorten en mogelijke oplossingen
inzicht krijgen in de systemen om tekorten te voorkomen of beperken
overleg met andere belanghebbenden, bijvoorbeeld met overheden en daaraan verbonden onderdelen (zoals ons zorginstituut)
financieren van initiatieven om medicatie in Europa te maken
duidelijk maken aan de industrie welke invloed tekorten hebben op het leven van patiënten

Wat doet de NHS?

De NHS vormt samen met 2 anderen het voorzitterschap van de patiëntenraad van de ESE. In deze patiëntenraad zitten meer dan 20 verschillende organisaties met verschillende achtergronden. Zij praten namens alle endocriene patiënten in Europa.

In de patiëntenraad zette de NHS het onderwerp medicatietekorten op de agenda, maar dan gezien vanuit de patiënten. Dit heet ook wel patiëntenperspectief. Daarom wilden we graag weten hoe patiënten denken over medicijntekorten. Om dat te onderzoeken, stuurden we in mei een korte vragenlijst naar meer dan 20 patiëntenorganisaties van de patiëntenraad.
De uitkomsten waren heel duidelijk:

Medicatietekorten komen heel vaak voor. Toch is er weinig informatie over de oorzaak of zelfs maar een oplossing.
De middelen waar in Europa het vaakst een tekort van is, zijn: hydrocortison, fludrocortison en testosteron. En zelfs een aantal middelen die gebruikt worden om hormonale en/of stofwisselingsziekten vast te kunnen stellen.
Er zijn producenten van geneesmiddelen die heel goed communiceren met de verschillende betrokken partijen. Maar de meeste doen het eigenlijk niet of minimaal.
Het opzetten van een speciale werkgroep binnen de ESE voor het aanpakken van medicijntekorten vinden patiënten zeer goed.

Grootse plannen

Graag gaan we met deze uitkomsten aan de slag. Maar dan moeten we eerst de grootte van het probleem duidelijk maken. Daar is meer informatie voor nodig. Daarom breiden we de eerdere vragenlijst uit. Daarna sturen we die aan zorgverleners en patiëntvertegenwoordigers in Europa.

Zo hopen we antwoord te krijgen op belangrijke vragen als: zijn de problemen in ieder land ongeveer hetzelfde? Van welke medicijnen zijn het vaakst tekorten? Voldoen de verschillende lijsten van onmisbare medicijnen aan de eisen voor hormonale en/of stofwisselingsziekten?

Ook willen we beleidsmakers in Brussel én in de Europese landen laten weten hoe erg de medicijntekorten zijn voor patiënten met hormonale en/of stofwisselingziekten. En we gaan ze een lijst sturen van noodzakelijke medicijnen die niet mogen missen in een goed functionerend zorgstelsel.

Ja, het zijn grote plannen, maar we kunnen niet afwachten tot er een oplossing komt. De vragenlijst is bijna af. We wachten nu op goedkeuring van de ESE en ESPE. Daarna sturen we de vragenlijst Europa in. Natuurlijk houden we je op de hoogte.

Bronnen

WHO list of essential medicines for adults: https://www.who.int/publications/i/item/WHO-MHP-HPS-EML-2023.02 and for children: https://www.who.int/publications/i/item/WHO-MHP-HPS-EML-2023.03
Common position between patients’, consumers, and healthcare professionals’ organisations involved in the activities of the European Medicines Agency, October 2013

Europees Medicijn Agentschap (EMA)

Dit Europese Bureau in Amsterdam beoordeelt medicijnen. Het let daarbij op hoe goed de medicijnen werken. Maar het agentschap heeft ook als taak om de beschikbaarheid van medicijnen in de gaten te houden. Tot slot geeft het EMA informatie aan het publiek en de zorgverleners.
Meer informatie vind je op www.ema.europa.eu > About us

Volgende pagina

Behandelingen en onderzoeken

Meer uit de informatiebibliotheek

Aandoeningen Addisoncrisis (Bijniercrisis) Behandelingen en onderzoeken Bel mij terug Congres Contact Disclaimer evenementen Extra informatie voor... Help mee Homepage Hypofyse informatiebibliotheek Informatie in andere talen Jubileumcongres Nederlandse Hypofyse Stichting Kenniscentra Lotgenotencontact Mailadressen Nederlandse Hypofyse Stichting Medicijntekorten Nieuws Onderzoeken en behandelingen Over de hypofyse Over de Nederlandse Hypofyse Stichting Privacybeleid Seksualiteit en intimiteit Sitemap Veelgestelde vragen Voorwaarden (online) lotgenotenbijeenkomsten Werken of leren Word lid

Introductie Wanneer is er een medicijntekort? Hoe ontstaan medicijntekorten? Worden patiënten hiertegen beschermd? Wat zegt de WHO? En Artsen zonder Grenzen? Wat doet het EMA? Wat doet de NHS? Grootse plannen Bronnen Europees Medicijn Agentschap (EMA)

Contactgegevens

Nederlandse Hypofyse Stichting
Postbus 1014
3860 BA Nijkerk

Telefonisch contact
033 247 14 68
Maandag t/m vrijdag van 9:00 tot 17:00
Bel mij terug
Binnen 3 werkdagen word je teruggebeld

E-mail
info@hypofyse.nl

Facebook YouTube Twitter Instagram

Sitemap Privacy Disclaimer