Acromegalie: Johan: ‘Ze noemden mij de man van 35 kilo foto’s’ (artikel)

Gevoelloos

Een aantal jaren later heeft Johan geen gevoel meer in zijn tenen. Hij is dan 28 en heeft 3 kinderen, waarvan de jongste nog maar een halfjaar oud is. Er volgt een verwijzing naar de orthopeed van het Rooms Katholiek Ziekenhuis in zijn regio. ‘Die arts was een vreselijke kerel’, blikt Johan terug. ‘Hij liep bij je bed langs en vroeg dan hoe het ging. Maar hij wachtte je antwoord niet af, want ondertussen keek hij al naar de volgende patiënt.’

Johan krijgt een paar spuiten in zijn voet om het gevoel in zijn tenen terug te laten komen. Maar dat gebeurt niet. De orthopeed stuurt hem direct door naar de neuroloog. Johan: ‘De dokter zei: Deze gang uit en dan links zit dokter Van der Wulp. Ik bel dat u eraan komt. Tja, toen kon dat nog. Tegenwoordig is dat allemaal veel zakelijker.’

Trouwring te klein

De neuroloog stelt veel vragen en pakt er een dik boek bij. Daar staat een plaatje in van het deel van het hoofd waar de hypofyse zit. Hij legt uit dat het probleem daar zit. ‘Ik ging toen heel raar op de fiets naar huis. Want ik had last van mijn tenen, maar het probleem zat in mijn hoofd’. Terugkijkend heeft Johan dan al langer alle uiterlijke kenmerken van acromegalie. Zijn trouwring moet steeds groter worden gemaakt, omdat die niet meer past. Ook heeft hij last van ernstige vermoeidheidsklachten. ‘Ik had vooral veel moeite om ’s ochtends uit bed te komen.’

Andere tijden

Johan wordt opgenomen voor onderzoeken, zoals bloedafnames, een glucosetest en foto’s. Want in 1976 bestaan de MRI en CT-scan nog niet. ‘Ik moest op zo’n loden plaat liggen, waarna ze foto’s maakten van mijn hoofd. Elke keer een klein stukje verder.’ Op die manier wordt in kaart gebracht hoe groot de tumor is. ‘Daar waren destijds zoveel foto’s voor nodig dat ik in dat oude ziekenhuis bekend stond als de man van 35 kilo foto’s.

Ook de contrastvloeistof dienden de artsen in die tijd anders toe. ‘Je kreeg dat via een slagader in de lies. Ze legden een zakje met lood op het infuus en daarna moest ik 48 uur platliggen. Dat heb ik 36 uur volgehouden, toen was ik er klaar mee.’

De uitslagen van alle testen stuurt het ziekenhuis naar 5 andere ziekenhuizen: 4 in Nederland en 1 in Engeland. En als alle ziekenhuizen met dezelfde conclusies komen, kan de behandeling starten. Dat is het geval: alle 5 ziekenhuizen zijn het erover eens dat Johan acromegalie heeft.

Geen proefkonijn

Professor Heuwar uit het Academisch Ziekenhuis heeft de leiding over de behandeling. Net als nu zijn er 3 mogelijkheden om acromegalie te behandelen: medicijnen, een operatie of bestralen. De professor raadt de optie medicatie af. Want die zitten op dat moment nog in een proeffase. ‘U bent geen proefkonijn, meneer Bot’, zei hij. Ook een operatie valt af, omdat artsen nog niet via de neus opereren. In 1976 moet de schedel nog worden gelicht om bij de hypofyse te komen.

De artsen kiezen daarom voor bestralen. Johan wandelt daarom 5 weken lang elke dag 5 kilometer van en naar het ziekenhuis. Want fietsen of autorijden is ten strengste verboden. Het bestralen duurt een halfuur. ‘Ik zat in een stoel en werd met mijn hoofd vastgeplakt aan een steun. Het duurde wel 20 minuten voordat dat goed zat. Dan ging dat apparaat over mijn hoofd heen en bestraalde het elke plek 2 minuten lang. Dat maakte een vreselijke herrie.’

Als de bestralingen klaar zijn, kan Johan volgens de artsen de week erna wel weer aan het werk. ‘Dat heb ik niet gedaan. We zijn eerst samen een weekje weggeweest.’

Slijtage

De specialisten vertellen wel dat er door de ziekte vroegtijdige slijtage aan de gewrichten kan ontstaan. En inderdaad, als Johan nog geen 40 jaar oud is krijgt hij een nieuwe rechter heup. Het alternatief is volgens de orthopeed een rolstoel. ‘Dat is geen alternatief’, is Johans antwoord.

Er volgen meerdere operaties aan de heupen, schouders en een hernia. De laatste heupoperatie is in 2008. Dat tijden veranderen blijkt wel uit de duur van de opnames. In 1987 lag Johan 2 weken in het ziekenhuis na zijn heupoperatie. Na de laatste operatie is hij na 5 dagen alweer thuis. Aan deze operaties heeft hij een ‘souvenir’ overgehouden. ‘Ik wilde de oude heup graag mee naar huis nemen. Die staat nu als relikwie op mijn bureau’.

Inmiddels gaat de linker heup al meer dan 26 jaar mee. Johan is er zuinig op geweest en denkt zelf dat zijn werk als vertegenwoordiger daar ook mee te maken heeft. ‘Dat was auto in, auto uit. Even staan, even zitten en een praatje maken. Als ik stratenmaker was geweest, dan waren mijn heupen niet zo lang meegegaan.’

Open kaart

‘Het contact met de artsen is altijd goed geweest’, vertelt Johan. ‘Ik vind het belangrijk dat artsen eerlijk zijn over wat wel en niet kan. Zelf speel ik ook altijd open kaart. De arts is expert, dus als hij vindt dat het niet kan, dan doen we het niet.’

Vanaf 1989 maken Johan en Tonnie veel mooie reizen. Samen zien ze de halve wereld. Maar het laatste jaar is moeilijk voor Johan. In november 2022 krijgt hij een hartinfarct en een maand later overlijdt zijn vrouw. ‘In haar laatste jaren zat zij in een verpleegtehuis omdat ze dement was. Hierdoor kwam het huishouden op mijn schouders terecht.’ Nog steeds doet hij dat zelf. Ook fietst hij veel op zijn elektrische fiets. ‘De afgelopen jaren fietste ik jaarlijks zo’n 2.000 kilometer. Dit jaar stond de teller in april al op 550 kilometer.’

Ondertussen staat er een nieuwe heupoperatie op de planning. Ondanks alles houdt Johan moed. ‘Ik hompel wel wat door. Ik heb kracht gekregen om het te doen’, zeg hij. ‘Als het kan, dan doen we dat. Ik kijk naar wat er nog wel kan.’

De naam van de betrokkene en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.