Mijn leven met acromegalie (artikel)

Vreemde klachten

‘Mijn verhaal is niet zo veel anders dan dat van andere acromegaliepatiënten’, begint Liesbeth‘. Het begon allemaal twaalf jaar geleden met vreemde klachten. Mijn handen en voeten werden echt heel breed. Het jaar ervoor was ik getrouwd en mijn schattige trouwpumps kreeg ik met geen mogelijkheid meer aan. Ik liep altijd op hakken, maar moest nu naar een orthopedische schoenenwinkel. Vreselijk vond ik dat. Ik groeide van kledingmaat 36 naar 44, terwijl ik altijd veel sportte en gezond at. De huisarts zei: “Ach mevrouw, als we ouder worden zakken we allemaal een beetje uit”. Ook zo raar: mijn stem veranderde. Ik was sopraan in een a-capellakoor en mijn stem werd onvaster en zwaarder, zodat ik als alt moest gaan zingen. Op een gegeven moment ben ik maar helemaal gestopt.’

Reacties uit de omgeving

Naarmate de tijd vorderde, groeide haar frustratie. De artsen weten haar klachten aan de overgang. Vette huid, vermoeidheid, hartkloppingen, stug ‘paardenhaar’. In de tussentijd werd ze ook afgekeurd voor haar werk vanwege neuralgische amyotrofie; een aandoening aan de zenuwen in haar schouder. ‘Achteraf hadden ook die schouders met de acromegalie te maken. De reacties uit de omgeving vond ik het lastigst. Ze zeiden: “Nou Lies, je mag wel oppassen. Je wordt steeds dikker.”’

In shock

De erkenning kwam twee jaar geleden toen Liesbeth voor haar schouders werd behandeld. De fysiotherapeut merkte haar brede voeten op. Liesbeth: ‘Oh wat was ik blij met die opmerking, terwijl je normaal natuurlijk helemaal niet blij bent als iemand zoiets zegt! Het viel de fysio ook op dat ik erg diepe lijnen in mijn gezicht had en ze vond het raar dat ik de laatste jaren zo zwak was geworden. Ze adviseerde me naar een endocrinoloog te gaan. Thuisgekomen ben ik gelijk gaan googelen op aandoeningen met hormonen. Op de site van de Hypofyse Stichting las ik over acromegalie. Ik wist het gelijk. Alles wat daar stond paste 1-op-1 op mijn situatie. Behalve het slechte zien, herkende ik alle verschijnselen. Ik was in shock, maar ook opgelucht dat ik eindelijk wist wat het was…’

Foto’s kijken

Sinds mei 2013 wordt Liesbeth behandeld met medicijnen. Vanwege de ligging van de tumor kan ze niet geopereerd worden. ‘Door de medicijnen ben ik iets minder moe. De pijn in mijn lijf is er nog altijd. Maar aan pijn kun je tot op zekere hoogte wennen. Ik probeer zo min mogelijk pijnmedicatie te nemen. De acromegalie heeft veel schade aangericht in de afgelopen vijftien jaar. Met mijn endocrinoloog heb ik foto’s van vroeger zitten kijken. Hij zag dat mijn gezicht al acrotrekken begon te krijgen toen ik 37 was. Ik ben nu 53.

Gedachten veranderen

Op Facebook laat Liesbeth de andere leden regelmatig kennis maken met haar spirituele inzichten. ’Ik ben spiritueel bewust’, legt Liesbeth uit. ‘Het helpt me enorm in mijn ziekteproces. Uit alles wat ik in boeken heb gelezen en tijdens workshops heb geleerd, heb ik zo mijn eigen theorie opgebouwd. Ik weet nu dat ik mijn lichaam niet bén. Ik héb een lichaam. Je moet je gedachten over je lichaam op waarde leren schatten. Je moet je iedere keer weer afvragen of het wel echt waar is wat je denkt. ’

‘Als je ziek bent, ben je snel geneigd in de slachtofferrol te gaan zitten. Je wilt erkenning van je omgeving voor je ziekte. Maar dat gaat je niet helpen en niet gelukkig maken. De kunst is om je gedachten te veranderen. Ik zeg niet dat dit makkelijk is, hoor. Het is heel hard werken. Je begint ook niet zomaar eventjes aan dit hele proces. Spiritueel ontwaken gebeurt meestal op de bodem van de put. Ik ben daar geweest, op die bodem. En toen opeens was daar dat lichtje.’

Top 3 spirituele boeken van Liesbeth

1. ‘De Cursus in Wonderen’ door de Foundation of Innerpeace.
2. ‘Een nieuwe Aarde’ door Eckhart Tolle.
3. ‘De Verdwijning van het Universum’door Gary Renard.

Goede Nederlandse schrijvers vindt Liesbeth: Hans Stolp, Roy Martina, Tijn Touber, Annemarie Postema.

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.