Hulp
Samen de kwaliteit van ons leven met acromegalie verbeteren (artikel)
Printen
Uit: Hyponieuws 2 – 2016
Na jaren te hebben aangemodderd met vage klachten, werd ruim 20 jaar geleden bij mij acromegalie geconstateerd. Pas nadat ik geopereerd was, werd het verband tussen die klachten en mijn aandoening echt duidelijk. Zwellingen in handen, voeten en tong slonken, ik kreeg meer energie, minder last van stress, en ook emotioneel werd ik steeds stabieler. Alles ging ineens beter.
Kameel
Van de tumor was nog een restant blijven zitten, te gevaarlijk om te verwijderen, omdat er een ader vlakbij lag. In die tijd was het gebruikelijk dat eventuele restanten van de tumor werden bestraald. Maar alles in mij verzette zich daar tegen! Was dat nodig, wat zouden de gevolgen zijn, kon het niet wachten…? Wat een geluk dat ik toen gewezen werd op de Hypofyse Stichting! Die was toen net opgericht. Wat een verademing was het om te praten met een lotgenoot, iemand met acromegalie die hetzelfde had meegemaakt. De veranderingen in ons lichaam, de invloed op onszelf en op onze omgeving. Het allerbelangrijkste was dat we er ook samen om konden lachen. Ik stuurde een kaart met een grote kameel erop; ik hoefde niks uit te leggen…!
Op de hoogte zijn en blijven
De Hypofyse Stichting zorgde voor de kennis waarnaar ik zo op zoek was. Een van de eerste symposiumdagen gaf informatie over bestraling, over het Gammaknife waar toen in Duitsland al mee gewerkt werd. Dat bestraalt een veel kleiner gebied, met minder kans op beschadiging van het gebied ernaast. Wat was ik blij dat ik naar mijn gevoel had geluisterd en tegen de artsen had gezegd dat ik mijn bestraling wilde uitstellen. Voor mij was dit het bewijs dat je als patiënt op de hoogte moet zijn van de laatste ontwikkelingen. In die tijd woonde ik ook een zeer interessante bijeenkomst van de Hersenstichting bij. Tot dat moment had ik er geen idee van hoezeer hormonen de hersenen beïnvloeden, en dat een hypofysetumor gevolgen heeft voor ons hele functioneren.
Ik voelde me langzamerhand steeds sterker en mijn leven werd steeds minder beïnvloed door de ziekte. Maar ik bleef wel lid van de Stichting. Tijdens de overgang bleek het groeihormoon weer toegenomen te zijn en had ik opnieuw een periode van disbalans. Opnieuw bleek hoe belangrijk het was om contact met lotgenoten te onderhouden. Onlangs heb ik me aangesloten bij de groep op Facebook. Ook hier vind ik kennis en steun. Het leuke van Facebook is dat je het gewoon vanuit je eigen omgeving kunt doen. Je hoeft geen lange reis meer te ondernemen om lotgenoten te ontmoeten. Wat mooi dat de Hypofyse Stichting zich zo heeft mee-ontwikkeld met de tijd! Voor mij geldt nog steeds: alleen samen kunnen we de kwaliteit van ons leven verbeteren.
Noot van de redactie
De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.
Meer uit de informatiebibliotheek
