Erasmus Medisch Centrum doet onderzoek naar een nieuwe combinatie van medicijnen bij acromegalie (artikel)

Behandeling acromegalie

Acromegalie, een aandoening waarbij een teveel aan groeihormoon aangemaakt wordt, kan op drie verschillende manieren behandeld worden: door middel van een operatie, bestralingen en door middel van medicijnen. Een van deze behandelingen, of een combinatie ervan leidt er meestal toe dat het gehalte groeihormoon in het bloed en het gehalte IGF-1, een eiwit waarvan de aanmaak gestimuleerd wordt door het groeihormoon, in het bloed weer binnen de normale gehaltes vallen. In het geval van acromegalie blijven patiënten, ondanks de goede bloedwaardes, over het algemeen met een of meerdere klachten zitten.

Nieuw onderzoek

Drie doktoren van het Erasmus Medisch Centrum, namelijk dokter Van der Lelij, dokter Neggers en dokter Van Aken, hebben onlangs onderzoek gedaan naar de effecten van het gebruik van een combinatie van somatostatine-analogen, die een remmende werking op de aanmaak van groeihormoon hebben en somavert, dat groeihormoon blokkeert. Het doel van dit onderzoek was te bekijken of een combinatie van de medicijnen zou leiden tot een betere kwaliteit van leven bij patiënten. Op dit moment is het namelijk gebruikelijk om een van beide medicijnen voor te schrijven, waarbij patiënten, zoals gezegd, vaak wel weer goede bloedwaardes krijgen, maar zich vaak nog lang niet de oude voelen. De onderzoekers hoopten dat patiënten zich beter zouden gaan voelen door het gebruiken van een combinatie van somatostine-analogen en somavert.

Het onderzoek is uitgevoerd onder een groep patiënten die normale groeihormoon- en IGF-1 waardes hadden. De patiënten kregen al vierwekelijks een injectie somatostatine-analogen, waar voor het onderzoek 40 mg somavert aan toegevoegd werd. De patiënten werden verdeeld over twee groepen, waarbij de ene groep somavert kreeg en de andere groep een placebo, een medicijn zonder werking, kreeg. De patiënten kregen dit 16 weken lang, waarna de rollen omgedraaid werden. De patiënten die voorheen een placebo kregen, kregen nu somavert en omgekeerd. De deelnemers wisten niet wanneer zij somavert of wanneer zij een placebo kregen. Het gevolg hiervan is dat de onderzoekers het effect van de somavert heel goed konden vaststellen, elke patiënt heeft tenslotte zowel een placebo als somavert gehad, zonder dat hij wist wanneer hij wat had. Volgens dokter Neggers was het resultaat van het onderzoek duidelijk: patiënten die een combinatie van somatostatine-analogen kregen in combinatie met somavert, voelden zich beduidend beter dan op het moment dat zij alleen somatostatine analogen kregen.

Het onderzoek wijst uit dat ongeveer 80% van de patiënten die na de normale behandelingen goede groeihormoon en IGF-1 waardes hebben, zich beter voelt wanneer zij een combinatie van somatostatine analogen en somavert krijgen. Zij voelden zich met name lichamelijk beter, mede doordat zij meer energie kregen. Het onderzoek is uitgevoerd onder een diverse groep mensen. Er deden mannen en vrouwen mee, van verschillende leeftijden, die verschillende behandelingen hadden gehad om weer normale waardes te krijgen. Toch kan na het onderzoek nog niet gezegd worden welke mensen zich beter zullen met de combinatie aan medicijnen. Daarom zal in de toekomst uitgezocht moeten gaan worden voor de nieuwe behandeling wel effect heeft en voor wie niet.

Op dit moment wordt nog uitgezocht welke dosis het beste werkt. Dit wordt gedaan door met de doses te experimenteren bij patiënten die deel hebben genomen aan het onderzoek en zo enthousiast waren dat zij ermee door wilden gaan.

Leverwaardes

Verschillende onderzoeken laten zien dat de combinatie van medicijnen veilig is om te gebruiken. Echter, uit het onderzoek bleek dat enkele patiënten last hadden van verhoogde leverwaardes. Bij niemand was het zo ernstig dat de behandeling stop gezet moest worden, toch is het iets om in de gaten te houden. De onderzoekers vinden daarom dat, bij mensen die overgaan tot deze behandeling, de leverwaardes regelmatig moeten worden gecontroleerd in het eerste jaar. Naast de verhoogde leverwaardes blijven de bijwerkingen gelijk aan die van het gebruiken van somatostatine-analogen of somavert alleen.

Reacties op onderzoek

Op dit moment is het onderzoek afgerond. De resultaten zijn gepresenteerd aan endocrinologen in binnen- en buitenland. Overal is het onderzoek goed ontvangen. Goed nieuws voor zowel de onderzoekers als voor acromegaliepatiënten, aldus dokter Neggers, één van de onderzoekers: “Persoonlijk vind ik het vervelend dat de waarden die we in het bloed meten vaak fantastisch zijn, maar een groot deel van de patiënten  zich zo  niet voelt. Door deze studie lijkt het mogelijk om een groot deel van de verloren kwaliteit van leven terug te winnen bij een deel van de patiënten. Vooraf hoopte ik patiënten een toegevoegde waarde in hun leven te kunnen geven, dat lijkt gelukt. Dit geeft niet alleen de patiënt maar ook de dokter een goed gevoel.” Zowel dokter Neggers als dokter Van der Lelij zeggen dat een onderzoek als dit baanbrekend genoemd kan worden. Van der Lelij: “De tijd is voorbij dat we mensen naar huis stuurden met de mededeling: uw bloedwaardes zijn goed, dus we zijn klaar. Er vindt tegenwoordig veel onderzoek plaats naar het welbevinden van hypofysepatiënten en daar komen interessante dingen uit naar voren.”

Volgens dokter Neggers kunnen acromegaliepatiënten deze behandeling al met hun behandelend arts bespreken, hoewel het nog geen gangbare behandeling is. Het is namelijk nog niet goed duidelijk voor welke patiënten deze behandeling het meest geschikt is en welke klachten het best op de behandeling reageren. Het is dus van belang dat de patiënt de voor- en nadelen goed bespreekt met zijn behandelend arts. Hierbij moet ook rekening gehouden worden met de hogere kosten van de behandeling. Eventueel kan de arts contact opnemen met het team van het Erasmus Medisch Centrum, voor extra informatie. 

Reacties patiënten

Niet alleen de doktoren zijn enthousiast, ook patiënten zijn te spreken over de combinatie van somatostatine-analogen en somavert. Hyponieuws sprak erover met een acromegaliepatiënte die deelnam aan een onderzoek hiernaar. Nadat acromegalie bij haar was geconstateerd, stuurde haar ziekenhuis haar door naar Rotterdam, waar men veel meer weet van acromegalie. Eerst kreeg ze één medicijn voorgeschreven en aanvankelijk daalden de groeihormoonwaardes ook. Op den duur hielpen de medicijnen echter niet meer genoeg en ging de dosis omhoog, totdat uiteindelijk het maximum bereikt was. Nog steeds voelde mevrouw Van Steenis zich niet optimaal. “Ik had last van vermoeidheid. Als ik ’s ochtends wakker werd, dan was ik nog steeds moe. Soms viel ik ’s avonds om 20.00 uur al in slaap, ook als er bijvoorbeeld bezoek was. Ik kon gewoon niet wakker blijven,” vertelt ze.

Naast vermoeidheid had ze ook veel last van transpireren en concentratieproblemen, maar vooral het tekort aan energie zat haar in de weg. Haar arts in Rotterdam heeft uiteindelijk voorgesteld om somavert te gaan proberen naast het somatostatine-analoog dat ze al gebruikte, mede door de aanhoudende klachten. Mevrouw Van Steenis besloot mee te doen, omdat het voorstel van haar arts heel vertrouwd klonk, de artsen wisten wat ze deden. Met die keuze is ze nog altijd blij: ‘Ik merkte bijna meteen dat ik meer energie had.’

De concentratie komt veel langzamer terug en is nog steeds minder dan vroeger. Maar omdat het tekort aan energie haar het meest in de weg zat, is ze erg blij dat ze is begonnen met het gebruiken van twee medicijnen. Van bijwerkingen heeft ze niet heel erg veel last, behalve van een harde plek op de plaats waar ze prikt. Dat is vervelend, maar de extra energie die de medicijnen geven, maakt dat ruimschoots goed. De patiënte en haar arts hebben dan ook besloten dat ze voorlopig beide medicijnen blijft gebruiken.

In het begin moest ze regelmatig op controle komen, inmiddels hoeft  dat nog maar één keer per jaar. “Ik loop nu heel gelukkig rond,” geeft ze aan. Naar aanleiding van haar eigen ervaring, zou ze anderen ook willen aanraden om het te proberen, hoewel het niet gezegd is dat die andere persoon zich ook beter zal voelen. Dat is voor elke acromegaliepatiënt anders. Haar zelf gaat het in elk geval zo goed dat haar dokter haar de bijnaam ‘de ideale patiënt’ heeft gegeven!