Vetophoping in de spieren bij acromegalie: ‘In beweging blijven is van levensbelang’ (artikel)

Belangrijke behoefte

‘Als arts hoorde ik veel acro-patiënten over hun spierklachten,’ vertelt Valassi. Ook uit een vragenlijst naar de kwaliteit van leven van acromegaliepatiënten (de AcroQol) blijkt dat zij sterk behoefte hebben aan behandeling van hun spierklachten, maar dat ze deze behandeling niet krijgen. Dit geldt voor patiënten bij wie de ziekte nog actief is, maar ook voor degenen bij wie het groeihormoon en IGF-1 al langere tijd stabiel is. ‘Ik vroeg me af wat er precies met de spieren gebeurt bij patiënten die langere tijd verhoogde IGF-1-waarden hebben.’

Acromegaliepatiënten maken te veel groeihormoon aan. Normaal gesproken zou je verwachten dat dit het vetgehalte in de spieren juist vermindert en de vetvrije massa vergroot. En dat mensen die veel groeihormoon aanmaken juist sterkere spieren hebben. We weten dat vetophoping voorkomt bij bijvoorbeeld oudere mensen en mensen met spierdystrofie. Sinds kort weten we ook dat dit voorkomt bij bijvoorbeeld mensen met Cushing, die te veel cortisol produceren. Maar het verband tussen cortisol en vetopslag is goed onderzocht. ‘Dat bij acro-patiënten eigenlijk hetzelfde gebeurt, is nieuwe informatie,’ aldus Valassi. ‘Bovendien houden de klachten bij deze patiënten ook aan als hun groeihormoonwaarden weer normaal zijn.’

Kwaliteit van de spieren

Voor het onderzoek laat Valassi patiënten en een controlegroep kleine opdrachten uitvoeren om de spierkwaliteit te beoordelen. Zo moeten ze zes meter lopen, waarbij de onderzoekers de wandelsnelheid meten. Voor een andere opdracht moeten de proefpersonen opstaan uit een stoel, drie meter lopen, teruglopen en weer gaan zitten. Ook hierbij meten de onderzoekers de snelheid. Bij een derde opdracht kijken ze hoe vaak een proefpersoon binnen dertig seconden kan opstaan uit een stoel en weer kan gaan zitten. Tot slot beoordelen ze met een dynamometer hoeveel kracht de proefpersonen hebben in hun handen.

De onderzoekers stelden de patiëntengroep en de controlegroep van beide 36 personen zorgvuldig samen. Zo hielden zij rekening met leeftijd, geslacht, levensfase en hoeveel de personen in hun dagelijks leven bewegen. Ook hebben alle patiënten door behandeling een gemiddelde hoeveelheid groeihormoon in hun lichaam bereikt.
Uit de tests blijkt dat de acromegaliepatiënten minder snel zijn. Ook kunnen zij minder vaak opstaan en zitten dan de personen in de controlegroep. Daarnaast zien de onderzoekers bij de proefpersonen met acromegalie een opvallende vetophoping in de spieren, die de mensen in de controlegroep niet hebben. Hiervoor gebruikten zij een MRI-scan en speciale software (Dixon). Een verminderde werking van de spieren heeft te maken met deze vetophoping. ‘De hoeveelheid spieren is in beide groepen hetzelfde, maar de kwaliteit van de spieren niet.’

Meer onderzoek nodig

Wat veroorzaakt deze vetophoping en verminderde werking van de spieren? Daar moet meer onderzoek naar worden gedaan. ‘Maar eigenlijk is het niet verrassend dat hormonen van invloed zijn op de spieren,’ legt Valassi uit. ‘Spieren zijn heel belangrijk voor ons, ook als je kijkt naar de genen: mensen hebben altijd veel bewogen. Spieren zijn een bron van energie. En hormonen hebben een belangrijke invloed op die energiebron.’

‘Niet alle personen met acromegalie hebben last van hun spieren. En van degenen die er wel last van hebben, hebben sommigen er meer last van dan anderen. Beweging en voeding zijn hierop van invloed, maar waarschijnlijk zijn ook je genen belangrijk hierbij.’ In een vervolgonderzoek verdiept Valassi zich in de mechanismen van moleculen in de spiercel. ‘We zien dat groeihormoon de hoeveelheid verhoogt van vrije vetzuren in het bloed, die vrijkomen bij de afbraak van triglyceriden (vetten, red.) in het bloed. Deze vetten stapelen zich op in de lever en de spieren. Daarnaast heeft groeihormoon invloed op de genen die een rol spelen in de vetstofwisseling.’

Is verbetering mogelijk? ‘Dat lijkt per persoon te verschillen. Waarschijnlijk is de hoeveelheid vet in de spieren voor iedereen minstens voor een deel te verminderen. Zoals gezegd spelen lichaamsbeweging en voeding hierin een belangrijke rol.’ Het onderzoek laat zien dat artsen aandacht moeten blijven hebben voor de werking van de spieren van acromegaliepatiënten, ook lang nadat het groeihormoon stabiel is geworden. Meer onderzoek is nodig om te leren hoe we patiënten met spierklachten echt kunnen helpen door de vetophoping te verminderen en de spierkwaliteit te verbeteren.

Wat kun je zelf doen?

Elena Valassi heeft zelf al wel een beeld van hoe acromegaliepatiënten het beste geholpen kunnen worden. ‘Bij voorkeur ondersteunt een team van experts uit meerdere vakgebieden patiënten blijvend. Dit team bestaat uit een endocrinoloog, een endocrien verpleegkundige, een voedingsdeskundige en een fysiotherapeut, die onderling goed met elkaar communiceren. Begeleiding bij de opbouw van lichamelijke activiteit moet standaard deel uitmaken van de behandeling van acromegalie. Een voedingsdeskundige kan de patiënt helpen gezonde keuzes te maken als het gaat om voeding. Het is belangrijk om patiënten niet alleen te behandelen met hormonen, maar ze ook aan te moedigen tot een gezonde leefstijl. Minstens zo belangrijk is dat het eet- en beweegprogramma voor iedere patiënt op maat gemaakt wordt.’

Artsen moeten hierbij ook rekening houden met het feit dat er veel acromegaliepatiënten nog een andere aandoening hebben, zoals artrose of een verhoogd risico op botbreuken. ‘Die combinaties komen veel voor. Deze patiënten kunnen niet zomaar elke oefening in de sportschool doen. Bij hen moet van tevoren de pijngrens wordt vastgesteld. Hoeveel de patiënt aankan is leidend.’ In een ideale situatie krijgt de patiënt hierbij hulp van een fysiotherapeut of een andere expert. Die kan het persoonlijke beweegschema aanpassen aan de patiënt.

In de praktijk ziet de zorg voor acromegaliepatiënten er nu nog heel anders uit. Gelukkig kun je als patiënt zelf ook veel zelf doen om de kwaliteit van je spieren te verbeteren. Uiteraard moet je daarbij rekening leren houden met wat je lichaam aankan. Het is daarom goed om eerst met je arts te overleggen voordat je nieuwe activiteiten toevoegt aan je gewoonten. Maakt het nog uit wat je doet? Eigenlijk niet. ‘Elke dag een stukje wandelen maakt al verschil. Een aantal van mijn patiënten is begonnen met nordic walking. Zoiets is fantastisch.’ Het is dus niet nodig om allerlei ingewikkelde oefeningen te doen in de sportschool. Zoals met alles geldt ook hier waarschijnlijk: doe datgene waar je het meest plezier aan beleeft. Dan houd je het makkelijker vol. Als je van fietsen houdt, ga fietsen. Houd je van zwemmen? Ga baantjes trekken! Daarnaast is het natuurlijk belangrijk om niet te veel vet voedsel te eten en verschillende dingen te eten, zodat dat je van alle voedingsstoffen voldoende binnenkrijgt.’

Elena Valassi

Elena Valassi, MD, PhD is universitair hoofddocent Endocrinologie aan de Internationale Universiteit van Catalonië (UIC). Daarnaast is ze medisch specialist Endocrinologie in het universitaire ziekenhuis Germans Trias i Pujol de Badalona in Barcelona. Ze begeleidt ook de onderzoeksgroep naar hypofyseaandoeningen in dit ziekenhuis. Daarnaast is ze verantwoordelijk voor de kwaliteit van de data en voor de data-analyse van de European Registry of Cushing’s syndrome (ERCUSYN), wereldwijd de grootste database over deze ziekte. Tot slot is ze ook lid van de medische adviesraad van de World Alliance of Pituitary Organizations (WAPO) én de Cushing’s Support and Research Foundation (CSRF).

Prijs
Voor haar onderzoek naar het syndroom van Cushing ontving Valassi een prijs: de ‘L’Oreal-UNESCO for Women in Science’. Deze prijs wordt elk jaar uitgereikt aan vijf vooraanstaande vrouwelijke onderzoekers uit vijf verschillende gebieden in de wereld.