Anders zijn biedt kansen: ‘Ik hoop dat TE GEK mensen verder helpt’ (artikel)

Groeistoornis

Linde is acht jaar als ze de diagnose groeistoornis krijgt. Ze heeft dan de botlengte van een kind van twee jaar. Al snel blijkt dat er meer aan de hand is: ze heeft CHP en belandt in de medische molen. Het wordt duidelijk dat het niet alleen om groeihormoon gaat; haar hele hypofyse is kapot. Een moeilijk begrip voor iemand van acht, maar ook voor de mensen om haar heen. De ritjes naar het ziekenhuis waren voor haar een dagje uit. ‘Mijn moeder en ik gingen met de trein. Na het ziekenhuis gingen we dan een dagje shoppen, hartstikke gezellig.’ Inmiddels is Linde zich natuurlijk meer bewust van wat er gaande is. ‘Maar ik eindig de dag nog steeds met een ijsje of iets anders leuks.’

Linde probeert haar leven zo normaal mogelijk te leiden. Ze volgt de studie Docerend Theatermaker en woont in een studio. Haar opleiding geeft veel steun: ‘Regelmatig reflecteren, open zijn, gevoel delen … die elementen helpen mij omgaan met mijn aandoeningen.’

Altijd keuzes maken

De invloed van de CHP op haar leven is groot en ze loopt soms tegen haar grenzen aan: ‘Zo hebben we een afstudeerweek. Je bent dan een week lang bezig met allemaal super leuke dingen. Juist zo’n intensieve week vraagt veel van mij, waarna ik ziek ben. Daardoor heb ik de afgelopen jaren het afstudeerfeest daarna niet meegemaakt.’

De CHP is extra lastig in combinatie met haar epilepsie, die vooral op vermoeidheid reageert. Daardoor moet ze veelvuldig lastige keuzes maken en voelt Linde zich soms geen normale onbezonnen student. ‘Ik houd van feestjes en uitgaan en drink dan ook een biertje. Helaas zijn alcohol en medicatie geen goede match. Nachten doorhalen lukt mij ook niet meer. De moeheid steekt dan de kop op. Ga ik wel, dan betaal ik de dag erop de tol. Dan voelt het wel eens alsof ik met 1-0 achtersta.’ Toch probeert ze haar leven zo normaal mogelijk te leiden en test ze af en toe waar haar grenzen liggen. ‘Maar ik heb altijd mensen om me heen die dat samen met mij onder controle houden en dat geeft mij een veilig gevoel.’

Behalve op vermoeidheid, reageert haar epilepsie ook op hormoonveranderingen. ‘Een onhandig pakket’, vindt Linde. Gelukkig zijn de medicijnen inmiddels goed op elkaar afgestemd en heeft ze geen last meer van aanvallen. Het inregelen van de cortisol en de onderzoeken die hierbij horen, zorgden wel voor een flashback naar de eerdere onderzoeken. ‘Toen voelde het meer als een proces en vond ik het niet zo zwaar. Maar als ik daar nu op terugkijkt, zie ik dat toch anders. Ik realiseer me nu dat het een heftige tijd is geweest. Ook voor mijn ouders. Ik wilde weten wat ik had, dus die onderzoeken, het prikken en de MRI-scan nam ik voor lief. Het overkwam me en ik liet het gebeuren en dat op 8-jarige leeftijd. Gelukkig is de CHP nu onder controle.’ Nu liggen epilepsie en CHP voor Linde in het verlengde van elkaar. ‘Je kunt met beide aandoeningen leren leven’, heeft ze ervaren.

Verhalenbundel TE GEK

De oorsprong van haar verhalenbundel ligt bij haar eigen jeugd met aandoeningen. ‘Als 8-jarig meisje had ik veel aan een leesboekje dat uitleg gaf over mijn aandoening.’ Het boekje hielp haar bij de start van het prikken van groeihormoon. ‘Ik hoop dat mensen mijn verhalenbundel lezen en zich hierin herkennen. Dat dit hen verder helpt.’

Het boekje is een bijzondere mix van dierenverhalen, met als achterliggende boodschap dat de dieren jaloers zijn op elkaars ongemakken. Zo wordt van een ‘onvolmaaktheid of tekortkoming’ een kracht gemaakt. De verschillende verhalen spelen zich af in een park, waar ieder dier iets heeft waar hij minder trots op is. Zo is er eentje heel erg vergeetachtig, maar zorgt hij wel elke dag voor een feestje, omdat hij denkt dat er iemand jarig is. En een dier dat constant moe is, maar die het beste is in spelletjes waarbij je stil moet zitten. Maar er is ook een dier dat symbool staat voor alle mensen om Linde heen. ‘Hij heeft niets, rent om alle dieren heen omdat hij ze wil helpen. Omdat dit niet kan, voelt hij zich minder.’

‘Iedereen kan zich herkennen in de verhalen, mensen met en zonder aandoening’, vervolgt Linde. ’Daarnaast geeft het ook een idee van hoe het is als mensen om je heen iets hebben. Maar juist voor diegene met een aandoening is het belangrijk om te voelen dat we niet gek zijn. We hebben wat we hebben en kunnen een “bijna” normaal leven leiden. Zo zou ik klein blijven – een dwerg – maar ik ben nu toch 1,74 meter. Ik ben gewoon langer dan mensen uit mijn omgeving. En dat met een prik. Eigenlijk hele coole dingen. Je kunt je zo focussen op de dingen die andere mensen niet meemaken. Juist dat is heel belangrijk in de verhalen.’

Toekomst

De toekomst ziet Linde ontspannen tegemoet. Haar eigen grenzen bewaken blijft een uitdaging. Ze haalt het volle uit het leven. ‘Ik geef het liefst honderd interviews en presentaties op basisscholen, om uit te leggen wat het voor een kind inhoudt te moeten leven met een aandoening. Hiervoor moet meer begrip komen, ook om pesten te voorkomen. Als kinderen het snappen, weet ik zeker dat de pesterijen afnemen. Het is goed te weten dat je er altijd over kunt praten, dat “anders” niet per se negatief is. TE GEK kan hierbij helpen.’

Quote uit TE GEK

‘Als je iets niet kan, maakt dat je niet zwakker dan anderen. Sterker nog: vaak kun je dan iets extra’s, iets speciaals! Iets dat een heleboel mensen niet kunnen! Of in ieder geval niet bewust inzetten’, zegt Slak.