Hulp
Congenitaal hypopituïtarisme: aandacht voor ouders en kinderen (artikel)
Printen
Uit: Hyponieuws 2 – 2017
Sinds kort zijn Hennie (33 jaar) en Jan (37 jaar) bij de Hypofyse Stichting lotgenotencontactpersonen voor ouders van kinderen met congenitaal hypopituïtarisme. Hun zoontje Gert (2,5 jaar) is geboren met deze zeldzame aandoening. Bij congenitaal hypopituïtarisme hebben kinderen geen hypofysefunctie, als gevolg van een aanlegstoornis in de baarmoeder. Voor ouders van een kindje met volledige hormoonuitval is het een hele uitdaging om met de situatie om te gaan. Jan en Hennie stellen zich beschikbaar om ouders die in een gelijksoortige situatie zitten een luisterend oor te bieden, en waar mogelijk tips en informatie.
Storm
‘2,5 jaar geleden werd Gert geboren. Bij de eerste hielprik was de zijn schildklierwaarde te laag. Omdat hij wat vroeg geboren was en wat kleiner dan gemiddeld kon die waarde hierdoor afwijken, dus aanvankelijk dachten wij dat het wel een storm in een glas water zou zijn. Maar uit de volgende hielprik kwam weer een te lage waarde. We moesten gelijk naar het ziekenhuis komen voor verder onderzoek. Bovendien wilden ze Gert in de gaten ho den voor het geval hij ziek zou worden. Hij was op dit moment 2 weken oud.’
Ons kleine mannetje
‘Tijdens het onderzoek moest Gert onder narcose en lag hij aan allemaal snoeren en infusen. Best heftig om je kleine mannetje, dat zich totaal niet ziek gedraagt, ineens zo te zien liggen. De volgende dag kwam de uitslag: Gert had congenitaal hypopituitarisme (CHP). Natuurlijk hadden wij een zee van vragen en kregen we ineens te maken met heel veel medicatie die we onze zoon iedere dag moesten gaan geven. De gedachte van “wat als hij ziek wordt of heel hard valt, hoe moeten we dan handelen”.’
Stoer
‘Gelukkig zijn we fantastisch begeleid door de artsen, en nog steeds. We hebben 24 uur per dag een directe telefoonlijn met een kinderendocrinoloog. We merken bij iedere ‘eerste keer’, zoals de eerste keer ziek, de eerste keer longontsteking, de eerste keer heel hard vallen, dat het steeds weer spannend is en dat je ontzettend veel leert over hoe je met de situatie om moet gaan en over het geven van de medicatie hydrocortison. Na iedere situatie krijgen we steeds meer vertrouwen en zekerheid.
Gert is nu 2,5 jaar en het gaat ontzettend goed met hem. Hij is vrolijk, sterk, eigenwijs als een 2-jarige en hij kan gelukkig opgroeien net als ieder ander kind en zich ontwikkelen net als ieder ander persoon. Hij is wel kleiner dan andere jongetjes van zijn leeftijd maar hij heeft nog 16 jaar om een grote stoere man te worden, dus alle tijd!’
Hennie en Jan
Noot van de redactie
De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.
Meer uit de informatiebibliotheek
