Craniofaryngeoom: het leven na de behandeling (artikel)

Medische molen

Op een dag ging ik samen met mijn ouders naar mijn huisarts en toen begon de medische molen te draaien. Na een MRI-scan bleek dat ik een craniofaryngeoom had en drie maanden later ben ik daaraan geopereerd. Sindsdien ben ik panhypopit, heb ik Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) en last van chronische vermoeidheid.

De tijd na de operatie was voor mij behoorlijk frustrerend. De dingen die ik voorheen altijd deed, kon ik niet meer. Mijn hele leven moest rondom mijn ziekte ingericht worden. Ik raakte in een diepe depressie, waarbij ik afscheid wilde nemen van het leven. Dit was het dieptepunt in mijn leven als hypofysepatiënt. Mede vanwege deze  gevoelens ben ik gaan revalideren in Heliomare (Wijk aan Zee), waar ik terechtkwam in een observatieklas. Dit is een klas voor kinderen en jongeren met NAH, waarbij school gecombineerd wordt met revalidatietherapieën. Deze klas heeft mij veel goed gedaan en vrij snel voelde ik mij weer lekker in mijn vel.

Paasontbijt

Ik vond het leuk om, zoals ik ze zelf noem, ‘projectjes’ op touw te zetten en zo heb ik een paasontbijt in de klas georganiseerd waarbij ook de ouders uitgenodigd waren. Dit was een groot succes en het werd enorm gewaardeerd door de docenten. Na de observatieklas moest ik beslissen of ik terug zou gaan naar het gymnasium  –  waar  ik  het  niveau  wel aankon, maar het tempo niet – of op Heliomare speciaal onderwijs zou gaan doen, waar HAVO het hoogste niveau is. Uiteindelijk heb ik voor dat laatste gekozen.

Opera

In mijn tijd op Heliomare besloot ik om bij de plaatselijke supermarkt achter de kassa te gaan werken en daar heb ik toch wat meegemaakt! Op een zeker moment kwam er een mevrouw aan de kassa. Ik scan haar boodschappen en reken netjes met haar af en toen zei ze ineens: ‘Jij zou moeten gaan zingen, jongen.’ Ik zakte bijna door de grond en wist niet goed hoe ik moest reageren. Op dat moment heb ik haar netjes afgewimpeld, maar even later kwam ze terug met een visitekaartje en de vraag om contact met haar op te nemen. Na even op internet gezocht te hebben, bleek dat ze een wereldberoemd operazangeres was. Ik heb toen contact gelegd, maar ik durfde niet te gaan zingen omdat ik nog nooit wat met muziek had gedaan.

Talent

Twee jaar later heb ik toch weer contact met haar opgenomen en sindsdien volg ik les bij haar. Ze zegt dat ik serieus talent heb en ‘onbewust bekwaam’ ben. Ik vorder best snel, wat ook blijkt uit het feit dat ik steeds vaker gevraagd wordt voor optredens en koren. Waar vóór mijn operatie voetballen mijn talent was, is daar nu opera zingen voor in de plaats gekomen.

Jeroen van Stiphout

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.