Hulp
Even voorstellen: Koen Maas, craniopatiënt (artikel)
Printen
Uit: Hyponieuws 1 – 2015
Ik was al enige tijd aangesloten bij de Nederlandse Hypofyse Stichting toen ik dacht: ‘Laat ik als vrijwilliger ook mijn steentje bijdragen aan de NHS’. Dat dit zou leiden tot het schrijven van mijn hypofyseverhaal had ik niet verwacht. Maar hier is het.
Inmiddels ruim 35 jaar geleden, in 1978, werd bij mij, na klachten van dubbelzien, uiteindelijk een craniofaryngeoom vastgesteld. Ik kreeg er als zesjarig kind niet zoveel van mee, maar later ontdekte ik steeds meer wat het met zich meebrengt. In het begin vind je het naast alle ellende ook wel spannend, als je bij de balie van het ziekenhuis een taxi mag bestellen. Jaren later hoor je dan via je ouders dat een chirurg na de operatie gezegd heeft: “O, lopen kan hij toch nog” en dan besef je dat het allemaal heel anders had kunnen lopen – of niet, wellicht.
Slim jongetje
Na mijn drie maanden ziekenhuis was er in mijn leventje eigenlijk niet zo veel aan de hand. Natuurlijk, ik moest voor de rest van mijn leven medicijnen slikken en vanwege de drain in mijn hoofd moest ik oppassen of soms afhaken bij sporten en gym, maar daar wen je aan. Je verandert fysiek, want de operatie en medicatie maken je bepaald geen slanke den. Maar verder leefde ik gewoon door zoals ik gewend was. Ik kon voor mijn operatie goed meekomen op school, ik was een slim jongetje. Na mijn operatie hoorde ik nog steeds bij de besten. Ik vond daar niets bijzonders aan. Het verwonderde me dat mijn kinderarts altijd zo blij was met mijn schoolprestaties, maar daar zocht ik niets achter. Op sportief gebied was ik geen geweldige atleet, maar ik stond mijn mannetje bij de gymles en daar ging het toch om.
‘Wat niet weet, dat niet deert’
Mijn ouders en ik zijn indertijd slechts beperkt op de effecten van mijn aandoening gewezen. Misschien was dat zoiets als ‘wat niet weet, dat niet deert’. Maar sommige zaken had ik liever wat eerder geweten. Op de middelbare school zat ik na een griepje soms weken thuis, omdat mijn herstel maar niet vlotte. Als ik even uit bed was, zakte ik halverwege de trap compleet van de wereld in elkaar. Ik hoorde mijn ouders dan bezorgd praten, maar kon me niet bewegen, tot ik weer wat bij kwam en half naar boven gedragen werd. Als je niet weet dat je je hydrocortisondosering moet ver(drie)dubbelen als je griep hebt, dan kunnen er dus dit soort dingen gebeuren. Achteraf raar dat ze me hier bij het verlaten van het ziekenhuis niet voor hadden gewaarschuwd. Maar ja, we hebben het wel over 34 jaar geleden. Misschien dat ze toen nog dachten dat alles vanzelf wel in orde zou komen.
Onzekerheid
Een ander bijverschijnsel van een craniofaryngeoom: je slaat je puberteit zowat over, omdat (hormonaal/qua medicatie) je groei prioriteit heeft en pas daarna aan je mannelijkheid gedacht wordt. Omgang met meisjes, zoals ‘normale’ jongens, heb ik daarom niet gehad en het vlot nog steeds niet echt, want ik heb er toch een gevoel van onzekerheid aan over gehouden. Je mist dan de ervaring op dat gebied. Dat speelt al bij het contact maken en zeker als je meer wilt dan alleen een praatje is dat toch belemmerend. Dit zal vast ook een kwestie van je eigen karakter zijn, maar volgens mij speelt het zeker mee. Ik heb verhalen van lotgenoten gelezen die zo’n beetje hetzelfde beschrijven.
Afgezien van deze dingen verliep mijn middelbare schooltijd voorspoedig. Ik doorliep het vwo zonder problemen, ondanks soms langere perioden van afwezigheid. Na het vwo ben ik ook ‘gewoon’ gaan studeren en heb na 5 jaar studie mijn doctoraal behaald. Daarna ben ik gewoon gaan werken. Ik ben nu zelfstandige. Met mijn broer samen heb ik een camping.
Een beetje familie
Intussen was ik bij mijn controles in het ziekenhuis terecht gekomen bij een endocrinoloog. Mijn kinderarts heeft mij als patiënt lang aangehouden. Of dit lag aan mijn ‘functie’ als interessant studieobject, of dat het was omdat je na zoveel jaren toch een beetje familie wordt, kan ik niet zeggen. Ik heb het hem in ieder geval nooit kwalijk genomen, ook al omdat mijn leven daar weinig reden toe gaf.
Later ondervond ik nog andere gevolgen van mijn aandoeningen. Op een ochtend werd ik wakker na een lichte TIA. Die TIA was het gevolg van een verhoogd cholesterol, waar men wel bekend mee was in het ziekenhuis, maar waarmee verder niets gedaan werd. Een verhoogd cholesterol is ook een bijeffect van je aandoening, dus sindsdien slik ik ook cholesterolverlagers
en (lichte) bloedverdunners.
Brughoektumor
Daarnaast had ik een jaar of vier geleden ineens een piep in mijn oor. De MRI-scan toonde een brughoektumor achter mijn rechteroor: net als mijn craniofaryngeoom goedaardig. Die dingen achtervolgen mij op de één of andere manier. Detail hierbij is dan nog dat de brughoektumor kan zijn ontstaan door de bestraling van mijn hypofyse. Maar uiteindelijk ben ik succesvol behandeld bij het Gamma Knife centrum in Tilburg. Alleen, van de piep en een hoortoestel kom ik helaas niet meer af.
Wanneer ik sommige verhalen van mijn lotgenoten lees, over de ellende die zij op hun pad hebben gekregen, dan kan ik me alleen maar ontzettend gelukkig prijzen dat ik ondanks alles
nog zo goed weggekomen ben. Natuurlijk zit ik soms in de put en ben ik bang dat ik er in mijn eentje voorsta, maar over het algemeen overheerst bij mij toch het positieve.
Dat is voor mij ook één van redenen geweest om vrijwilliger te worden bij de Hypofyse Stichting. Ik wil me graag inzetten voor de mensen die het minder getroffen hebben dan ik. Via de Hypofyse Stichting kan ik me inzetten voor een beter begrip en hopelijk ook een betere behandeling en kansen voor alle hypofysepatiënten. Want of je nou een pechvogel bent of geluksvogel, als hypofysepatiënt ben je sowieso een bijzonderheid – en dat mag de rest van de wereld ook weten!
Noot van de redactie
De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.
Meer uit de informatiebibliotheek
